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讓淇淇走下去 [複製鏈接]

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luitaitai


大宅

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1#
發表於 07-7-27 15:46 |只看該作者
淇淇是2006年11月出生，她的媽咪剛巧是我先生的同事，所以希望在這裡同大家分享佢地的故事。

讓淇淇走下去

「我知道我很幸運能夠活在世上…」
小孩子能夠健康成長，是每個父母親的願望。寧願病的是自己，也不願看見幼兒病倒。嬰孩出疹發燒，作為父母也沒法好好睡一覺，更別說是照顧患上致命疾病嬰兒的父母親。

還未足一歲的鍾穎淇，患的是罕有遺傳病-龐貝氏症，身體缺乏用來分解多餘肝醣的酵素，引致肌肉無力，有可能永遠無法走路，也因心臟擴大致心肌衰竭而死亡。因為缺乏一種酵素，淇淇過的跟別的嬰孩已是不一樣的日子。幸運地，去年美國FDA核准了一隻新藥，是醫學界目前唯一幫到她的藥。現時淇淇每兩星期接受注射藥物一次，病情已得到改善，頸項肌肉已能支撐頭部。

幼弱孩童需要愛，讓淇淇跟其他的孩子一樣，可以擁有豐盛人生的機會。淇淇需要更多社會人士關懷愛護，送她未來，送她慷慨的愛。

有意進一步了解淇淇的故事，可瀏覽以下網址:

淇淇的網址
http://hk.geocities.com/wingkeisworld/main.htm

蘋果日報網址http://appledaily.atnext.com/template/apple/art_main.cfm?iss_id=20070705&sec_id=4104&subsec_id=4004&art_id=7287144

明報網址http://www.mingpaohealth.com/cfm/family3.cfm?File=20070716/parenting/yma1h.txt

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
http://www.hk-mps.com

鍾穎淇的故事將會在香港電台電視節目《天下父母經》第三集(8月8日) 晚上七時無線電視台播出。網上直播及重溫：港台網上廣播站
http://www.rthk.org.hk/rthk/tv/parentsmottoes/
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lui_BB


男爵府

積分: 8236


2#
發表於 07-7-27 16:00 |只看該作者
原文章由 luitaitai 於 07-7-27 15:46 發表
淇淇是2006年11月出生，她的媽咪剛巧是我先生的同事，所以希望在這裡同大家分享佢地的故事。

讓淇淇走下去

「我知道我很幸運能夠活在世上…」
小孩子能夠健康成長，是每個父母親的願望。寧願病的是自己， ...


我也認得淇淇的嬸嬸, 我已經去左捐款喇~
請大家幫幫她啊~

注意:
蘋果報業基金(憑收據可扣稅的)，捐款編號為C2370(必須註明)。
*如其他途徑捐款, 也請留意有否編號, 謝

[ 本文章最後由 lui_BB 於 07-7-27 16:02 編輯 ]
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luitaitai


大宅

積分: 4003


3#
發表於 07-7-27 16:07 |只看該作者
淇淇的網址暫時發生故障，突然睇唔到。希望大家有時間遲d再睇番。


原文章由 lui_BB 於 07-7-27 16:00 發表


我也認得淇淇的嬸嬸, 我已經去左捐款喇~
請大家幫幫她啊~

注意:
蘋果報業基金(憑收據可扣稅的)，捐款編號為C2370(必須註明)。
*如其他途徑捐款, 也請留意有否編號, 謝

[ 本文章最後由 luitaitai 於 07-7-28 10:05 編輯 ]
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yonniemarn


大宅

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4#
發表於 07-7-27 17:35 |只看該作者
希望各位幫幫淇淇啦!

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yonniemarn


大宅

積分: 2089


5#
發表於 07-7-28 10:38 |只看該作者
祝福淇淇能開心快樂地走下去.



原文章由 yonniemarn 於 07-7-27 17:35 發表
希望各位幫幫淇淇啦!
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luitaitai


大宅

積分: 4003


6#
發表於 07-8-8 12:54 |只看該作者
讓淇淇走下去

「我知道我很幸運能夠活在世上…」
小孩子能夠健康成長，是每個父母親的願望。寧願病的是自己，也不願看見幼兒病倒。嬰孩出疹發燒，作為父母也沒法好好睡一覺，更別說是照顧患上致命疾病嬰兒的父母親。

還未足一歲的鍾穎淇，患的是罕有遺傳病-龐貝氏症，身體缺乏用來分解多餘肝醣的酵素，引致肌肉無力，有可能永遠無法走路，也因心臟擴大致心肌衰竭而死亡。因為缺乏一種酵素，淇淇過的跟別的嬰孩已是不一樣的日子。幸運地，去年美國FDA核准了一隻新藥，是醫學界目前唯一幫到她的藥。現時淇淇每兩星期接受注射藥物一次，病情已得到改善，頸項肌肉已能支撐頭部。

幼弱孩童需要愛，讓淇淇跟其他的孩子一樣，可以擁有豐盛人生的機會。淇淇需要更多社會人士關懷愛護，送她未來，送她慷慨的愛。

有意進一步了解淇淇的故事，可瀏覽以下網址:

今晚會播出，敬請收看
鍾穎淇的故事將會在香港電台電視節目《天下父母經》第三集(8月8日) 晚上七時無線電視台播出。網上直播及重溫：港台網上廣播站
http://www.rthk.org.hk/rthk/tv/parentsmottoes/

淇淇的網址-（淇淇的網址同時間有太多人上網睇會暫時發生故障，突然睇唔到。希望大家有時間遲d再睇番。）
http://hk.geocities.com/wingkeisworld/main.htm

蘋果日報網址http://appledaily.atnext.com/template/apple/art_main.cfm?iss_id=20070705&sec_id=4104&subsec_id=4004&art_id=7287144

明報網址http://www.mingpaohealth.com/cfm/family3.cfm?File=20070716/parenting/yma1h.txt

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
http://www.hk-mps.com
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