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T18 愛德華氏綜合症成功翻盤 [複製鏈接]

bbflora

複式洋房

積分: 161

1^#

發表於 23-9-15 12:43 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

由知道 BB 可能有T18 愛德華氏綜合症開始, 成個人跌左入跌底, 上網搵資料先知呢個病好似越黎越多BB有, 而佢既後果真係好嚴重, 所以當我個BB能夠成功翻盤, 我就好想同大家分享, 希望可以幫到面對呢個問題既媽媽。
因為我係高齡媽媽, 所以係BB 12周既時候, 我分別係醫院做左唐氏篩檢同係私家醫生度做 Safety 21, 希望 BB 係一個健康同正常既BB, 但過左日, 我就收到醫院電話, 話BB T13 同T18 係高風險, 約我返醫院跟進, 果時 Safety 21個報告仲未有, 我仲諗醫院果個未必準既, 果幾日不停追問幾時可以有 Safety 21報告, 希望果個報告冇事。過左2日, 終於收到電話, 雖然BB T13冇事, 但T18 中左, 果刻我真係爆喊。每日諗起BB都喊, 完全停唔到。

係返醫院前, 我不斷上網搵資料, T18 染色體多左1條既特徵, 有D BB 頸皮會厚, 手仔合實, 小腿SIZE唔正常, 有D BB可能會有心漏、腸外露、左右腦分唔開等等, 同埋大部分BB都唔可以出世, 就算出到世都過唔到1歳, 雖然都有成功翻盤既例子, 但真係唔多, 所以我真係好驚, 係越睇越驚。果時好多人同我講叫我唔好再睇, 所以我都想同大家講, 如果你覺得自己未必承受到, 真係少睇會好D, 因為只會令自己更唔開心。而我自問EQ都OK, 其實我睇完都好唔開心, 只有不斷自我安慰同搵朋友傾。

返到醫院, 姑娘會講解報告內容, 而我亦都拎埋Safety 21個報告俾佢睇, 睇左報告後, 佢地講Safety 21份報告比較準, BB 好大機會有T18, 會安排抽絨毛或者抽羊水, 抽絨毛會係13周左右做, 而抽羊水會係17周左右做, 2者都有1%流產風險, 而2者既準確度都高。佢地最大分別係抽絨毛係抽胎盤既DNA, 唔係100% 屬於BB, 胎盤有機會同BB 既DNA 唔一樣, 但出現呢個機會既情況唔高。果刻我會諗如果咁啱BB 真係呢個情況咁點算, 所以我問左姑娘, 如果抽絨毛出黎個結果都係中T18, 咁仲會唔會抽羊水, 佢地話唔會, 因為出現呢個情況既機會唔大。老公就好想快D知, 而佢係一個悲觀既人, 佢已經覺得做左2個test 都係同一答案, 而Safety 21都有99%準, 所以佢叫我抽絨毛, 唔好再拖。咁我就聽左佢講, 揀左抽絨毛。

抽絨毛前, 醫生會再講解一次, 之後就訓上床, 用超聲波聽BB心跳同度位, 醫生係肚皮上度左好耐, 都好似搵唔到位, 因為BB位置唔啱, 醫生話有風險, 所以建議我等多3個星期抽羊水。就係咁, 我又再等。果刻唔知點解好似鬆左口氣, 好似BB幫我決定左抽羊水, 好似BB想話我知佢有聽話, 努力生存。等耐過程真係好辛苦, 我亦都唔想再不停咁諗, 所以就煲劇, 分散下注意力。同埋真係冇野可以為BB做, 所以我開始幫BB祈禱, 亦有去黃大仙為BB祈福, 總之覺得心安就可以。

到17周1返醫院抽羊水, 程序同抽絨毛一樣, 不過今次醫生好細心, 會用超聲波照晒BB每一個部位, 仲同我地講解, 而最開心係醫生一邊照, 一邊講BB 唔似有T18特徵, 即係我之前提過既手仔合實, 小腿size問題之類, 但醫生都不停補充, 一切以報告為準。到開始抽羊水既時候, 老公要出番去大廳等, 醫生就會係我肚皮貼晒手術布, 之後開始消毒, 一支好幼既針會由肚臍左下方吉入去, 醫生會一邊照住超聲波, 一邊抽羊水。我可以係個mon度睇住, 過程唔係好耐, 亦唔係好痛, 好似平時抽血咁。放鬆D, 唔好驚同唔好郁, 好快就搞掂。抽完後, 醫生會再講多次化驗流程, 同埋佢話T18 未必係100%中 OR 100% 唔中, 可以係7:3, 5:5, 9:1 等等, 但無論結果係點, 呢個羊水test都會check 到。初步報告3-5日會有, 詳細報告2星期先有, 如果有事會打俾我, 冇事就會寄信。

