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elbar


公爵府

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1#
發表於 24-6-7 09:03 |只看該作者


手鄭俊弘（Fred）與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」，引起各界關注和支持。

面對這一沉重消息，二人仍積極應對，希望以父母及演藝工作者的身份出一分力，讓社會大眾加深對天使綜合症的認識。他們表示：「我們希望籌備一個慈善演唱會，透過音樂去呈現罕見病家庭的故事，令大家更加了解天使綜合症之餘，亦對不同界別人士更為體諒。 」

患有天使綜合症的孩子通常會表現發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、智力障礙、癲癇、斜視、吞嚥障礙等問題。故此病會嚴重影響學習、語言及自主活動能力，甚至出現手腳痙攣徵狀。


透露囝囝出現暈厥情況

日前Fred接受傳媒訪問，指這個報道出街後，收到很多親友私訊表示認識不同的醫生，甚至幫他們找到外國研發天使綜合症藥物有關的聯絡，故他很感謝大家的幫忙和支持。

他透露現時囝囝情況穩定：「醫生之前畀咗心理準備我哋，話2歲開始會多啲見佢暈或者抽筋，佢呢輪真係暈多咗。」

Fred續指囝囝會突然斷電，個頭耷一耷、跌一跌，這個他與太太也有心理準備，並指稍後覆診會再問醫生，看看是否需要開始吃藥控制，並希望能早日研發到醫治這個症的藥物。
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wecomec


禁止訪問

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138#
發表於 24-6-12 16:26 |只看該作者
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Meya


洋房

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137#
發表於 24-6-12 13:07 |只看該作者
祝：早日打勝仗
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廷廷媽


水晶宮

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136#
發表於 24-6-11 21:30 |只看該作者
佢個仔慢慢長大，始終要出街，一定比人影到個仔，與其d 人猜測，不如大方講出黎，而且可以同其他天使家長交流下，好過收收埋埋唔肯面對

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silverdog


複式洋房

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135#
發表於 24-6-11 18:22 |只看該作者
aidan08 發表於 24-6-11 13:54
認同！

子女有罕見疾病的父母，好容易覺得成個世界灰暗無比，容易抑鬱。要照顧好小朋友，大人必須確保自 ...

同意
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LamSiuB


伯爵府

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134#
發表於 24-6-11 18:14 |只看該作者
祝福
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Cankk


伯爵府

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133#
發表於 24-6-11 17:12 |只看該作者
好可怕, 仔女有事就話父母有報應.
出分力,讓多D人關注罕見病病童,就話人消費個仔.
乜野既心腸先會有咁既想法?
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sunlightfo


禁止訪問

積分: 299


132#
發表於 24-6-11 17:08 |只看該作者
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sunlightfo


禁止訪問

積分: 299


131#
發表於 24-6-11 17:07 |只看該作者
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哈比族


伯爵府

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130#
發表於 24-6-11 16:39 |只看該作者
tsewong 發表於 24-6-11 15:14
佢地有知名度，幫其他同類患者父母同俾多啲人知道呢個病係好事呀

之前天使病靠詠寧父母推廣，見詠寧父母2 ...

有鄭生鄭太佢地宣傳下，點都好過只靠詠寧父母等幫天使病童籌款
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tsewong


公爵府

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129#
發表於 24-6-11 15:14 |只看該作者
哈比族 發表於 24-6-11 14:59
咪就係，知道有問題收埋就話收埋，而家佢地公開左，等好多人知道天使綜合症，同籌款幫下病童，有咩問題
...

佢地有知名度，幫其他同類患者父母同俾多啲人知道呢個病係好事呀

之前天使病靠詠寧父母推廣，見詠寧父母2016年嘅訪問阿爸仲幾靚仔阿媽都清秀，到2011年兩個已殘咗好多，聽詠寧爸爸話湊詠寧一年自己就老十年，真係幾心酸
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哈比族


伯爵府

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128#
發表於 24-6-11 14:59 |只看該作者
華華子 發表於 24-6-11 11:35
我又唔覺得佢地消費自己個仔, 自己個仔出事邊個想呢?

