嬰兒醫護 今日: 0 | 主題: 79142

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207^#

發表於 11-8-4 16:25 |只看該作者

大家好!好不幸上個星期六照4D時發現左個BB左邊有兔唇, 星期一去左照多次結構,證實有,約0.45cm. 果幾日心情簡直晴天霹靂,因為我已經27weeks, 之前照過結構同普通超聲波都睇唔到,因為次次個BB只手仔都姐住左.我下星期二約左廣華見產前診斷,打算見完先去協會了解多d資料.另外,想問下大家如果找林醫生做手術,而家洗唔洗見左佢先定BB出世後先去見？知唔知林醫生update手術費係幾錢？仲有我想知0.45cm算唔算嚴重？

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dct2

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206^#

發表於 11-2-25 17:49 |只看該作者

原帖由 godbaby 於 11-2-22 18:49 發表
hi Dear mommies,

My daughter has suffered cleft palate. She is now only 1 month old. I'm finding information about whether to let her to do it in 私家 or 政府.

Currently, we are going to 聯合醫院 f ...

我相信未到做手術的一天, 政府醫院都不能告訴你誰會做手術. 我不清楚聯合醫院的情況, 不能給你關於它的意見.

我的bb是在瑪麗醫院出世的, 之後的補唇手術找私家醫生, 但瑪麗現在仍會定期跟進 bb 的情況.

你有兔唇協會的電話嗎? 打去和他們傾傾, 他們些是兔唇bb的媽媽, 可以在手術方面給你意見.

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godbaby

大宅

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205^#

發表於 11-2-22 18:49 |只看該作者

hi Dear mommies,

My daughter has suffered cleft palate. She is now only 1 month old. I'm finding information about whether to let her to do it in 私家 or 政府.

Currently, we are going to 聯合醫院 for all the check ups. Did anyone know who will do the surgery for 裂顎手術. Are the doctors experienced??

Secondly, if we decide to do it by private doctors, will 政府醫院 still follow up the case?

THks for ur info!

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mehk

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204^#

發表於 10-10-22 00:02 |只看該作者

如果係用係顎個位，好似台灣之前都有用緊，我之前上網睇裂顎嘅資料，去過台灣Ｄ網站睇過介紹，不過唔知係未呢個名呢

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LMCK

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203^#

發表於 10-10-19 00:30 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-10-12 17:08 發表
HIHI! 多謝妳的回覆, 咁有冇媽媽幫BB用過呢个塑型器??
有冇响联合醫院FOLLOW UP過?效果如何??廖鑑榮醫生做手術好嗎??

hi, 你bb幾時出世呀?

我細仔出世前後我都聯絡過聯合話想帶bb比佢地睇, 再試下個塑型器(當時未決定比林醫生做手術), 之後有姑娘回覆過一次, 佢地又好似懶懶閒咁, 比我地的印象唔係咁好, 唔似瑪麗醫院咁, 大住肚都肯見我地先, 當時姑娘話廖醫生已經唔再出手做手術, 所以我地最終都無再搵聯合.

我仔當時都有試用瑪麗的牙托, 佢地話可以方便bb食奶, 又可以將條隙拉埋d, 咁做手術的效果會靚好多, 但我仔就抗拒得好緊要, 帶左反而唔肯食奶, 最後用左一個星期就無再用, 因為林醫生都覺得幫助唔大. 但我在瑪麗見過一個bb帶住鼻托, 因我唔知係咩, 所以好奇下問左個家長, 佢話係鼻托, 在瑪麗做完補唇手術就開始帶, 而佢話bb之前都有用牙托, 我見佢的bb又真係做得好靚囉, 所以我覺得不妨一試, 好似我咁, 仔仔因為太抗拒先唔用的. 當時如果佢肯用, 我諗我都會繼續用的.

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202^#

發表於 10-10-12 17:08 |只看該作者

塑型器 (NAM)

HIHI! 多謝妳的回覆, 咁有冇媽媽幫BB用過呢个塑型器??
有冇响联合醫院FOLLOW UP過?效果如何??廖鑑榮醫生做手術好嗎??

原帖由 dct2 於 10-10-10 08:46 發表

ddbmama, 你好嗎? 你BB快要出世了嗎?
個新 technique 英文叫 NAM, full name 我唔太清楚, 有一個外國 forum關於兔唇, 佢地都經常有討論. 以我理解, NAM 通常係俾D有裂顎, 而且比較寬的BB用, 希望係做補唇或顎手術 ...

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dct2

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201^#

發表於 10-10-10 08:46 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-10-7 16:44 發表
大家好! 近來身體好嗎? 大家要一齊努力啊!

