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發表於 11-3-10 23:29 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

2011年03月10日

受肺衰竭死亡威脅的兩歲女童小昕昕（個案編號： C2978），患有罕見的脊椎遺傳病，如不及時接受胸廓擴大成形手術，隱藏的計時炸彈一觸即發。本報報道小昕昕的情況後，集結各方力量，於一星期內已籌足手術及其後約 10年跟進所需的 32萬元醫療費。預計 4月上旬她可如期接受首次手術，擺脫死神威脅。
原本心情忐忑的昕母馬太，獲悉善款數字後由衷地說：「冇諗過籌款反應咁踴躍，真係衷心感謝所有善長，將希望帶畀小昕昕！」手術日期漸近，馬太心情緊張，「起初好擔心籌款反應唔好，家籌足錢，可以放下心頭大石，專心陪囡囡投入治療」。
為配合 4月進行的胸廓擴大成形手術，小昕昕正接受連串術前檢查，本月初曾留院一周。馬太憂心地說：「咁啱佢又患感冒，又要驗血，所以感冒藥唔可以食住，家出咗院，感冒仲未好番。」她指，小昕昕年幼尚未知進行手術，還安慰鄰床做骨科手術的病童不要哭，「佢只知喺醫院好悶，所以我買咗隻毛公仔畀佢作伴」。

四月接受擴胸廓手術

兩歲的小昕昕患有脊柱與肋骨先天性異常的罕有遺傳病 Jarcho Levin Syndrome，每 50萬名初生嬰中只有一宗，該病限制其胸腔容量，隨時因肺衰竭死亡。醫生建議她接受胸廓擴大成形手術，植入鈦合金肋骨裝置（ VEPTR）保持胸腔擴張，改善肺功能。植入兩個 VEPTR裝置須 70,000元，術後每半年接受裝置調整，及因應需要更換每件 3,000元的固定裝置配件，直至骨骼發育完成，估計手術及隨後約 10年的跟進治療共 32萬元。
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