懷孕前後 今日: 1 | 主題: 330521

積分: 78

1^#

發表於 23-2-10 02:14 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

想係喱度打我既個人經歷，因為覺得網上搵到香港本地既經歷太少又唔齊全而且又舊，唔想同路人行冤枉路。
我同老婆都有甲型隱性地貧基因，都知道有1/4機會生到重型B，但係都想博一博。自然懷孕，7週發現，去左私家產檢，諗住同政府兩邊同步進行，但政府一登記就第一次見醫生就排到12wk, 我地第一胎唔知係咪正常，淨係覺得搞錯啊，成三個月先見第一次，之後去私家照超聲波嘅時候，同醫生講咗我哋都係甲型隱性，私家醫生叫我哋即刻打返去政府講返，因為12週前抽絨毛可以準確知道有冇甲型地中海貧血BB，咁我就即刻打電話去瑪嘉烈話俾姑娘知，姑娘叫我留電話，然後同日應該係一個高級啲嘅姑娘打俾我問我咩事，我解釋完之後佢就叫我將婚前檢查嘅報告Fax比佢哋，等醫生睇完之後再覆。
咁我就同日（星期五）即刻Fax(當時已經係10週多啲), 結果星期一下晝打電話嚟話提早一個星期見醫生。如是者，星期一就第一次去瑪嘉烈k9見醫生, 係盧子健醫生接見,第一印象唔錯，唔係急口令醫生有佢講冇得問果種。盧醫生同我哋照超聲波，然後話其實重型甲型照超聲波都可以喺12週之後睇得出有症狀，當日照超聲波同度埋頸皮厚度，盧醫生話暫時睇唔似有貧血跡象，至於頸皮就乜都冇講，我默認係冇問題。我即場提出私家醫生同我講可以抽絨毛驗地貧，如果係重型，12週前唔要就唔洗引產，因為引產辛苦啲，但盧醫生話抽絨毛係入侵性，有1-2%流產風險所以唔建議咁做，我當時係同意佢嘅睇法（後來唔同意，之後再解釋），同日我同老婆都要抽血驗基因, 然後我地就一直用超聲波keep住睇實，一路去到16週私家都話冇症狀 e.g 水腫，心臟大，胎盤大，血流快。直至16w4既時候再瑪嘉烈覆診再照超聲波嘅時候，另一女醫生（應該低級過盧醫生）發現心臟有少少大，血流有少少快，然後就決定即日抽羊水(1%流產風險)去驗胎兒DNA,以確認有冇重型，抽完羊水姑娘同我講冇事就等收信有事就打電話。但係抽完過幾日就過年，唔計公眾假期到第七個工作天收到電話，冇講咩事淨係話報告出咗要去聽，甘啱下星期本身有個結構期，所以就嗰日聽咗報告先。收到電話已經心情跌落谷底，然後第二日竟然又收到信，封信寫住「抽羊水化驗胎兒基因體晶片正常」，心情又上返山頂，勁開心！但係都未放心得晒，搵咗個醫生親戚，不過唔係婦科，幫我上HA Go睇咗報告先，睇完之後佢話唔識睇，不過係唔好消息居多⋯我話但係我收到信喎？佢就答我有兩個結果，地貧嗰個可能有問題，叫我都係等覆診醫生同我講。當刻心情又跌返落谷底⋯

好辛苦，捱到複診嗰日20wk，又係盧醫生接見我哋，一入到房叫我老婆瞓上床度照超聲波，我心諗即係冇事啦，有事就直接同我哋講咗啦，照咗唔夠1分鐘我就忍唔住問「醫生地貧嗰度點樣？」，然後盧醫生就答我正想同我講，「嗰度證實咗係重型」，想同我傾傾之後想點做。我當刻有幾秒鐘個人空白左⋯ 盧醫生同我哋講咗兩個如果唔想放棄嘅方案（內容經本人修飾為直入正題)：
1: keep住打針落個胎輸血俾佢，叫隔硬頂到出世之後繼續輸血等待合適骨髓。
2: 中大同外國有個研究計劃，係將母體嘅幹細胞移植到胎兒身上，希望可以令胎兒自行修復，但係呢一個係研究中嘅方案冇任何嘅成功個案同埋數據支持，萬一失敗，結果都係要終身輸血直至有合適骨髓。