之前報紙話联合醫院 http://hk.news.yahoo.com/article/100910/18/k5eq.html

有个新technique 醫治兔唇裂顎bb 大家有冇聽過??有冇人試過响联合醫??效果如何?? 就算唔响联 ...

ddbmama, 你好嗎? 你BB快要出世了嗎?
個新 technique 英文叫 NAM, full name 我唔太清楚, 有一個外國 forum關於兔唇, 佢地都經常有討論. 以我理解, NAM 通常係俾D有裂顎, 而且比較寬的BB用, 希望係做補唇或顎手術之前, 可以靠個塑型器將個裂縫拉近一些.

你可以去呢個 forum 睇下:
http://community.babycenter.com/groups/a56125/cleft_lipcleft_palate

其他媽媽好嗎? 我 BB 一歲啦, 而家佢地開始學行.

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200^#

發表於 10-10-7 16:44 |只看該作者

大家好! 近來身體好嗎? 大家要一齊努力啊!

之前報紙話联合醫院 http://hk.news.yahoo.com/article/100910/18/k5eq.html

有个新technique 醫治兔唇裂顎bb 大家有冇聽過??有冇人試過响联合醫??效果如何?? 就算唔响联合醫院生b 都可以响联合醫bb嫁, 妳哋有冇資料呀??

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mehk

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發表於 10-8-21 15:52 |只看該作者

真係非常sorry,我無上嚟好耐嘞,LMCK你個小朋友應該做咗手術嘞. 我都要weekend先可以帶埋女女出嚟呀. 不過等你settle down咗囝囝個手術同康復咗先再約啦.
ddbmama,我地大家都好明白你嘅感受架,but 真係要加油.

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198^#

發表於 10-7-27 18:48 |只看該作者

hihi...多謝您哋的鼓勵!我呢兩日心情平伏咗d, 因為bb會直接受我的情緒影响....有時都會好心疼, 我依家22週, 唔知点可以支持到bb出世呢???

我哋決定唔抽羊水啦, 因為好驚會影响bb, 都唔知呢个決定啱唔啱??但我哋可以點呀, 乜嘢都係个天話事, 我哋好被動....好怕會影响bb.....

昨日我哋見咗林医生, 佢好詳細解釋手術的資料, 我哋都會揾佢做手術, 其他就响瑪麗跟, 林医生話效果視乎bb的情況, 希望上天憐憫我bb, 情況唔好太差啦, 自問30幾年來都冇做過壞事, 希望上天幫幫我bb啦!

如果可以, 我都好想同你哋見面, 希望有多一d支持同鼓勵呀, 希望可以分享你哋的心路歷程啊!

原帖由 dct2 於 10-7-26 23:17 發表

ddbmama，我好明白你嘅心情，我仲要兩個BB都有兔唇，不停問點解會有兔唇係ＢＢ度？做錯Ｄ咩野？點算？仲要唔要好？你可以睇返我之前d　post。

宜家除左佢哋嘅生日，照結構醫生發現BB有單側兔唇果日每一個細節我仲記得好清楚，唔係經歷過真 ...

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dct2

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197^#

發表於 10-7-26 23:21 |只看該作者

原帖由 LMCK 於 10-7-22 14:16 發表
befaith, mehk, dct2, 好耐無傾計喇, 我仔大概8月中做補顎手術, 我想手術前同埋趁而家大仔放緊暑假約出來食飯啊, 有無一d地方我地可以傾到計, 食野, 而小朋友又可以有地方玩呢? 日子就weekdays, weekend都可以. 有 ...

LMCK, 真係好耐無傾計，照顧bb好忙，每一日都好快過。我都想同大家聚下，如果帶bb出來，我要星期六日老公放假先可以，平日就帶唔到bb出來。

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dct2

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發表於 10-7-26 23:17 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-7-22 14:42 發表
LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D, ...

ddbmama，我好明白你嘅心情，我仲要兩個BB都有兔唇，不停問點解會有兔唇係ＢＢ度？做錯Ｄ咩野？點算？仲要唔要好？你可以睇返我之前d　post。

宜家除左佢哋嘅生日，照結構醫生發現BB有單側兔唇果日每一個細節我仲記得好清楚，唔係經歷過真係唔知果種感受。我地兩公婆又係喊到好淒涼，又不停係綱上搵兔唇係咩野？最嚴重會點？對ＢＢ長大有咩影響？點樣醫？