之後每日都好驚電話響, 如是者等左2星期, 好好彩冇收到電話, 到左返醫院第1次做產檢, 問醫生報告係點, 但個醫生麻麻地, 好似剛畢業咁, 連個聽筒都未放啱位, 就問我聽唔聽到BB 心跳, 雖然佢話BB報告冇事, 但再問點解之前會check 到有T18, 佢求其 hea 我就算, 我抽羊水果日, 醫院有幫我做多次Safety 21, 我問佢報告係咩, 出左未, 佢竟然話Safety 21都係中T18, 但一切以羊水為準, 之後就叫我出去了。我聽完覺得好奇怪, 於是我忍唔住再去返產前診斷(抽羊水果邊)果度問姑娘, 姑娘再幫我重睇報告, 報告有前後2頁, 第1頁講初步報告出左, T13,18,21冇問題, 而背面果頁講詳細報告未出, 而Safety 21個報告都未收到, 頭先醫生佢只係睇左第1頁, 完全冇反轉望埋後面, 而佢講既Safety 21 亦都只係睇左我之前係私家做果份報告。聽完我真係O晒咀, 雖然我都想BB冇事, 但我更加唔想同我講完冇事, 之後先話俾我聽BB有事, 唔想由天堂落地獄。所以我會想講, 如果有唔明, 真係唔好怕, 問多幾個, 有時資深既姑娘會好過醫生。

又再等多1星期, 到左20周返去照結構, 期間都係冇收到電話, 亦冇信, 返到去, 咁啱係上次抽絨毛果個醫生, 佢用超聲波照BB, 過程其實同上次抽羊水之前照既一樣, 但今次再詳細D, 每part都睇好耐, 而我地亦都忍唔住問醫生報告出左未, BB有冇事, 醫生話詳細報告都出左, BB冇事, 第18條染色體冇多左一條, 同埋佢邊照邊講BB都冇T18特徵, 至於點解之前會check 到有T18問題, 佢話因為胎盤同BB DNA 唔一樣, 有時身體好得意, 佢會知道BB有事, 會拯救BB, 但佢救左BB, 冇救胎盤, 而 safety 21 同唐氏篩檢都係抽胎盤既, 所以會check 到有T18。醫生都不斷話我地好彩, 如果上次係抽絨毛既話, 個結果都好大機會係中 T18, 咁BB就會冇左啦。醫生亦都有話可以等BB出世, 幫我地安排再抽胎盤去驗, 睇下係咪真係有T18, 但我地覺得BB 冇事最重要, 唔需要再浪費資源搵答案。臨走前, 我再同醫生碓認, 係咪BB 全部染色體都冇事, 報告係咪都冇問題, 之後我先安心離開。

成過過程我經歷左2個月既煎熬, 好開心BB 可以冇事, 亦因為呢件事, 我好想同大家分享, 因為我同老公都覺得, 如果當初抽左絨毛既話, 我地就好大機會冇左呢個BB, 我地亦會諗可能有好多人都會好似我地咁, 有同樣問題, 所以好想講出黎, 希望幫到大家。當然我唔希望你地用得著, 希望每個BB都健健康康。

如果你唔好彩都面對呢個問題, 雖然係好唔開心, 但真係要正面D去面對, 相信吸引力法則, 諗多D好既野。同埋如果BB真係冇明顯既特徵, 我會建議你好好諗清楚, 始終抽羊水先係100%來自BB, 而其他既test都係來自胎盤, 雖然要再等耐D, 但我會覺得值得。當然每個人既情況唔同, 所以好好同屋企人傾下, 搵出最適合你既路。希望我既經歷可以幫到無助既你。

31/7/2024

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awless

男爵府

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2^#

發表於 23-9-15 13:10 |只看該作者

太好了, BB冇事!
第三條T18, 有可能係你的, 因為 T21 原理上係抽你的血, 再打撈出胎兒的基因, 有可能你身體有第三條 T18 的碎片?

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Yikyik0319

大宅

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3^#

發表於 23-9-15 13:49 |只看該作者

恭喜～BB冇事真係太好啦

我T21 報告話第7條染色體Mild Increase，私家同政府(廣華)醫生都冇解釋BB會點，只係建議我抽胎水，唔建議抽絨毛，話呢個情況好少見。

我22/8抽胎水，姑娘話你唔係中個四大類，預頭3日唔會有電話，而晶片結果要7個工作天，有冇事都會打比我，結果我係28/8收到姑娘電話BB冇事，聽完電話真係開心到哭左出黎，到出埋full report，姑娘又打多次比我話報告正常。

所以我地要對BB有信心，一齊加油生個健健康康既BB出黎。

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bbflora

複式洋房

積分: 161

4^#

發表於 23-9-15 14:40 |只看該作者

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之前姑娘有講過, 如果T18多左1條, 基本上可以肯定係BB有事, 因為有T18既話好少可以正常長大, 所以如果真係整整多左1條既話, 可以肯定唔係來自父母, 不過如果只係T18長左少少, 或者有少少缺失, 咁就有機會係父母問題, 所以抽羊水前, 佢地有抽左我同老公既血, 話如果有呢個情況, 咁就會驗埋我地D血, 睇下係咪我地本身有問題。我諗可能因為最後羊水報告冇事, 所以佢地都驗到我地D血了。
無論點都好, 最重要係BB冇事。