！但係盧醫生都提出左一個問題，就係重型地貧喺成胎一刻已經確認，並唔係中途產生，所以喺頭20週可能已經有器官因為貧血而發展唔健全，可能要出世後先至知道。最後我地都係決定唔帶佢黎喱個世界受苦⋯

故事到此完結，以下係我所知既野同我既個人睇法：

- 兩個有甲型基因既夫婦係有1/4機會生下重型貧血BB. 只要唔係重型，其實都唔係大問題,所以其實係博冇事果3/4。
- 重型甲型BB係可以透過超聲波睇到有症狀，e.g 水腫，心臟大，胎盤厚，血流快
- 重型乙型BB係多數出世後先出現貧血症狀，即超聲波係睇唔到重型乙型BB,必須透過抽絨毛/抽羊水先check到。
-父母同是甲型是不會生出乙型地貧B，反之亦然
- 抽絨毛是11wk-13wk進行，抽羊水是16wk後進行，兩者既目的係直接驗BB既基因，睇吓有冇重型地貧或其他驗色體問題。
- 除左上述兩種方法外，所有什麼T21,Oscar,驗乜驗物果d都係驗唔到地貧，只能直接驗胎兒DNA先至可以驗到。
- 如果選擇抽絨毛/羊水驗基因，可一併做埋基因晶片，咁樣就基本上驗晒99%既基因問題。因為基因晶片準確度好高。
以下幾點係個人感受：
- 兩公婆生之前一定要驗有冇地貧基因，因為香港好普遍。
- 連1/4都博（25%），點解仲介意咩入唔入侵性果區區1-2%？點都一定要係12wk前抽絨毛驗清楚，唔洗成20wk先至引產，第一胎引產係好痛苦，我而家喱篇野就係等緊老婆引產果陣打，已經15個鐘，我老婆就痛足15個鐘都仲未得⋯ 如果12wk前知，起碼唔洗咁辛苦，同埋唔會同bb有太深感覺，因為16wk後其實已經feel到踢肚⋯20週真係好痛苦。
- 如果政府醫院死都唔肯幫你抽絨毛就果斷私家，唔好浪費時間唔好慳果d錢。因為政府要佢地先幫你兩公婆驗左DNA先，等得佢個報告出我都過左12wk啦。
- 中左重型真係要關閉聖人模式，理性少少諗下隔硬生出黎將來佢會幾痛苦（唔洗講咩醫學昌明，科技一日千里果d廢話),自己諗。
- 萬一中左重型，要放棄最好都係私家做（我而家好後悔），因為政府醫院可能（好大機會）搵d新仔醫生同你做，講真你見佢廿零歲後生仔如果你都要包拗頸話佢地好有經驗好叻，我冇野講。但我就感覺佢地都唔多掂，問佢野好似食左豬油膏咁都唔知答乜就行左去。你以為佢好忙所以走得咁急？我見佢出左去禁電話悠悠閒閒咁，如果你話佢用電話工作緊覆緊email,咁我又冇野好講，萬一塞藥排唔到/排唔清要刮宮手術，你都想搵個經驗豐富既醫生刮啦，亂咁刮有咩後果自己上網搵。
暫時諗到咁多先。

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noodle_noodle

侯爵府

積分: 20626

39^#

發表於 25-2-15 21:29 |只看該作者

地貧爸爸發表於 23-2-10 02:14
想係喱度打我既個人經歷，因為覺得網上搵到香港本地既經歷太少又唔齊全而且又舊，唔想同路人行冤枉路。
我 ...

睇文字都覺得好傷心，難嘅決定，生佢落黎要成世輸血好辛苦，15個鐘的確痛苦，我當年生3個仔最長果個只係歷時13個鐘

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kakatt

積分: 237

38^#

發表於 25-2-11 16:13 |只看該作者

回覆地貧爸爸的帖子

林勇行醫生係照結構嘅權威，我第一胎搵佢照結構發現有啲問題，
佢refer我番QE考慮抽羊水，
QE所有醫生見到係林勇行referral都同我講佢係權威，唔需要質疑佢嘅findings，唔需要再睇另一個醫生拎second opinion，亦都好小心咁幫我再check林醫生發現嘅問題，
好好彩最後我bb係自己好番無事，我亦無抽羊水。

