嬰兒醫護

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民房

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1#
發表於 04-7-2 10:01 |只看該作者

請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

如題!


複式洋房

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2#
發表於 04-7-2 11:12 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Hi Joey_ch2003,

My baby was born with bilateral Cleft Lip and palate. He is now 1 yr old.

How about your baby? Have you visited the Cleft association. Many parents will share their experience with you.

BTW, I wanna open this topic for age. hee hee :-P :-P
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


民房

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3#
發表於 04-7-2 14:14 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

多謝你鄭太,

咁你個B做完手術未?我個B只系得裂顎,她8個月大只得6.691KGS,我都唔知她系咪系2側. 我發現她上顎左右各1條裂痕!我好擔心同埋好無助,當我每次見到個B"俗親"的奶由鼻走出來,我都忍不住落淚!個心好痛好痛.....!我唔知究竟我做錯些什麼事?要這樣來情怯我那可憐而無幸的小寶寶!我不敢說自己是百分百的個好人,但我肯定我不是個壞人!我是如此膽心怕事!唉........!
我原本己育有1個健康快樂囡囡,原本不再打算再生!事隔多年,由於我們貪心,才多生1個BB. 誰知我們的決擇......!曾經咁住一死了知!由於放不下的事實在大多大多......!現在的心只系想將這2個小女兒撫養成人,但願她們快樂/健康長成!我便別無他求!
協會,我一直都好想好想加入! 我宜家都未知醫院會安排几時同我個B會做手術!希望你不要介意我咁長氣!


大宅

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4#
發表於 04-7-2 17:31 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

joey_ch2003,

i'm sorry to hear what happened to yr bb, i remember by the time of around 20 wks pregnancy, dr. will scan thru level II ultra sound to check all the organs are well-developed or not (including lips), cuz my bb was so naughty at that time, she used her hands to cover up her face, so i'll have to scan thru one more time to see her lips, so that's why i remember it! i know it's too late to point this out already, i just wish that u can get an operation asap and don't think anything to upset yrself, yr daughter will be all rely on you and u got another gal need to take care of, right? think positive!!! :-|

My baby, Geralyn 瑋瑋, was born on April 7, 2004


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5#
發表於 04-7-3 09:38 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Dear joey_ch2003,

Here comes some info about the association. If you feel easy, the volunteers of the assn ( I am also one of them) can pay you a visit. They can teach you how to tacke with the feeding problem, and share their experience with you.

You can buy the special nipples and borrow the splint elbow in the assn.

Pls. be assured that YOU ARE NOT ALONE. Many other experienced parents would like to support you. Let's chin up!!!!




香港兔唇裂顎協會

什麼是兔唇裂顎?
兔唇裂顎是一種先天性缺憾,在亞洲地區約每六百名新生嬰兒便有一名唇顎裂患者。兔唇裂顎是指患者在胎兒成長期間,上唇或上顎的組織受遺傳或不明的環境因素 (例如: 病毒感染、服用某些藥物、X 光幅射線照射等)所影響,以致未能完全合攏。

假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


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6#
發表於 04-7-3 09:43 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!



Quote:
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You can buy the special nipples and borrow the splint elbow in the assn.
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Apart from syringe, you may need to buy these specially long nipple and borrow the splint elbow, which are needed right after the Palate Repair. Many parents are highly recommend to try them before the operation, so the BB could get used in using it. ( Rehearsal)
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


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7#
發表於 04-7-3 09:49 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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咁你個B做完手術未?我個B只系得裂顎,她8個月大只得6.691KGS,我都唔知她系咪系2側. 我發現她上顎左右各1條裂痕!
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My baby had finished two major operations.

Date of 1st operation Aug 28, 2003 ( 2.5 months)
Date of 2nd operation Apr 8, 2004 (9.5 months).


I think you better consult the plastic surgery ASAP. Both QM and United Christian Hospital will have professional personnel in Team Clinic.

My baby are both 雙側兔唇,雙側裂顎. The doctor said, he was one of the few serious case. Yet, the past two operations were very successfully.

:-P
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8#
發表於 04-7-3 09:54 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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我好擔心同埋好無助,當我每次見到個B"俗親"的奶由鼻走出來
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As Babies with Cleft Palate have no seperation between month and nose, we will encounter feeding difficulties. The situation will surely become better and better ( solved ) after the Cleft Palate Repair.

Meanwhile, as mentioned earlier, you can buy diff. kind of specially designed nipples and bottles in the association. They orded them from other countries. Even the hospital would not provide them.