手術方面都無乜大問題，係手術後餵食要用針筒，我個女果陣做完唔肯食奶，真係好擔心，好彩都叫做捱過左。手術前後的問題呢方面兔唇協會都可以幫手。

之前講我ＢＢ都係搵林醫生做手術，同瑪麗跟進。你有無打去兔唇協會？我果陣一知到就call佢哋，果度好多媽媽可以分享經驗。我都係果度知道林醫生係呢行好出名，所以搵佢幫ＢＢ做手術。我ＢＢ們會係八月返瑪麗覆診，我都會keep住睇。

我ＢＢ們做完補唇手術，外觀已經好番。當然你細心去望，都會見到一度疤痕，但唔講就唔覺。我囝囝嘅一邊唇比較厚，林醫生話佢大Ｄ可能做多次。鼻就唔算好扁，我哋都算滿意。

我都見議你去抽羊水，因為除左兔唇唔知仲有無其他問題。起碼知道ＢＢ情況，再決定下一步。我果陣都有諗唔要，怕ＢＢ們條路難行，但為人父母就應該要有心理準備同ＢＢ一齊面對問題。所以我果時決定抽羊水結果正常就生佢地出來。

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LMCK

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195^#

發表於 10-7-22 17:46 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-7-22 14:42 發表
LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D,但有時仲好心'UP'....有你的鼓勵已經好開心....現有希望BB其他冇問題, 抽羊水真係唔知点決定, 可以點做???

啊, 原來你有咁o既concern. 不過每次懷孕都係獨立的, 好似我咁, 我第一胎仔仔好正常, 第2胎仔仔有兔唇, 我早兩個月意外有左第3胎, 不過小產左, 因為個胎唔生長, 要挖宮. 如果第3胎唔係流產左, 我一定會去抽羊水.

咁醫生有無見議你抽羊水呀? 我係東區產檢時醫生都提議我抽羊水睇下bb有無其他問題, 因為有機會連心臟都有事的, 如果真係有其他問題, 可以在24週前做終止懷孕嘛. 所以我覺得值得抽囉, 你不如再問下醫生啦, 如果要就好快要去抽了, 因為你已經20週喇, 因為要等3個星期先有full report出嘛. 但如果你覺得無論bb有無其他問題都好, 你都會生佢出來的, 咁就唔好去抽喇.

我記得當仔仔做補唇手術前, 個麻醉科醫生安慰我話, 仔仔o係咀唇上無左一忽, 總好過佢心肝脾肺腎是但一度無左一忽. 兔唇係咁多先天性疾病入面中係最能夠醫治的一種, 所以要快d平復你的心情, 你唔開心, 女女會feel到的.

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194^#

發表於 10-7-22 14:42 |只看該作者

LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D, 但有時仲好心'UP'....有你的鼓勵已經好開心....現有希望BB其他冇問題, 抽羊水真係唔知点決定, 可以點做???

原帖由 LMCK 於 10-7-22 14:07 發表
Hi ddbmama,

大家好!我係第一次上嚟的準媽媽. 囡囡剛剛21週, 前幾天做結構時發現BB有單側兔唇 , 整个人崩潰了, 好難先可以有BB, 点解???个心好痛好難受, 想尋死, 好辛苦, 之前OSCAR TEST 冇問題, 照過其他器官都正 ...

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LMCK

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發表於 10-7-22 14:16 |只看該作者

befaith, mehk, dct2, 好耐無傾計喇, 我仔大概8月中做補顎手術, 我想手術前同埋趁而家大仔放緊暑假約出來食飯啊, 有無一d地方我地可以傾到計, 食野, 而小朋友又可以有地方玩呢? 日子就weekdays, weekend都可以. 有無好提議?

我手提之前壞壞地, 唔見哂你地的電話no.

[ 本帖最後由 LMCK 於 10-7-22 17:49 編輯 ]

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LMCK

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發表於 10-7-22 14:07 |只看該作者

Hi ddbmama,

大家好!我係第一次上嚟的準媽媽. 囡囡剛剛21週, 前幾天做結構時發現BB有單側兔唇 , 整个人崩潰了, 好難先可以有BB, 点解???个心好痛好難受, 想尋死, 好辛苦, 之前OSCAR TEST 冇問題, 照過其他器官都正常, 唔知應唔應該抽羊水, 好驚抽羊水1/300 BB会有事, 唔知点做......

