自由講場

收藏本版
發帖
返回列表
跳至頁

首頁
12345

尾頁
   4
funghon


男爵府

積分: 9912


81#
發表於 24-6-2 09:27 |只看該作者
cy101 發表於 24-6-2 08:24
呢類特殊家庭，通常爸爸呢個角色係難接受事實d，一般都係媽媽強起來先！
...

我識得天使症家庭，真係生左一個冇再生了。過左N年後，係爸爸接受到，通常都係爸爸帶小朋友出席學校活動，媽媽接受吾度，小D參與。
其實，照顧呢類小朋友係需要大量時間，如果再生一個，生之前要好勇氣，生左之後，又要照顧個細B,係好難分配時間照顧兩個，之後個細B長大左，會覺得爸媽長期忽略佢。
私人傳訊

annie133


公爵府

積分: 25764


82#
發表於 24-6-2 09:29 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 annie133 於 24-6-2 09:31 編輯

睇了訪問
佢哋個case係驗T21都miss咗
另外係隨機發生，不是遺傳
父母都好正面，更可作為SEN發聲，幫到其他同路人
私人傳訊

ychan^


伯爵府

積分: 18134


83#
發表於 24-6-2 09:41 |只看該作者
Y123 發表於 24-6-1 12:06
Fred及何雁詩近日獲邀出席由鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目，首次公開分享他們的囝囝Asher被診斷患上罕見遺 ...

佢哋話要生多個，何家有錢，系咪可以人工授精把這條基因修正後或篩選才植入懷孕？否則再生會否有這個風險，對大人小孩都慘
私人傳訊

Mochachoi


男爵府

積分: 7953


84#
發表於 24-6-2 09:41 |只看該作者
alau2021 發表於 24-6-1 22:35
唐氏可以正常生活，可以自理，有啲好乖，天使綜合症麻煩好多。「天使綜合症會嚴重影響患者的學習能力、語 ...

我屋苑有一個唐氏 眼目已經 四十幾歲。 見佢自己出入屋苑 ， 有時自己出去買嘢 ，自己搞得掂基本嘢。

私人傳訊

xyz_yy


子爵府

積分: 10068


85#
發表於 24-6-2 09:50 |只看該作者
小艾美 發表於 24-6-1 12:23
我記得之前呢度有JM係佢仔好細個張相，已經話佢個仔有問題。

因為天使综合症外表有特徵
attach0/tmp/phparVuds
私人傳訊

唔關我事~


大宅

積分: 3761


86#
發表於 24-6-2 10:48 |只看該作者
mini122 發表於 24-6-2 08:26
但就係冇驗到T21？

同安全套一樣，唔係100%驗到
私人傳訊

nerolibaby


子爵府

積分: 14117


87#
發表於 24-6-2 11:16 |只看該作者
Mochachoi 發表於 24-6-2 09:41
我屋苑有一個唐氏 眼目已經 四十幾歲。 見佢自己出入屋苑 ， 有時自己出去買嘢 ，自己搞得掂基本嘢。
...

我係外國，有次去一個深水潭玩，我地驚深水唔敢玩，有個唐氏患者好厲害，自己游，冇救生衣，游得有板有眼
私人傳訊

麟媽媽


王國長老

積分: 87201

好媽媽勳章 王國長老


88#
發表於 24-6-2 13:02 |只看該作者
72leelily 發表於 24-6-2 08:18
何一向癲癲得得得罪人多
今次表現成熟
之前話個仔唔識行鄭話老婆太緊張

我都覺得係，我有朋友夫婦都係小朋友有問題，爸爸都係比較接受唔到，反而媽媽好積極了解，尋求解決方法，為母則強。
私人傳訊

fatfat86


男爵府

積分: 9970


89#
發表於 24-6-2 14:00 |只看該作者
唔好話我衰，我一直都覺得B B個樣似係此症
私人傳訊

alau2021


禁止訪問

積分: 45468


90#
發表於 24-6-2 14:13 |只看該作者
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
私人傳訊

alau2021


禁止訪問

積分: 45468


91#
發表於 24-6-2 14:17 |只看該作者
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
私人傳訊

Rabbitbo


男爵府

積分: 6327


92#
發表於 24-6-2 14:18 |只看該作者
xyz_yy 發表於 24-6-2 09:50
因為天使综合症外表有特徵

老實說，個小朋友真係咁嘅樣⋯⋯
祝福佢哋一家
私人傳訊

clyl03


伯爵府

積分: 16777


93#
發表於 24-6-2 14:49 |只看該作者
本帖最後由 clyl03 於 24-6-2 14:53 編輯
alau2021 發表於 24-6-2 14:13
我唔知呀，兩個都係不能自理，天使症好似有腦癱痙攣經常抽筋，如果經常係咁就麻煩啲。

吖！原來我之前睇過個報道係關於「天使症」

https://www.lifewire.hk/en/Causes-And-Campaign/Causes/Angelman-Syndrome.html
私人傳訊

alau2021


禁止訪問

積分: 45468


94#
發表於 24-6-2 14:55 |只看該作者
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
私人傳訊

哈比族


子爵府

積分: 14978


95#
發表於 24-6-2 15:02 |只看該作者
https://youtu.be/gvgDzWoRG1I?si=qC-XvX9fWjf5KCcy

沒有牆的世界
私人傳訊

333s


象牙宮

積分: 227661


96#
發表於 24-6-6 07:58 |只看該作者
天使綜合症

#HKSOCIALTV｜患天使綜合症嘅小朋友永遠保持笑容？ 罕見基因突變 照顧者都有辛酸同喜悅 最開心見到囝囝有進步 仁心向晴照顧者計劃

滿面笑容是天使綜合症患者的特徵，笑容背後是全天候守護患者的照顧者。秀玲盡心盡力照顧患病兒子，感受到的，除了辛酸更多的是無盡的喜悅。
想不開、就別想. 得不到、就不要.  失去了、繼續笑.  擁有了、要珍惜。
快乐不是拥有的多，而是计较的少。  

生悶氣，發脾氣，煩躁，焦慮，失眠.   是指因生气（生闷气、怒气、着急上火生成的火气、思虑生成的郁气）。
理性討論交流者。
私人傳訊


首頁
12345

尾頁

跳至頁
返回列表
回覆
發帖

© 2025 Baby-Kingdom.com Limited.

網站： 聯絡管理員 廣告查詢 私隱政策 使用條款 免責聲明 使用意見