Sharing & sufficient Info. will surely reduce the sadness. Do you think so? :-P
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9#
發表於 04-7-3 10:03 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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我都忍不住落淚!個心好痛好痛.....!我唔知究竟我做錯些什麼事?要這樣來情怯我那可憐而無幸的小寶寶!我不敢說自己是百分百的個好人,但我肯定我不是個壞人!我是如此膽心怕事!唉........!
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Dear Joey_ch2003,

Do you think the people around you give you enough support? Do your husband, your family members and your in-laws give you any pressure.

Anyway,we should not the one to be blamed. It's understandable that some mummies do have guity feeling and ask "why me". To my surprise, I don't have any quity feeling. I had already do my best during pregnancy.

I have no family history both in myself and my husband. (The Genetic factor is the crucial factor).


I am not the mommies in the "high-age / high risk gp".

I don't have any X-ray, drugs, malnutrition, ......etc. all those environment factors which may lead to this defect. I kept eating healthy food.......

So, I know I have tried my best lar

No parents want their babies suffered.The reason behind this define still not yet confirmed. Unknow Reason. Something just happen "BY CHANCE", .
don't blam yourself lar!


:-P
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10#
發表於 04-7-3 11:10 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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我原本己育有1個健康快樂囡囡,原本不再打算再生!事隔多年,由於我們貪心,才多生1個BB. 誰知我們的決擇......!曾經咁住一死了知!由於放不下的事實在大多大多......!現在的心只系想將這2個小女兒撫養成人,但願她們快樂/健康長成!我便別無他求!
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Pls. be assured that 兔唇裂顎患者經適當治療後可與常人一般投入和建設社會。
:-P :-P :-P :-P

I always try to think more positive, when I am thinking of other babies with more seious defects, like DOWN's.

Pls. be assured that 兔唇裂顎患者 will NOT have INTELLENGCE problem. They may only have partial hearing and speaking problem. Yet, the middle ear operation and speech therapy will help. For those 唇裂, they have to face more other difficulties.



According to the doctors, 兔唇裂顎 is the most common but most curable defect.

Never give up!!!


:-P
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11#
發表於 04-7-3 11:12 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

FYI

Source:Newspaper - Hong Kong Economics Times

兔唇裂顎兒教你

如何刻服外表的障礙

撰文、攝影:何寶華


每個父母都希望子女身體健康,精靈可愛,可是當子女的外表有缺陷時,不單父母的,甚至連當時人也感到難過。日前,香港兔唇裂顎服務中心舉行開幕典禮,一班兔唇裂顎的會員與家人一起出席,有幾位參加者更坦然過去曾感到自卑,慶幸多方面的支援,讓自己跳出自卑的框框。

CAPTION
1.
劉太說:「初照顧學熹時,也遇上很多困難,但加入兔唇裂顎協會後,學了很多照顧技巧。」
2. Tony表示,母親(左)的支持也成為他克服自卑的力量。
3. Debby
早幾年前接受手術,效果理想,驟眼看不會察覺她曾有兔唇。
4.
朱阮淑儀說:「我們希望每一個兔唇裂顎患兒的家庭都能接受自己,建立自信,健康快樂成長。」
5.
開幕典禮當天,呂少玲與小朋友一起高唱會歌—愛心大魔法。
6. 章氏夫婦對於照顧子女感到有信心。

17 歲的梁文堅 (Tony)
由不接納自己變為極愛自己。「小學時我幾介意外表,聽到同學問:『點解你會咁?』便會不開心,上到中學,識多了朋友,知道有些朋友關心自己,當他們問我時,我會答他們,如果笑我,就不跟他做朋友。」

男孩子也在意外表,那麼一向愛美的女性又如何?28
歲的蔡秀詠
(Debby)說:「以前年代不同,大眾對兔唇裂顎認識不深,會投好奇眼光給自己,所以自卑一定會有;記得中七時,有次去見工,那個老闆問我個咀點解咁,後來都無請我,但我不知道他是否因為我的外表而不請我。」


幸運地,她小時候已處理自卑問題。年幼時,她媽媽說:「你努力讀書,讀書叻就無人敢笑你。」就是這樣,促使她在學業成績優異,今天更當上護士。「媽媽讓我明白到,外表不是人生的全部。」至於Tony也認同地說:「人無完美,沒有外表,還有其他。」

家長心事有誰知?

