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大宅

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發表於 07-8-8 12:49 |只看該作者
讓淇淇走下去

「我知道我很幸運能夠活在世上…」

小孩子能夠健康成長,是每個父母親的願望。寧願病的是自己,也不願看見幼兒病倒。嬰孩出疹發燒,作為父母也沒法好好睡一覺,更別說是照顧患上致命疾病嬰兒的父母親。


還未足一歲的鍾穎淇,患的是罕有遺傳病-龐貝氏症,身體缺乏用來分解多餘肝醣的酵素,引致肌肉無力,有可能永遠無法走路,也因心臟擴大致心肌衰竭而死亡。因為缺乏一種酵素,淇淇過的跟別的嬰孩已是不一樣的日子。幸運地,去年美國FDA核准了一隻新藥,是醫學界目前唯一幫到她的藥現時淇淇每兩星期接受注射藥物一次,病情已得到改善,頸項肌肉已能支撐頭部。

幼弱孩童需要愛,讓淇淇跟其他的孩子一樣,可以擁有豐盛人生的機會。淇淇需要更多社會人士關懷愛護,送她未來,送她慷慨的愛。

有意進一步了解淇淇的故事,可瀏覽以下網址:

今晚會播出,敬請收看
鍾穎淇的故事將會在香港電台電視節目《天下父母經》第三集(88) 晚上七時無線電視台播出。網上直播及重溫:港台網上廣播站
http://www.rthk.org.hk/rthk/tv/parentsmottoes/


淇淇的網址-淇淇的網址同時間有太多人上網睇會暫時發生故障,突然睇唔到。希望大家有時間遲d再睇番。
http://hk.geocities.com/wingkeisworld/main.htm

蘋果日報網址http://appledaily.atnext.com/template/apple/art_main.cfm?iss_id=20070705&sec_id=4104&subsec_id=4004&art_id=7287144

明報網址http://www.mingpaohealth.com/cfm/family3.cfm?File=20070716/parenting/yma1h.txt

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
http://www.hk-mps.com


大宅

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2#
發表於 07-8-8 22:14 |只看該作者
淇淇的網址 has changed to
http://www.wingkeisworld.com/main.htm


珍珠宮

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3#
發表於 07-8-8 23:48 |只看該作者
大家都係為人父母, 睇完心都UP 晒, 希望香港政府做下野啦, 我地都係香港架一份子, 應該比佢地(有呢種有罕有遺傳病人)有生存的權利, 生存的希望:cry:

[ 本文章最後由 傻豬仔 於 07-8-8 23:50 編輯 ]

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