我有朋友第一胎同你一模一樣，
兩個隱性bb顯性，最後無要，
第二胎去林勇行度照結構，醫生同佢地講嘅嘢同同你講嗰番話一模一樣，話點解咁遲先發現，無可能。

另外你公立醫院排到12/14週見到醫生已經算非常之快，
一般應該更耐（至少我上一胎係），
第二胎我自身有嚴重疾病，要排高危妊娠條隊，都要14週先見到醫生，
所以你話第一胎12週就排到見醫生簡直係不可思議咁早，
不過點都好有咩事搵私家驗咗先係最好。

最後祝你哋平安順利，小朋友身體健康！

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lamom

積分: 140

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發表於 25-2-8 23:46 |只看該作者

回覆 bobobuibui 的帖子

照結構乙型地貧唔會睇到的，甲型先睇到

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bobobuibui

別墅

積分: 794

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發表於 25-2-8 12:40 |只看該作者

lamom 發表於 25-2-7 22:11
我同老公都有乙型地中海貧血，IVF 已經幫我剔除咗有重型地中海基因嘅胚胎，但準確係95%, 另外我都做埋T21 ( ...

會唔會諮詢下林勇行醫生？佢可能比到信心你。

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lamom

積分: 140

35^#

發表於 25-2-7 22:11 |只看該作者

我同老公都有乙型地中海貧血，IVF 已經幫我剔除咗有重型地中海基因嘅胚胎，但準確係95%, 另外我都做埋T21 (全部negative), 因為我公立同私立都有做產檢，廣華嗰邊知道我同老公都有地中海貧血，不停想說服我做抽羊水，但抽羊水有流產風險，我依家掙扎中。。。唉

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Kkkaaa111

積分: 33

34^#

發表於 25-1-4 17:19 |只看該作者

本帖最後由 Kkkaaa111 於 25-2-2 20:32 編輯

回覆地貧爸爸的帖子

同你一樣盧子健建議抽羊水

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bobobuibui

別墅

積分: 794

33^#

發表於 24-12-19 20:08 |只看該作者

地貧爸爸發表於 24-12-19 18:26
回覆 mocha0520 的帖子

今日去左林勇行度照結構，同佢傾左幾句關於兩年前我嘅地貧慘痛經歷，令到我對地貧 ...

林勇行醫生係香港研究地貧既權威醫生，佢以前做左好多呢方面研究。佢講野係好直接。搵佢睇呢方面真係好岩。之前bb有事(唔係地貧)，係我地無要求情況下，佢13週已經會做早期結構咁幫我bb照。佢真係好有醫德。

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積分: 78

32^#

發表於 24-12-19 18:26 |只看該作者

本帖最後由地貧爸爸於 24-12-22 13:25 編輯

回覆 mocha0520 的帖子

今日去左林勇行度照結構，同佢傾左幾句關於兩年前我嘅地貧慘痛經歷，令到我對地貧嘅處理睇法有所改變，因為當我同林醫生講話政府嘅醫生12週開始照超聲波，一路照到16週先至發現有問題，林醫生嘆一口氣，竟然用非常肯定嘅語氣話如果有問題12週一定睇到…如果睇唔到就係睇果個人嘅問題…我聽完之後當堂啞咗…因為喺我眼中香港嘅所有醫生都淨係會保住自己個屎窟為大前提，我從來冇見過一個醫生可以咁肯定嘅口吻去答我，再加上以佢咁多年嘅經驗，如果佢唔係十足把握又喺度亂噏廿四，真係冇乜可能係呢行幾十年仍然有咁高嘅聲望，你上網搵佢個名，個個都話佢係權威…照結構嘅過程亦都非常之專業同埋細心向我解釋，所以經過今日之後，對於處理地貧問題，我會作出些少修改。
依照我個人嘅經驗，先去體檢攞咗雙方嘅驗身報告，證明係兩公婆都有地貧，因為政府醫院係必須要有醫生證明先會幫你特別安排提早見醫生，否則既話可能排到好後先至第一次見醫生。
當自行驗孕嘅時候出現兩條線：
- 盡快到私家醫生攞懷孕證明，醫生可以依照你上一次月經日期推算你目前嘅周數同埋預產期。
- 取得懷孕證明後，到公立排期，建議用HA Go申請婦產科登記比較方便，同時上傳埋所有報告比佢。
- HA Go申請後，一個星期內會收到日子安排到醫院檢查
- 留意返個日子係等於BB嘅幾多週，如果太遲嘅話例如13週以後，就要立即打電話去同佢講兩公婆有同類型地貧，佢會安排一個早啲嘅期俾你。
- 11-12週既時候book林勇行產檢，同佢講明你地兩公婆既地貧類型，攞佢既意見
- 如果佢照完覺得冇問題，唔使太擔心，到時你可以視乎你嘅個人意願再決定抽唔抽絨毛或者羊水驗100%確定。
-如果佢照完話有問題，到時你都冇得揀，一定要抽組織驗清楚。
- 公立醫院同時同步進行，佢哋知你兩公婆都有地貧會同你哋驗多次DNA，呢個DNA檢驗係再詳細啲驗清楚你哋嘅基因，同之前出面嗰啲身體檢查唔係同一樣嘢黎。
- 另外有一樣嘢我都想講，就係我老婆，上次抽絨毛嘅報告出咗之後，私家醫生幫我print份報告出嚟，我睇佢嘅樣本發送日期同報告結果嘅日期只係幾日時間….但係公立醫院冇問題係唔會打俾你，就算有問題，可能都要個幾星期先會打到俾你，雖然呢個報告都係喺中大嘅實驗室做出嚟，但係我喺度諗如果私家嘅話可能出完報告一兩日就會通知我結果，咁我同老婆就唔使擔驚受怕受盡煎熬果兩三個星期….但係私家抽絨毛/羊水連埋檢驗費用價錢應該唔平，呢個要視乎個人經濟能力。

