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請大家幫幫小穎琪 - 七個月大女嬰患上罕見疾病 ! [複製鏈接]

cubixluk

侯爵府

積分: 22443

1^#

發表於 07-7-8 00:02 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

佢係我個 fd 既 fd 既囡囡, 一出世已經知道囡囡有呢個病, 好多人都有諗過叫佢吔放棄, 但佢吔既堅持, bb 囡既生存意志, 使佢 2 公婆無論點都要使佢能活下去... 但醫藥費真係好貴, 佢吔 2 公婆都有做野, 人工贊埋都未夠比, 而且仲未計基本開支... 請各位可以幫既話就幫幫佢吔啦 ! 多謝大家 !

患罕見龐貝氏症曾經徘徊鬼門關 - 女嬰救命費尚欠 21 萬

罕有遺傳病正因為罕有，大多無藥根治，即使有藥可醫，也十分昂貴，不獲政府資助。一群患有罕有遺傳病的小孩，每天與病魔搏鬥。本版一連兩日報道幾名正在生命邊緣掙扎的孩子與病魔對抗的經歷。這一群小生命勇抗病魔的故事，希望可感動善心人士施予援手捐助藥費，也喚起社會及政府的關注。

今日報道的生命小鬥士穎琪只有七個月大，患上龐貝氏症，未滿月便與死神搏鬥，其父母不放棄任何醫治她的機會，用愛陪伴她奔走崎嶇的人生路。
小穎琪樣子精靈趣致，人見人愛，卻不幸被罕見的龐貝氏症威脅

生命，「佢出世 10 日就要入深切治療部，成身插住喉管，醫生話佢患

係不治之症，我

聽到好傷心 … … 」穎琪媽媽鍾太憶述當時來到世界未足一月的女兒，拖

幼弱的身軀與病魔搏鬥，一臉傷感。

一旦惡化隨時喪命穎琪因先天缺乏分解肝醣的酵素，積聚的肝醣影響其肌肉功能，若心肌衰弱而影響心肺功能，隨時奪命。現時全港與穎琪同病相憐的病人約有 10 人。由於頸部肌肉乏力，穎琪至今仍未能抬頭；形容女兒是「趴地熊」的鍾太心痛地表示 ﹕ 「佢

家每日練習先可以抬起頭三分鐘。」她固然

急女兒的成長進度，更擔心其病情一旦惡化，隨時喪命。
今年二月，當時只有三個月大的穎琪病情突然轉壞，更在鬼門關外徘徊 ﹕ 「當時佢心跳去到二百幾下，情況好差。」生命力頑強的穎琪，最終擊退死神。然而，她身上的計時炸彈卻隨時爆發，下次不知可否幸運地跨過。
現時醫學界發現為龐貝氏症的病人注射酵素，可有效控制病情，惟有關藥物需病人自費，每月需費三萬元，穎琪父母只任職文員，面對高昂藥費，束手無策，「我

唔可以眼白白睇住佢被個病折磨，點都要想辦法救佢。」

越早施藥越見成效由於龐貝氏症患者越早施藥，成效越見理想，穎琪父母幾經籌措，勉強為她開展了療程，終可在兩個月大時施藥，病情也穩定下來，「但係我

已經唔能夠負擔落去，醫生都幫我

諗緊辦法，到處申請經濟援助，但係有任何進展前，我

最少要負擔一年藥費，剩番七個月藥費，成 21 萬，真係無辦法，希望有善心人幫助。」
蘋果日報慈善基金已成立專戶，為小穎琪籌措藥費，善長如欲捐款，可捐到以下捐款編號 ﹕ C2370

前線醫護人員極感無奈隨了龐貝氏症外，現時還有黏多醣症、肝醣儲積症、高雪氏症、多發性硬化症等罕有病患，均類似小穎琪的境況，缺乏醫藥支援，而前線醫護人士對這群缺乏社會關注的病人所承受的痛苦也大表無奈。
兒科醫生許鍾妮指出，當病人及家屬知道有藥物可以控制病情，無疑帶來無限曙光，惟目前醫療制度要求各罕有病患者自付藥費，而這類藥物均十分高昂，家屬無法負擔，出現「有藥無錢醫」的局面，「我

見到都好無奈。」
早前本版報道另一名患有龐貝氏症的兩歲女童靜靜的個案，為其提供治療的沙田威爾斯親王醫院即成立專責小組跟進其情況，並正向醫管局申請藥費，蘋果日報慈善基金至今為靜靜籌得善款約 24 萬元，只夠半年藥費。