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醫管局資助患龐貝氏症兄弟 [複製鏈接]

junechoi02

伯爵府

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發表於 10-12-8 23:38 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

(明報)2010年12月8日星期三 23:05
醫管局遺傳病專家小組決定，資助患有罕見遺傳病龐貝氏症兄弟，接受酵素替代法治療，他們均感到很開心。

弟弟賴家衛收到醫生的電話，醫管局願資助兩人的治療，他感到很開心，哥哥與他可以繼續實現理想。他指出，這反映出香港人守望相助的精神，希望大家可以關心身邊人。他更多謝支援他們的朋友的市民。他指出，他們兩兄弟不是單一個案，尚有很多人同病相憐。

生命進入倒數階段的賴氏兄弟凱詠和家衛，天生患有罕見遺傳病龐貝氏症。哥哥凱詠現靠呼吸機維生，目睹弟弟病情惡化，只盼他可接受酵素替代法治療，不要「步他後塵」。醫管局表示，一般只會替嬰兒期發病的龐貝氏症病人以酵素替代法治療，青年期發病的療效則未獲證實。當局或會考慮以研究形式讓病人試用新療法。

威爾斯親王醫院兒科高級醫生許鍾妮表示，本港每年約有3宗龐貝氏症新症，醫生只能為病人紓緩病徵，無法治癒。嬰兒期發病者多數心肌受影響，壽命不會超過一歲，醫管局會替嬰兒使用酵素替代法作一線治療，每名病人每年藥費約100萬元。

現時25歲的哥哥賴凱詠，是嶺南大學中文系碩士生，13歲時身體機能開始衰退，發現天生患上罕有遺傳病龐貝氏症，目前他的肺功能僅常人的5%，須以呼吸器協助維持生命。不能離開輪椅的凱詠堅持每天上課，研讀心愛的中國文學。

弟弟家衛15歲也證實患病，「那時一家好像生活在谷底，唯一堅持下去的原因，是希望看見科學進步，可延長兩兄弟的生命去幫助其他人」。終於，酵素替代療法在2006年出現，為一家帶來曙光。目前病情日漸惡化的家衛，肺功能只淨下三成。

（即時新聞）

正苦又做左件好事啦....