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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 他只能活到 12 歲

自由講場今日: 190|主題: 1352679

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他只能活到 12 歲 [複製鏈接]

mylihelen

大宅

積分: 4104

1^#

發表於 06-12-24 11:24 |只看該作者

他只能活到 12 歲

我們要愛身邊的小孩 :

他只能活到 12 歲
3 歲弟弟同患腦病前路未卜

【本報訊】棋棋不願行，走兩步就跌倒，見爸爸不理睬，哭在地上爬起來，跌跌撞撞從後追趕；合上嘴巴棋棋學不會，一個小時就讓口水沾滿衣襟，爸爸見狀拿起藤條就揮。棋棋懶、棋棋笨、棋棋怎麼總愛扭計？直至醫生說，棋棋患了極罕有的腦神經退化症，先是肌肉不協調，然後會看不見、聽不到，身體僵直最終變成植物人，「注定活不過 12 歲了」，醫生給黃家一個限期。更悲哀的是， 3 歲的弟弟鈞鈞也是患者。　記者：張嘉雯、白　琳　圖片：互聯網
爸 B 錯怪棋棋，爸 B 不知棋棋已經盡了力，爸 B 今年 7 月開始在網上設立網誌，向棋棋道歉，在網誌上記下棋棋和鈞鈞的一切，趕緊將快要失去的，凝固為永。
黃家一家四口、兩大兩小，家中每晚 6 時開始就會重複又重複播放《小丸子》及《多啦 A 夢》卡通的錄影帶，讓棋棋及鈞鈞看個飽，爸爸黃發及媽媽 Judy 則把自己心愛的劇集錄起，容後觀賞，因為擺在他們眼前的是更重要的節目 ─ ─ 他們要清楚記下兒子餘生的一點一滴。

有醫學文獻紀錄
以來第二人

棋棋 ─ ─ 黃莨棋今年 5 歲，小時候會唱 ABC 歌、太陽伯伯歌，喜歡看卡通、玩車車，兩年前開始走路左搖右擺，小腳會突然無力，容易跌倒。爸爸「發記」覺得奇怪，帶棋棋看醫生，醫生說是扁平足，夫婦二人不信，排隊看專科，轉了幾家醫院，所有測試結果均正常，身邊的人覺得發記及 Judy 瘋了，神經質、胡思亂想，但二人堅信血脈相連、對自己的孩子就是有那種直覺。
「時醫生一直話佢正常，未睇到有乜病，覺得好無助，冇乜人信我，人仲會講，『佢咁精靈，點會有事』，令我好孤獨。」結果智力評估顯示，棋棋屬輕度弱智，醫生估計他患上罕有的腦神經病，而弟弟黃莨鈞也出現類似的神經反射不正常，小兄弟被轉介到大口環根德公爵夫人醫院。
醫護人員將樣本送往外國檢驗，上月才暫時斷定棋棋患上腦葉酸缺乏症，發記說，這個病會令腦神經病變，棋棋是有醫學文獻紀錄以來第二人，腦內葉酸水平是正常人下限的一半；而鈞鈞更嚴重，腦部的葉酸水平只得正常人下限的四分一，病因不明，但病症與哥哥不同，是首宗個案，但現時智力正常，沒有病徵。

「家叫做流少口水
同肯行」

「時棋棋真係好差勁，成個人癡癡呆呆，成日流口水，又唔肯落地行。」小兄弟二人開始服用藥物補充葉酸，濃度相當於一般人每日所需的 300 倍，棋棋的病情雖沒有改善，但並沒有惡化，「家佢叫做流少口水，肯行，同埋講叻。」
發記說，跟太太二人已做過婚前檢查，家族也沒有人患病，查過所有相關的基因、配對過逾百種疾病，也找不出成因。醫生跟發記說，這些病，難以診斷，因為患者只是腦脊液內葉酸水平偏低，血液內的水平正常，全球只有數家化驗室有能力進行化驗，醫生對此亦所知不多。

讓棋棋在濃縮的生命中，
擁有最多最多的關懷

醫生又說，小朋友愈早病發，壽命就愈短，「而且後期好大件事，會癱、會盲、心肺衰竭，唔係幾年，可能有 10 年係咁都唔定，又可能最後幾年渾渾噩噩。」
聽到渾渾噩噩這一句，在老人院當護士的太太 Judy 決定辭工，她要趁兒子還清醒的時候，跟他朝夕相對；本身是公務員的發記，每日放工後即飛奔回家，讓棋棋在濃縮的生命中，擁有最多最多的關懷。發記又知道棋棋愛狗狗，兩年前在網上公開徵狗伴，結果找到溫馴的「阿來」，不但在棋棋失足時擔當「狗肉地墊」，即使肌肉力量不夠的棋棋不小心傷及牠，牠只是乖巧不語，絕對是棋棋的親密良友。
不工作不是不可以，現實始終要面對， Judy 離職後，家經濟拮据，發記開始了「並肩行動」，邀請十多位熱心朋友化身「小天使」，每月定期向他們借貸，夫婦倆會每月公開收支表，「好多人想幫我，但係接受人借錢，講出自己需要其實唔係咁容易，我又唔係窮到冇飯開，只係唔想有咁大負擔。」
發記不諱言部份小天使「三唔識七」、「一次偈都冇傾過」，亦不是會人士，「呢就係人情味，呢個世界係有有心人，見到人有需要就會幫忙，而且唔單止係錢銀上，有仲會寫信畀我。」