你好啊, 我有一段時間無黎呢邊, 一黎就見到你的留言, 我地係好明白你的心情, 因為大家都有相同經歷, 我陀仔仔到16週時就發現有雙側兔唇裂顎, 當時心情同你而家一樣, 兩公婆喊到好淒涼, 好多掙扎, 想唔要仔仔, 我見議你去抽埋羊水, 去睇睇囡囡有無其他問題, 我陀兩個仔仔都有抽(我大仔係正常的, 只因我當時差不多係高齡, 所以去抽), 其實係好安全的. 最後當我地決定要保留仔仔之後, 我的心情就變得輕鬆好多, bb未出世, 我同老公一齊已經約見左好多整形外科醫生, 上兔唇裂顎協會, 我原本o係東區醫院生, 醫生refer左我去贊育照超聲波, 開頭一個月照一次, 肚越大就照得越密咁, 最後轉左去瑪麗生. 同而家定時去瑪麗覆診.

又唔知BB出世後做D手術係咪会好番, 係咪一定会成功, 有冇危險???雖然已BOOK咗瑪麗同林醫生傾, 个心仲係好痛.....想問吓大家点面對? 点先幫到BB??

我係搵林禮根醫生幫仔仔做手術, 佢係一個好好的醫生, 好有經驗, 我仔仔係雙側裂唇, 裂得好犀利, 佢將兩條疤痕做到去人中位置, 兩條疤痕就好似我地的人中咁囉, 如果唔識仔仔的, 都唔知佢有兔唇, 當佢地知道後, 每個人都話手術做得好好, 我唔講佢地係完全唔覺. 所以你真係唔需要唔開心, 佢地同普通小朋友一樣, 我個仔好鐘意笑嫁, 見到人就笑, 好可愛. 佢剛剛一歲, 8月中會做補顎手術, 都會搵番林醫生做.

手術係咪林禮根醫生最好??如手術用私家, 其他治療可否用瑪麗??因瑪麗幫我BB開咗FILE.....但只想揾最好的醫生幫BB....

我唔敢講林醫生係咪最好, 因為都仲有好多好醫生的, 但至少我地非常滿意林醫生的手藝同佢真係好有經驗, 如果你未決定的, 我highly recommend你搵林醫生. 與此同時我仔仔都在瑪麗覆診的, 你而家唔需要同瑪麗講搵c+醫生做, 佢約你幾時覆診你咪去囉, 到你女女出世後你都要帶女女去覆診的, 通常3個多月時女女會做手術, 你到時先同佢講會去搵私家醫生做就得喇, 佢地無問題的. 佢下一次appointment咪會約o係你女女手術之後見面囉. 我仔仔應該要做言語治療的, 到時我應該會留o係瑪麗做, 同埋再大d時的牙床植骨都會留番o係瑪麗, 因為搵c+做可能會好貴.

想問做完補唇手術BB的外觀係咪已經好番??OR 要做完補顎先好番??食嘢/ 聽覺都会好番??

但因為我仔係雙裂, 所以佢的疤痕就等於佢的人中, 在於我黎講, 佢的外觀係已經好番左好多, 但始終個鼻鼻係拉扁左少少. 呢樣係避免唔到的. 你女女係單裂的, 我相信其他媽咪會比我更清楚, 因為呢到的bb通常係單裂, 印象中只有我仔仔係雙裂.

希望可以有多D支持可以面對啦, 唔想成日唔開心影响BB....

我地完全明白你的心情同傷痛, 但傷心只會係好短的時間, 當我接受左呢個事實, 見左好多醫生, 上過協會(參加新生患兒小組), 同其他過來人父母傾計, 見到佢地的小朋友, 就已經無唔開心, 到仔仔做左補唇手術, 睇住佢漸漸康復, 疤痕越來越唔覺, 仲成日開心笑, 之前的傷痛就已經忘記左.

無錯, 在我來講, 仔仔出世時第一眼見到佢, 我即刻喊左出來, 出世後仔仔上左加護病房, 我自己返產後病房, 見到其他媽咪跟自己的bb在一起, 心裡面確係有難受, 果晚我瞓得好差, 一來心情唔好, 二來其他bb的喊聲都嘈到你瞓唔到. 到左第二日, 我帶住好難過的心情上去加護病房見仔仔, 我去摸佢, 抱佢, 幫佢換片, 姑娘教我餵奶等等, 好快同仔仔建立左個關係, 我已經無唔開心喇. 之後o係醫院果兩晚我瞓得好好, 因為心情放鬆左, 另外我唔需要照顧bb(其他媽咪要餵奶, bb喊又搞到佢地無得瞓). 反而我就有好好的休息咁.

我打算約呢到d媽咪出來聚聚(有一部份之前在協會見過), 成事的話, 你都可以join我地喎, 傾下計, 見下我地的小朋友, 我諗你好快就會無事喇.

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