別以為只有當時人才會感到難過,原來他們的父母也一樣。5
年前,劉太對於誕下大兒子學熹的一刻,仍記憶猶新。「他剛出生時,我先看他下體,知道是男便十分高興,但再看到個樣貌,我忍不住哭出來。」當時有醫生跟她表示這個病可以醫,她的心情才平服。


可是,之後的日子她卻面對接踵而至的挑戰,如有親友對她說:「你做咩整到個仔咁?」此外,當兒子入讀幼稚園後,也感到兒子有自卑感,因為有日他不開心地說:「同學問我個嘴做咩咁?」另一位家長黃江麗群也有類似經歷,她說:「有次有個阿婆指住我責罵,話我做錯了事才令到女兒有兔唇。」



這兩位家長也認同子女的自卑感是必然,因此她們也未雨綢繆。黃太說:「如果家長本身較正面,會及早預備一個防衛力量,就算子女要面對不同環境,他們也能面對。」至於劉太,她會教小朋友如何應付同輩的好奇眼光,如說:「其他BB
的嘴在媽咪肚內已接合好,但你就慢些,要醫生叔叔會幫你接合好。」

家長錦囊


香港理工大學護理及醫療科學系助理教授周麗雲表示,家長可協助孩子處理自卑感,方法包括:
*建立孩子信心—多帶孩子接觸不同的群體,如收埋他,將來他長大後只會更逃避人群。
*讓孩子面對—當別人問及孩子的面貌時,鼓勵孩子向別人解釋。
*參加小組—帶子女參加多類型的成長小組,從而提升不同方面的自信心。
*多表達欣賞—與學校配合,多表達對孩子的欣賞。
*正確教導—不要空口說白話:「外表並非最重要」,反而要提醒他:「希望手術可以幫到你。如失敗,是否就不能面對人生呢?」

97-99 年間,她曾訪問 14
個兔唇裂顎的家庭,發現大部分家長在得知子女患有兔唇裂顎,都有許多共同的反應,如驚愕、一片空白、不相信、失落、心痛、矛盾等。她認為孩子從出身到長大,家長面對的壓力也有不少,至於如何幫助子女健康地成長?她建議家長要留要以下
3 點。
1.
調整自己—許多家長會覺得「有愧」子女,於是可能會過份溺愛他,因此要時刻儆醒。
2.
教育子女—子女開始長大,可能會以自己的疾病為武器,家長可多留意。
3.
尋找共識—夫婦和近親的教導方法要有共識,讓孩子容易適應。

box
社區資源

「一索得男」的章氏夫妻,坦言誕下兔唇兒子後曾感到徬徨,章先生說:「初時不開心,但接觸服務中心後,得到一些實際的支援,才看得正面些,所以十分感激個會。」


本港每 600
名新生嬰兒中便有一名患有兔唇裂顎,由於每個病童需面對
10 - 20
幾年漫長的療程,所以他們與家長極需要得到長期協助及支持;
10
年前,一班兔唇裂顎兒的家長成立兔唇裂顎協會,期間一直使用義工的郵箱、電話和傳真機作聯絡,至日前才正式成立一所兔唇裂顎協服務中心。


香港兔唇裂顎服務中心主席朱阮淑儀說:「我們體會到每一位剛誕下兔唇裂顎的家長都感到迷惘、無助,透過服務、分享,一班同路人可互相幫助及支持;縱使家長給子女最好的醫療照顧,但如果他不開心,小女也會感覺到,所以我們的對象多是家長。」該會會舉辦專題性講座、座談會、教育性小組及各類訓練、探訪新生患兒及家長,甚至代購兔唇裂顎患兒專用的奶樽及奶咀。另外,該會最近我們成立「青少年天地」,希望一班青少年患者互相支持。

BOX
兔唇裂顎 INFO

*病因:嚴重的基因問題、染色體畸形、外因導致胎兒畸變,如酒精、藥物。
*伴隨疾病:低體重、系統性疾病、智力障礙、聽力障礙及氣道障礙。
*處理及治療:唇裂修復術 (
3個大時進行)、顎裂修補術約一歲,如要進行咽部成形手術,於六歲前進行。如有牙槽弓裂性缺陷,應在
7、8
歲進行牙槽骨移植手術。不過,由於唇顎裂患兒在不同年齡階段會產生不同的臨床問題,所以有必要進行額外的手術。

box
兔唇裂顎服務中心會歌—愛心大魔法

有個救世魔法,
悄悄與你分享,
笑笑製造力量,
心靈吸收能量,
內在美,浮臉上
大家都會欣賞,
關懷傳播力量,
宇宙間多樂暢。唏﹗
內在美,浮臉上,
自信增加能量
互勉信念最強,
宇宙間多樂暢。唏﹗

(呂少玲曲詞、林慕德監製)






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複式洋房

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12#
發表於 04-7-3 11:15 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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協會,我一直都好想好想加入!
================

You may give the association a call. I am sure those parents will help you. The membership fee is about HK$ 10 only. They don't aim at money, but wanna support each other.

Of course, you can give me PM. :-P :-P
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


複式洋房

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13#
發表於 04-7-3 11:19 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:
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我宜家都未知醫院會安排几時同我個B會做手術!================================
Which hospital you going to have the operation?


