自由講場

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瑪瑙宮

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1#
發表於 18-10-22 00:35 |只看該作者



http://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/news/20181021/bkn-20181021120002734-1021_00822_001.html?refer=hn2




「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。



現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」



這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,成日帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。



有「堅持」便有「奇蹟」



常言「病向淺中醫」,但Carrie與Andy面對這個不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生話佢未必識得行路,或者要坐輪椅。」


但兩夫婦沒有放棄,更逐漸發現只要堅持,天使總會在街角出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時可以行到一、兩步,識得食嘢,或者攞嘢、遞嘢,間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步,好大鼓舞。」Andy微笑地說。



路行多了,原來堅強的不止是父母,Andy續說:「嗰時他要做物理治療好痛苦,因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事,他一路喊,一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強,雖然辛苦,但佢都好努力去學習,我哋就用好多方法,譬如佢學少少識行,我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車,可以玩滾軸溜冰。」




父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅:「好多時我哋都要一路摸索住進行,亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會,只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。



寧願兒子在我們眼前離去



方宇表達能力遠遜同齡,但父母仍堅持帶他出街多看世界:「搭地鐵喺人多嘅地方,(方宇)發出噪音、發癲,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎,你唔好帶佢出街啦』。」



除了旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子:「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟,我照顧我個仔,我同佢建立咗感情,我見住佢一路成長,我好開心。」



方宇的左和右腎內,各有一個直徑約4至5厘米的水囊,隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿,一邊眼泛淚光地說:「有例子係患呢個病嘅人,可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大,身體一路差。而我同爸爸年紀老啦,唔可能照顧佢咁多嘅時候,如果有一日我哋兩個先走,剩低佢一個人,其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去,可能係另一種解脫。」




[p=28, null, left]反觀Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」今集《港。故》用了8分鐘影像,訴說這一家三口的動人故事。






數年後方宇便要離開學校,Andy坦言:「無得返學就好慘,我迫不得已先會考慮畀佢去庇護工場。」(黃知樂攝)

Andy憶述,方宇小時候經常哭,一天內可以抽筋百多、二百次。(受訪者提供)


Andy希望培養方宇跑步的興趣,保持身體運動量。(黃知樂攝)


有時在人多的地方,方宇偶然會發出噪音,而旁人不友善的態度令Andy感到很難受。(黃知樂攝)











公爵府

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46#
發表於 18-10-23 07:53 |只看該作者
Protea 發表於 18-10-22 10:14
本帖最後由 Protea 於 18-10-22 10:21 編輯

嗰對父母的付出同努力, 成果係個仔身上真係睇得到。 你真 ...

係呀父母好叻呀 個仔仔都好犀利呀,踩單車踩roller都做得到!


伯爵府

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45#
發表於 18-10-23 07:10 |只看該作者

回覆樓主:

加油


公爵府

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44#
發表於 18-10-23 07:07 |只看該作者
IamDirector 發表於 18-10-22 08:54
本帖最後由 IamDirector 於 18-10-22 13:06 編輯

睇完我好慚愧,我仔小二冇記性讀書唔叻,學野永冇成功 ...

x2!

無忘初衷,原本一開始就想小朋友健康快樂成長的。


男爵府

積分: 8227


43#
發表於 18-10-22 22:40 |只看該作者

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珍珠宮

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42#
發表於 18-10-22 22:01 |只看該作者
加油!


水晶宮

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41#
發表於 18-10-22 21:55 |只看該作者

回覆樓主:

結節性硬化症, 唔係基因特變, 係遺傳病。 係有得check 有冇隱性, 只係香港人唔捨得駛呢筆錢去做婚前檢查。

話貴唔貴, 話平唔平, 萬鬆d蚊, 都check 到100+遺傳病。 不過香港人唔捨得洗呢筆錢咁囉


珍珠宮

積分: 44179


40#
發表於 18-10-22 21:50 |只看該作者

回覆樓主:

祝福佢地一家


珍珠宮

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熱血勳章 好媽媽勳章


39#
發表於 18-10-22 21:02 |只看該作者
c9ha 發表於 18-10-22 08:10
只有罕病兒父母明白,寧願白頭人送黑頭人既解脫 ... 坦白說,3,40 歲命,有幸見到佢走,就算到自己走時, ...

也祝福你們一家,加油呀
請勿打招呼~


子爵府

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38#
發表於 18-10-22 20:56 |只看該作者
回覆 mickeyeva 的帖子

Add oil! God bless.


用戶要求終止服務

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37#
發表於 18-10-22 19:39 |只看該作者

回覆樓主

祝福方宇一家


大宅

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36#
發表於 18-10-22 15:35 |只看該作者
養兒一百歲,長憂九十九。
有機會擔憂九十九⋯已經係雙方既福氣


侯爵府

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35#
發表於 18-10-22 12:45 |只看該作者
祝福


寶石宮

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34#
發表於 18-10-22 12:42 |只看該作者
我鐘意你同我講 I Love U, I Love U Too!
You are the sunshine of my life. That's why I'll always stay around. You are the apple of my eye. Forever you'll stay in my heart.


翡翠宮

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33#
發表於 18-10-22 12:41 |只看該作者

回覆樓主:

好有愛嘅一家


珍珠宮

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32#
發表於 18-10-22 10:14 |只看該作者
IamDirector 發表於 18-10-22 08:54
睇完我好漸愧,我仔小二冇記性讀書唔叻,學野永冇成功,覺得佢好冇用,所以成日鬧佢。我真係要重新學習, ...

本帖最後由 Protea 於 18-10-22 10:21 編輯

嗰對父母的付出同努力, 成果係個仔身上真係睇得到。 你真是好正, 以佢地正面的態度黎勉勵自己。


男爵府

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31#
發表於 18-10-22 09:43 |只看該作者


男爵府

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30#
發表於 18-10-22 09:43 |只看該作者


寶石宮

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29#
發表於 18-10-22 09:27 |只看該作者

回覆樓主:

希望在人間


男爵府

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28#
發表於 18-10-22 09:20 |只看該作者
🙏🙏🙏身體健康,加油💪🏽

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