咪就係，知道有問題收埋就話收埋，而家佢地公開左，等好多人知道天使綜合症，同籌款幫下病童，有咩問題
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aidan08


侯爵府

積分: 20966


127#
發表於 24-6-11 13:54 |只看該作者
Verveine 發表於 24-6-11 11:01
這對父母並沒有消費自己孩子，而是從愛自己孩子擴大至愛其他孩子。

他們希望透過音樂去呈現罕見病家庭的 ...

認同！

子女有罕見疾病的父母，好容易覺得成個世界灰暗無比，容易抑鬱。要照顧好小朋友，大人必須確保自己身心健康。佢哋將悲傷化為動力，其實係好好嘅事。而且呢件事仲係非常有意義。呢D父母除咗照顧患病子女外，佢哋都要有自己嘅人生，唔好忘記佢哋本身都有父母，有邊個父母希望見到仔女遭遇咁大嘅人生難關會從此一蹶不振？所以，呢D父母嘅人生唔應該只能照顧患病子女。鄭氏夫婦希望用公衆人物的影響力，令大家認識此病，並加強同路人家長互相支援，好值得欣賞！

佢哋兒子患上這種疾病，已經非常不幸，大家唔好再對佢哋有咁多批評，多D關愛啦！這條路不易走，多D關愛等佢哋易行D吧！
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silverdog


複式洋房

積分: 485


126#
發表於 24-6-11 13:25 |只看該作者
Verveine 發表於 24-6-11 11:01
這對父母並沒有消費自己孩子，而是從愛自己孩子擴大至愛其他孩子。

他們希望透過音樂去呈現罕見病家庭的 ...

非常好，支持！
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蘋果姐姐^_^


珍珠宮

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125#
發表於 24-6-11 13:18 |只看該作者
希望藥物可以盡快研發出黎，祝福小朋友
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littlefunpig


珊瑚宮

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124#
發表於 24-6-11 13:10 |只看該作者
Verveine 發表於 24-6-11 11:01
這對父母並沒有消費自己孩子，而是從愛自己孩子擴大至愛其他孩子。

他們希望透過音樂去呈現罕見病家庭的 ...
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RoseRosa


子爵府

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123#
發表於 24-6-11 13:02 |只看該作者
登陸火星 發表於 24-6-11 09:55
佢哋兩個唔好搞慈善演唱會，應該留返多啲時間去陪伴及醫治自己個仔

我覺得佢哋都需要正常生活才能更有力量陪伴兒子走下去！
搞演唱會都好，做其他都好
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LoveCorgi2


侯爵府

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122#
發表於 24-6-11 12:58 |只看該作者
hellomiki 發表於 24-6-10 03:49
我一向覺得女人做左媽媽後比男人堅強，男人其實好多逃避型，得個樣

男人只是體能上強過女人。當然，亦有啲有腦又人強嘅男人，可能都要經歷一些人生磨練才成。
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華華子


侯爵府

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121#
發表於 24-6-11 11:35 |只看該作者
yywong200 發表於 24-6-11 10:01
咪就係⋯消費個仔


我又唔覺得佢地消費自己個仔, 自己個仔出事邊個想呢?
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Verveine


男爵府

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120#
發表於 24-6-11 11:01 |只看該作者
yywong200 發表於 24-6-11 10:01
咪就係⋯消費個仔

這對父母並沒有消費自己孩子，而是從愛自己孩子擴大至愛其他孩子。

他們希望透過音樂去呈現罕見病家庭的故事，令大家更加了解天使綜合症，喚醒公眾關注罕見病，也讓其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單，互相扶持一同支持孩子們。

善款其中一個受惠機構是「香港天使綜合症基金會」，創辦人是天使綜合症患者詠寧的父母。多年前看過有關他們一家的報導，非常欣賞這對父母對女兒無比的愛和付出。

何雁詩一張擁抱詠寧的照片，見證病童父母間互相支援，及延續對其他孩子的愛，使人深受感動。

事實上，自他們公開孩子患病後，社會上關注天使綜合症的聲音多了，爭取硏發藥物的力度也大了，希望造福未來的患音。

支持所有照顧罕見病孩子的父母，雖然孩子永遠不會痊癒，但你們在世上的愛卻是永遠。

私人傳訊


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