Quote:
================================
希望你不要介意我咁長氣!
================================
Me to. :-P :-P :-P :-P



Never, Never give up!!! The present chairman is also兔唇裂顎忠患者, but he is also a graduate from university, a successful man.........

Bye for now. Gotta go. wanna share with you more soon. :-P
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


民房

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14#
發表於 04-7-4 03:36 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

鄭太 / Cece,
深深感謝你們給予我的鼓勵!我懷孕整個療程一直都在私家醫生覆診,每次都有照超聲波,每個大約5分鐘. 但是醫生一直都沒有告訴我BB有裂顎.而且BB是帶著薇笑同我第一個眼神接觸,BB出世時頭2天連醫生/護士也沒有發現. 直至他們將個B交回給我喂奶時.連續3次喂奶,無論我是怎樣費盡心機個B仍是無法進吃得到. 每次我很擔憂而且即時向護士求助,但她們說我沒有經驗. 第4次喂奶時她們代我喂才發現!

一個晴天霹靂的消息,試問有誰能夠承受到?


民房

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15#
發表於 04-7-4 04:34 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

鄭太:

衷心感謝你的幫助!很抱歉,由於我這2天工作較忙!我個大囡囡今年9月將入小一,我亦不個年長的媽媽,我今年29歲!我在懷孕2個月時剛巧遇著"沙士",但我從沒有打算放棄我個BB,我也沒有吃過任何藥物同照X光.懷孕期間我的飲食同第一個BB相約,也是同在一間化學公司擔任海外採購!BB是在廣華出世,由於工作時間問題,產前是在私家做!廣華在跟進她的個案,個B於上次6月21日剛覆完診.覆完診醫生叫我去見姑娘安排約期手續,但負責約期的姑娘郤告訴我,待有位時醫生會直接給我電話!不用打電話到醫院查期!我至今仍沒知究竟操刀會是那一位醫生,而手續又會是何時. 你說我能不擔心嗎? 特別的奶咀爸爸在BB1個月大時已買下20個.協會其實我一直以來都很想想加入,但我好忙碌!白天忙碌工作,晚更加難於抽身!最後我也到訪過1次應該是在6月中聚會(手術前後第一節),我很想很想加入!

不是我介意和在乎人們用什麼思想去看對個BB,只是我好擔心好擔BB於成長過程中受到不必要目光而不開心. 故我一直都保守這個秘密,不讓任何人知道.同時我也不想增添父母煩擾!

謝謝你!你的幫助和鼓勵讓我感到黑夜并不是很可怕!


民房

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16#
發表於 04-7-4 10:21 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

鄭太,

請問你有沒有多一本手術前後應注意的事宜之書?如有可否給我一本?


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發表於 04-7-7 00:07 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Dear joey_ch2003,

Sorry for my late reply. I was quite busy this week, and during every weekends ( for Church activities).

How are you doing? Hope to share with you more. :-P
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18#
發表於 04-7-7 00:10 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:


==========================
我懷孕整個療程一直都在私家醫生覆診,每次都有照超聲波,每個大約5分鐘. 但是醫生一直都沒有告訴我BB有裂顎.而且BB是帶著薇笑同我第一個眼神接觸,BB出世時頭2天連醫生/護士也沒有發現.
======================


ME TOO! Me too! Usually speaking, 裂顎 couldn't be detected by UltraSound. Even my BB has bilateral (i.e. Two side ) of Cleft Lip, I just found it out when he was born.


假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


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19#
發表於 04-7-7 00:16 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Quote:


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BB出世時頭2天連醫生/護士也沒有發現. 直至他們將個B交回給我喂奶時.連續3次喂奶,無論我是怎樣費盡心機個B仍是無法進吃得到. 每次我很擔憂而且即時向護士求助,但她們說我沒有經驗. 第4次喂奶時她們代我喂才發現!
=======================

Do you still encounter feeding problem now??



Quote:
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一個晴天霹靂的消息,試問有誰能夠承受到?
========================

I read thru the sharings from anniversary book of the assn. Many mum had this feeling of 晴天霹靂, esp. the babies with Cleft Lip. Out of my expectation, I felt very surprise. Yet, I also felt very clam and peaceful ( sharing more with you later).

No matter what, ... Let's Chin up!! :-P :-P :-P
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。


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20#
發表於 04-7-7 00:21 |只看該作者

Re: 請問有冇BB系兔唇裂顎請入來交流下心情!

Dear joey_ch2003,

Do you know you can book QM in private clinic? You can 100% guarantee the most experienced doctor will do the operation.. Too expensive tough.

As for the book, I wil try to take one for you this Friday, as I will go to the asscn.

The speed of BK is quite slow now. I will write more to you tomorrow. Take good care :-P
假如沒有黑夜, 我們便看不到天上閃亮的星辰。

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