希望幫到你，另外如果你係高齡或接近高齡，可以考慮雪住D卵子備用，以防要行到最後一步做pgd 既時候冇卵用，永遠留條後路比自己。 good luck!!

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北島

子爵府

積分: 10318

母親節2025勳章 2025勳章蛇年勳章

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發表於 24-12-10 19:30 |只看該作者

地貧爸爸發表於 24-12-3 20:16
事隔一年有多，都係果句，願意分享既人實在太少，我想係度update下自從上次既痛苦經歷之後到今日所發生既事 ...

恭喜你同你太太！

你太太坐小月時個中醫唔得喎，中學Bio都有教機率係1/4，另外做ivf唔道德，佢係咪信天主教？

無論點都好，多謝你嘅分享！祝願你哋小寶寶平安出世！健康成長

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mocha0520

大宅

積分: 2970

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發表於 24-12-9 15:57 |只看該作者

本帖最後由 mocha0520 於 24-12-9 15:58 編輯

我同老公都係同一類型地貧所以一直對生BB有壓力。諗住出年備孕，我想問樓主如果發現有左係米先去私家攞醫生紙再去政府抽絨毛？程序應該點？因為你既分享我預咗到時一定抽絨毛

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Ccccchoy

民房

積分: 24

29^#

發表於 24-12-7 11:13 |只看該作者

回覆地貧爸爸的帖子

加油！我自己係甲型中度地貧，先生甲型輕型，23年尾做咗IVF，bb已經出世2個月🙂成功前都試過引產同流產，好明白你地既感受，經歷咗2年多既時間終於成功。

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7d04c91c4ce7ac

積分: 43

28^#

發表於 24-12-4 16:53 |只看該作者

7d04c91c4ce7ac 發表於 24-12-4 16:52
明白你感受
我屋企全家都有
有隱性有顯性

唔容易
加油！

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7d04c91c4ce7ac

積分: 43

27^#

發表於 24-12-4 16:52 |只看該作者

地貧爸爸發表於 23-2-10 02:14
想係喱度打我既個人經歷，因為覺得網上搵到香港本地既經歷太少又唔齊全而且又舊，唔想同路人行冤枉路。
我 ...

明白你感受
我屋企全家都有
有隱性有顯性
祝福你同你太太

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積分: 78

26^#

發表於 24-12-4 12:47 |只看該作者

回覆 AngelaXia0876 的帖子

係，以中國黎講其實係南方人都多地貧基因，喱個係進化遷移路徑不同引致，北方人基本上極少喱個基因，有研究指出中國北方嘅人同南方嘅人喺人類遷移嘅路線之中，出發點唔一樣（當然最初都係從非洲出發），經過數萬年嘅演化之後，中國北方嘅人由歐洲遷移過嚟，另有一說係由北美經冰封嘅西伯利亞步行過嚟，而南方嘅人係由中亞印度一帶遷移過嚟，喱個地貧基因出現係有助對抗瘧疾，但係就同時引發左生育問題。

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AngelaXia0876

積分: 227

25^#

發表於 24-12-4 10:48 |只看該作者

其實香港有地貧基因嘅人好似比想像中多，好彩我上次社區活動驗到係冇事

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