「想盡量畀快樂佢，
畀小朋友識得享受快樂佢」

有沒有後悔把兩位小朋友帶到世上？「我唔係預知佢兩個會有病，如果時光倒流，可以再揀，明知佢會畀個病折磨得好辛苦，我就梗係唔會咁做，家我只會諗，點樣令佢兩個開心。」
黃家下一個大挑戰，是讓棋棋注射肉毒桿菌素，令繃緊的肌肉得以放鬆，之前，發記及 Judy 特別為小兄弟開聖誕派對，「唔想佢受苦，想盡量畀快樂佢，畀小朋友識得享受快樂佢。」
發記及 Judy 是虔誠基督徒，發記笑說，「可能家佢仲未抽筋，未話典床典蓆吐血，或者瀨屎，所以可以支持落去，我都係人，到時唔知仲可唔可以應付，不過咁多人幫我、鼓勵我，我唔可以辜負佢，我其實都唔係好痛苦，甚至比好多人幸福，要更加積極活得好，心態上快樂，對身邊人都有益處，呢痛苦，我願意承受。」

「即使最終都係要走，
起碼仲有幾年開心日子」

發記在網上發表對愛兒的感受，引來關注，有素未謀面的網友深受感動，在街上碰見黃家，主動上前打招呼鼓勵，熱心程度猶如早前小琳琳的網誌。高展鵬為只活了九天的女兒高琳琳撰寫網誌，至今已有 50 萬瀏覽人次，他昨日向本報表示，希望黃氏夫妻積極尋求治療方法之餘，也要樂觀面對，讓這對小兄弟在餘下的日子活得快樂，「好似『半杯水』理論，即使最終都係要走，起碼仲有幾年開心日子，都係難得；大家都係基督徒，希望佢睇得通，佢只係會返天家，有永生命。」

蘋果日報報料電郵：

[email protected]

:-( :-(

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suklaic

子爵府

積分: 10900

畀面勳章

2^#

發表於 06-12-24 11:36 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-(

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fc2004668

大宅

積分: 2311

3^#

發表於 06-12-24 11:37 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

好可憐,可殘忍,希望未來的科技可以幫到他們吧 :-( :-( :-(

私人傳訊

shio

男爵府

積分: 7086

4^#

發表於 06-12-24 13:09 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

而家蘋果真係離譜, 將人地係Blog寫既野原文照錄就慳左兩版頭版....

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catherinetpk

大宅

積分: 2166

5^#

發表於 06-12-24 13:18 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-( :-(

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逸仔契媽

洋房

積分: 546

6^#

發表於 06-12-24 13:20 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

真陰工........仲要兩個仔都係咁... :-(

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chris-06

大宅

積分: 4667

7^#

發表於 06-12-24 13:25 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

希望上天給妳們能渡過此難關,將來會更美好.

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racar

子爵府

積分: 10379

8^#

發表於 06-12-24 13:35 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

看完好up~希望會出現奇蹟~兩兄弟都好可愛!

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最愛小朋友

子爵府

積分: 11633

9^#

發表於 06-12-24 13:47 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

好傷心，我相信為人父母，個個都希望仔女健康成長。

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owl_owl

洋房

積分: 194

10^#

發表於 06-12-24 13:57 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-( :-( :-( :-( :-( :-( :-(

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ellislui

男爵府

積分: 6071

11^#

發表於 06-12-24 14:13 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-( :-( :-( :-(

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markojacey

別墅

積分: 731

12^#

發表於 06-12-24 14:34 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

我睇完篇嘢，重忍唔住哭起來添:-( ，他的父母真偉大。

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BB豬豬

大宅

積分: 2731

13^#

發表於 06-12-24 14:35 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-( :-( :-( :-( :-( :-( :-(

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朗仔

侯爵府

積分: 21529

14^#

發表於 06-12-24 14:37 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

逸仔契媽寫道:
真陰工........仲要兩個仔都係咁... :-(

:-( :-( :-(

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Pui_Pui

男爵府

積分: 5388

好媽媽勳章環保接龍勳章

15^#

發表於 06-12-24 14:55 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲

:-( :-( :-( :-(

2/6/2005 : 2.59 KGS8/6/2005 : 2.66 KGS15/6/2005 : 2.72 KGS20/6/2005 : 2.86 KGS4/7/2005 : 3.33 KGS12/9/2005 :4.78 KGS 57CM23/9/2005 : 5.16 KGS 60CM27/10/2005 : 5.53 KGS 61.5CM14/11/2005 : 5.52 KGS 63.5CM13/2/2006 : 6.37 KGS

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