自由講場今日: 1670|主題: 1348488

收藏本版

發帖

返回列表

跳至頁

查看: 16672 | 回覆: 75

何雁詩感患天使綜合症兒子有使命坦言希望同佢差唔多時走

[複製鏈接]

12 3 4

小芝媽媽

男爵府

積分: 7640

FUN享自然‧郊遊一夏

1^#

發表於 24-6-21 12:49 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

看了整篇訪問很感動，做人父母甚艱難，更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲，長憂九十九」，子女哭鬧、跌倒受傷、發燒，以至成長路上的高低起跌，父母往往都會相當緊張、痛心，更何況小朋友是患有罕見病呢？

何雁詩（Stephanie）的2歲兒子鄭讚廷（Asher）患有罕見病「天使綜合症」，自公開Asher病況後，Step在外一直表現堅強、積極，她接受訪問，她有感而發：「我最想就是『同佢差唔多時間走（離世），可能佢早走我一日』。」

天使綜合症丨何雁詩指兒子有使命

「谷底就一定跌咗，但過程就未至於突然之間......」Step早在Asher在9個月大時已察覺他有發展遲緩的情況，心裡早已「打定個底」，當證實兒子患「天使綜合症」後，她便對兒子成長的期望作出調整，她說：「我可以好好為他打算，看看如何可把最好的給他。」

Step認為Asher來到父母的身邊是有著使命，她表示：「他不一定是做律師、運動員等等，但他是很有感染力的小朋友，笑一聲也很易令大家快樂。他是有很多方面也不厲害，但天生我才必有用，我們appreciate他！」

天使綜合症丨憶埋身餵奶不容易

伴著「天使綜合症」的兒子成長，走的路一定不容易，Step一家目標一致，「一team人」守護兒子！

Step透露Asher現時每星期也會上物理治療課，每兩星期又會上一次言語治療課、一次職業治療課，也會到早期教育及訓練中心上課，並希望接下來可成功輪候入讀特殊幼兒中心。

她回想指兒子的口腔肌肉不是控制得很好，故起初埋身餵奶、餵奶樽也很困難，她指：「兒子每一次飲奶也要花上一小時，也不是每一款奶樽也適合他。」

Step用心照顧兒子之餘，也投入地陪他玩，會陪伴兒子一起拍檯。這位「小女孩」就是會陪伴兒子享受簡單的快樂！

兩公婆「陪玩」之餘，Step指自己現時正在為兒子輪候入讀特殊學校、聯絡科研機構，主力負責文件往來、溝通，而隨著兒子體重增加，為兒子洗澡、換片就是由Fred包辦。

天使綜合症丨睇騷期間獲窩心支持

自Step、Fred公布Asher的情況後，引起各界關注，Step也看到了不同的留言，最令她感深刻的是來自一位媽媽的舉動，她分享道：「我去看小肥的演唱會，有一位媽媽就走過來與我握手，並說：『我都係媽媽嚟㗎』，現時也『起雞皮』，我感受得到的是她表示了解與支持。」

她續說：「有一些感覺也真的是媽媽才明白，很想給所有媽媽一個擁抱。」

成為人母後，她也有所啟發，認為快樂與否是取決於心態：「當小朋友患罕見病，我們可選擇不開心、藏起自己，但這樣對兒子愈沒有幫助，故選擇樂觀面對。」