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自由講場今日: 369|主題: 1353493

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何雁詩感患天使綜合症兒子有使命坦言希望同佢差唔多時走

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小芝媽媽

子爵府

積分: 11706

FUN享自然‧郊遊一夏

1^#

發表於 24-6-21 12:49 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

看了整篇訪問很感動，做人父母甚艱難，更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

【何雁詩/鄭俊弘/天使綜合症】正所謂「養兒一百歲，長憂九十九」，子女哭鬧、跌倒受傷、發燒，以至成長路上的高低起跌，父母往往都會相當緊張、痛心，更何況小朋友是患有罕見病呢？

何雁詩（Stephanie）的2歲兒子鄭讚廷（Asher）患有罕見病「天使綜合症」，自公開Asher病況後，Step在外一直表現堅強、積極，她接受訪問，她有感而發：「我最想就是『同佢差唔多時間走（離世），可能佢早走我一日』。」

天使綜合症丨何雁詩指兒子有使命

「谷底就一定跌咗，但過程就未至於突然之間......」Step早在Asher在9個月大時已察覺他有發展遲緩的情況，心裡早已「打定個底」，當證實兒子患「天使綜合症」後，她便對兒子成長的期望作出調整，她說：「我可以好好為他打算，看看如何可把最好的給他。」

Step認為Asher來到父母的身邊是有著使命，她表示：「他不一定是做律師、運動員等等，但他是很有感染力的小朋友，笑一聲也很易令大家快樂。他是有很多方面也不厲害，但天生我才必有用，我們appreciate他！」

天使綜合症丨憶埋身餵奶不容易

伴著「天使綜合症」的兒子成長，走的路一定不容易，Step一家目標一致，「一team人」守護兒子！

Step透露Asher現時每星期也會上物理治療課，每兩星期又會上一次言語治療課、一次職業治療課，也會到早期教育及訓練中心上課，並希望接下來可成功輪候入讀特殊幼兒中心。

她回想指兒子的口腔肌肉不是控制得很好，故起初埋身餵奶、餵奶樽也很困難，她指：「兒子每一次飲奶也要花上一小時，也不是每一款奶樽也適合他。」

Step用心照顧兒子之餘，也投入地陪他玩，會陪伴兒子一起拍檯。這位「小女孩」就是會陪伴兒子享受簡單的快樂！

兩公婆「陪玩」之餘，Step指自己現時正在為兒子輪候入讀特殊學校、聯絡科研機構，主力負責文件往來、溝通，而隨著兒子體重增加，為兒子洗澡、換片就是由Fred包辦。

天使綜合症丨睇騷期間獲窩心支持

自Step、Fred公布Asher的情況後，引起各界關注，Step也看到了不同的留言，最令她感深刻的是來自一位媽媽的舉動，她分享道：「我去看小肥的演唱會，有一位媽媽就走過來與我握手，並說：『我都係媽媽嚟㗎』，現時也『起雞皮』，我感受得到的是她表示了解與支持。」

她續說：「有一些感覺也真的是媽媽才明白，很想給所有媽媽一個擁抱。」

成為人母後，她也有所啟發，認為快樂與否是取決於心態：「當小朋友患罕見病，我們可選擇不開心、藏起自己，但這樣對兒子愈沒有幫助，故選擇樂觀面對。」

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私人傳訊

Martin媽咪

伯爵府

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父親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章虎到金來勳章好媽媽勳章醒目開學勳章

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發表於 24-6-21 12:57 |只看該作者

私人傳訊

廷廷媽

水晶宮

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2025勳章 2025勳章蛇年勳章 2024年龍年勳章牛年勳章開心吸收勳章 hashtag影視迷勳章大廚勳章

3^#

發表於 24-6-21 13:02 |只看該作者

果日睇左個細路仔既天使綜合症家庭視頻, 原來越大越難照顧, 加油

私人傳訊

無話可說

象牙宮

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4^#

發表於 24-6-21 13:05 |只看該作者

回覆樓主:

連飲食都有難度，佢地真係好辛苦

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angiehouse

水晶宮

積分: 53016

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發表於 24-6-21 13:05 |只看該作者

小芝媽媽發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動，做人父母甚艱難，更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

佢好正面，系一個好媽媽，加油

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天上小星星

大宅

積分: 2945

6^#

發表於 24-6-21 13:09 |只看該作者

回覆樓主:

加油，祝你地一家人生活愉快

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ctsang

男爵府

積分: 8402

7^#

發表於 24-6-21 13:11 |只看該作者

回覆樓主:

加油，祝福佢地！

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siumachu

侯爵府

積分: 20917

8^#

發表於 24-6-21 13:34 |只看該作者

本來對佢冇乜好感，但而家好欣賞佢肯公開積極樂觀面對，母愛好偉大，祝福佢

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mercurycc

寶石宮

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2025勳章 2025勳章蛇年勳章

9^#

發表於 24-6-21 13:37 |只看該作者

加油！

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kaka80

珍珠宮

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10^#

發表於 24-6-21 13:49 |只看該作者

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廢柴孖條

伯爵府

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發表於 24-6-21 13:54 |只看該作者

小芝媽媽發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動，做人父母甚艱難，更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

祝福小朋友及媽媽，希望有奇蹟

其實他們一家以乜嘢為生

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Vin仔媽

寶石宮

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發表於 24-6-21 13:56 |只看該作者

回覆樓主:

加油

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天貓

水晶宮

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2025勳章 2025勳章蛇年勳章

13^#

發表於 24-6-21 13:58 |只看該作者

加油，祝福他們一家！

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amy730

子爵府

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發表於 24-6-21 14:01 |只看該作者

回覆樓主:

有jm話過人哋小朋友越大越進步，天使綜合症越大越退步，真係好無奈

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Wishsss

公爵府

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睛靈勳章

15^#

發表於 24-6-21 14:07 |只看該作者

回覆樓主:

好偉大

非常欣賞佢，好積極正面，希望佢加油

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mickeywinnie3

翡翠宮

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16^#

發表於 24-6-21 14:07 |只看該作者

無話可說發表於 24-6-21 13:05
連飲食都有難度，佢地真係好辛苦

每一日都係艱難嘅

所以都要體諒呢啲父母

自由太多會令世人失去平衡

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廷廷媽

水晶宮

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17^#

發表於 24-6-21 14:08 |只看該作者

amy730 發表於 24-6-21 14:01
有jm話過人哋小朋友越大越進步，天使綜合症越大越退步，真係好無奈
...

佢地長大左有力去掙扎, 媽媽迫佢地食野要鬥力

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capricornbb

水晶宮

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2025中秋節勳章母親節2025勳章 2024年龍年勳章 2018母親節勳章

18^#

發表於 24-6-21 14:12 |只看該作者

小芝媽媽發表於 24-6-21 12:49
看了整篇訪問很感動，做人父母甚艱難，更何況係要照顧有特殊需要既小朋友

母愛無可取締

雖然唔喜歡佢兩個，但都祝福她

自公開Asher病況後，Step在外一直表現堅強、積極，她接受訪問，她有感而發：「我最想就是『同佢差唔多時間走（離世），可能佢早走我一日』。」

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cattz288

寶石宮

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