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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 我有一個特別的小孩

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79153

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我有一個特別的小孩 [複製鏈接]

Caro1

別墅

積分: 975

1^#

發表於 18-3-14 01:11 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

本帖最後由 Caro1 於 18-3-14 01:11 編輯

大家好我係一位90後媽媽當初係意外懷孕整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世點知出左世後..... 發現佢患有全香港計埋佢只得三個人有既罕有病 — 楓糖尿症。

出世後我仔既狀態係不分晝夜咁喊出世頭十日都係餵人奶後黎去健康院話佢追唔返出世體重建議我轉飲奶粉但轉左奶粉佢都唔肯飲我地係要吱落佢個口到迫佢飲一路以黎都只係覺得佢天生性格炆憎先成日喊同唔肯飲奶如是者一路到6m時去健康院檢查姑娘發覺佢眼神呆滯行為亦只係相等初生bb(只係喊唔識攞野玩唔會望人唔識坐...) 即刻要見醫生寫信轉介我地去屯門醫院兒科。我地當日去到屯門醫院既時候醫生亦懷疑小朋友腦部有問題所以安排小朋友幾日後做詳細檢查。

估唔到入院檢查一入就入左兩個幾月醫院同小朋友抽血做電腦掃瞄磁力共振等等好多既檢查最後確診患有楓糖尿病呢個病係屬於代謝病肝臟缺少左一種酶去分解蛋白質即係正常人吸收過多既蛋白質會自行分解但我仔就唔會所以出世以黎吸收左既蛋白質一直積聚係佢身體入面而呢啲蛋白質亦都變左毒素影響左佢腦部同身體發展。呢個病暫時未有藥物可以治療到控制病情既方法係唔比佢食過多既蛋白質每星期抽一次血再根據血報告由營養師同醫生商量餐單到目前為止即使佢兩歲半佢都只係可以飲特別配方奶食米糊食用23g米煲既粥大部分蔬果都可以食但菠菜西蘭花牛油果等高蛋白質既就一定唔可以食。

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Littlegrey

別墅

積分: 855

23^#

發表於 18-5-28 01:01 |只看該作者

回覆樓主

很明白樓主的心情，望見自己BB常常出入醫院，抽血爭扎成手針孔，真係十分之心痛。我囡囡也有先天代謝問題，阿囡先天缺乏分解脂肪的酵素，差不多兩歲都食緊特別奶粉，只可食蔬菜極少量肉吾食得脂肪。慶幸三個月大時發燒入院，意外發現佢有呢個病。因為發現得早，阿囡都有醫生check 住，智力身體算是發展正常。

對於日後長大好多野都吾食得，的確係好吾方便，好怕影響佢外出社交，但為咗保住條命都冇辦法。

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wing288

別墅

積分: 796

22^#

發表於 18-5-11 12:37 |只看該作者

回覆樓主

加油呀

媽媽

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whoopichi

別墅

積分: 569

21^#

發表於 18-5-11 10:11 |只看該作者

加油媽媽!!!!!!!
祝福

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tingandwin

大宅

積分: 2280

20^#

發表於 18-5-11 08:39 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 01:11
大家好我係一位90後媽媽當初係意外懷孕整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世點知出左世後..... 發現佢患 ...

加油呀媽媽。你好叻。係甘環境甘細個都面對倒。
Bb係度努力學習緊你都唔好放棄。
有咩唔開心。可以上黎講。最緊要你唔好放棄。

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Johneymina

大宅

積分: 3653

19^#

發表於 18-4-29 21:49 |只看該作者

回覆樓主:

樓主，努力，加油

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cyffanny

男爵府

積分: 5782

18^#

發表於 18-4-21 02:05 |只看該作者

Caro1 發表於 18-3-14 01:11
大家好我係一位90後媽媽當初係意外懷孕整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世點知出左世後..... 發現佢患 ...

樓主……我也好明白您心情，我仔都係屯院C6常客，一住住二個月！因為被人搖晃到腦出血，之後再做腦手術又住咗個幾月！之前條路真係好難行，但一日比一日好了！放心……屯院兒科醫生好好，好有愛心！尤其文醫生！我也好希望您宝宝快D 雨後陽光！我79 年，如果唔介意我老。可以找我傾訴啊！！有一D 差不多經驗的人同你傾訴，您會舒服好多！我仔26個月大了……慶幸發展現在正常！！
加油！！！！辛苦您了！

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Layla_LL

大宅

積分: 3812

17^#

發表於 18-4-12 23:57 |只看該作者

回覆樓主

Hi，我好體會到你的心情，因為我有類似經歷。女兒曾經都被幾乎確診為某種代謝病，我們在醫院連續住院三個月，九死一生救回她。但我們比你幸運的是，隨著女女長大，她竟然慢慢好了起來，現在與健康小朋友差不多，而醫生也差不多否認了之前一直困擾我們很久的代謝病。我們同樣住元朗，屯門醫院和瑪麗醫院返到好似返屋企咁熟悉。小朋友以前常常抽血非常心疼，一有發燒入院就非常大件事，不停的輸葡萄糖和篤手指測血糖，做父母都明白幾心痛！媽咪你要加油，BB最大的支持就是父母，我們自己要有力量，BB會感受得到！

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wonghiuyeezozo

禁止訪問

積分: 2604

16^#

發表於 18-4-7 19:03 |只看該作者

回覆樓主

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安逸童年

別墅

積分: 988

15^#

發表於 18-4-6 09:08 |只看該作者

你好叻.加油.可以交朋友,可以經常約飯局.但我耍返工,星期日放假.住天水圍.我有2 個小朋友,黎緊3個.

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Nicole256546

男爵府

積分: 7144

14^#

發表於 18-4-5 14:18 |只看該作者

回覆樓主

媽媽同BB加油呀⋯願主保佑你們一家

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pokebb

複式洋房

積分: 474

13^#

發表於 18-4-4 23:13 |只看該作者

回覆樓主

樓主，加油。如需傾訴可搵我，雖然我唔係住元朗。

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Beccaka

複式洋房

積分: 353

12^#

發表於 18-3-30 17:21 |只看該作者

加油，樓主

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chakhoo

禁止訪問

積分: 192

11^#

發表於 18-3-26 21:30 |只看該作者

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

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skac

子爵府

積分: 11389

10^#

發表於 18-3-26 19:23 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 skac 於 18-3-26 19:26 編輯

媽媽同仔仔都要加油呀！只看文字都能想像你這兩年半的時光真的很不容易，但你們的的確確很叻。雖然說易行難，但不用介意別人眼光，可能別人們不理解，但兒子是你們十分重要的寶貝，這樣已經很夠了！會為你們禱告！

我有兩個兒子，也可以得閒傾計交流！～祝兒子快點康復，健康開心地成長！～