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cacandy


男爵府

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1#
發表於 24-9-19 13:12 |只看該作者
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作，何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對，不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」，同時希望能夠為患者及其家庭提供協助，還希望提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持的商台節目《口水多過浪花》的訪問，他表示兒子的病情終於現曙光，他們一家準備出發美國治療。

鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候，發現出現問題：「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同，佢唔會坐喺度，就算坐低好快會跌返落嚟，而且又好少出聲，有時只係用喉嚨發聲，嗰陣以為冇事，直到9個月大嘅時候，醫生建議我哋去check DNA，仲轉介咗去腦科，醫生檢查觀察到我個仔係開心，我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車，太太覺得有啲擔心，咪上網搵啲資料，呢個係『不尋常地開心』（unusually happy），原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀，個頭仲好細，唔識行，唔會講嘢，太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告：「醫生叫我哋即刻上去，嗰陣仲覺得一定冇事，點知去到見到份report擺咗喺枱面，仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』（陽性）。」

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒，亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享：「透過其他屋企人傾偈，發覺唔係咁絕望，係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面，我一定要有人喺佢身邊，因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象，我個仔初初都有，踏入２歲仲更加明顯，因為佢哋太多個腦太多腦電波，佢哋控制唔到，咪一路放電，同埋我個仔好似『停電』會突然跌低，不過呢兩個月開始食藥，情況好咗好多。」鄭俊弘還說：「而家有好多reseach同technical try，睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢，我個仔第15條染色體冇咗一忽，而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉，所以我哋10月底會去一去美國聽講座，如果呢個technical try畀到政府認可，就可以推出，當然唔會諗變返好以日常咁常，但係希望佢可以講到嘢，坐得到同自己餵到自己。」


佢個仔又可愛又靚仔, 祝福佢可以得到先進的治療
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emt1314


珍珠宮

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100#
發表於 24-9-23 10:36 |只看該作者
祝福, 希望揾到醫治嘅方法.
【一毫之善，與人方便；一毫之惡，勸君莫作；欺人是禍，饒人是福；不信抬頭看，蒼天饒過誰】
                      *****請勿將本人网名及言論內容抄襲到任何報紙或雜誌上*****
私人傳訊回覆 引用

Ononluk


珍珠宮

積分: 41632


99#
發表於 24-9-23 10:13 |只看該作者
angiehouse 發表於 24-9-22 11:22
講真吾醫又系死，醫就有一絲希望，醫左重會更差咩，最少為其他天使家庭探路
...

係囉，都好難更差。
私人傳訊回覆 引用

pinkyyip


男爵府

積分: 6193


98#
發表於 24-9-22 22:51 |只看該作者
不幸中之大幸係呢個小朋友生於富裕家庭，祝福

私人傳訊回覆 引用

afroken99


大宅

積分: 1430

虎到金來勳章


97#
發表於 24-9-22 22:46 |只看該作者

回覆樓主:

希望醫到
私人傳訊回覆 引用

syne403


侯爵府

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96#
發表於 24-9-22 22:31 |只看該作者

回覆樓主:

美國嘅醫療確實先進，祝福佢仔仔有好嘅進展
私人傳訊回覆 引用

BBJOJO


寶石宮

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95#
發表於 24-9-22 22:25 |只看該作者
cacandy 發表於 24-9-19 13:12
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動 ...
幸福可以好簡單
私人傳訊回覆 引用

popofat


子爵府

積分: 11070


94#
發表於 24-9-22 22:07 |只看該作者
佢哋好勇敢，好正面面對。祝福仔仔
私人傳訊回覆 引用

Jane1983


水晶宮

積分: 60789


93#
發表於 24-9-22 21:57 |只看該作者
小朋友咁細個，去睇吓有無有用的治療，好正常吖。如果有新方法，可以幫到有同類型病的小朋友添。

無錢無辦法，有錢實會試吓。
私人傳訊回覆 引用

20162016


翡翠宮

積分: 77394


92#
發表於 24-9-22 21:46 |只看該作者
cacandy 發表於 24-9-19 13:12
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動 ...

好事
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1988cc


珍珠宮

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91#
發表於 24-9-22 21:45 |只看該作者

回覆樓主:

祝福小朋友
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cecelc


水晶宮

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90#
發表於 24-9-22 21:40 |只看該作者
唔鐘意佢地電狗，不過小朋友無辜，有得醫就好。
私人傳訊回覆 引用

蘋果姐姐^_^


珍珠宮

積分: 33625


89#
發表於 24-9-22 21:37 |只看該作者
希望可以醫好啦。祝福
私人傳訊回覆 引用

gilgilgilgil


公爵府

積分: 28935


88#
發表於 24-9-22 20:56 |只看該作者

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cmcn


大宅

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87#
發表於 24-9-22 20:48 |只看該作者
cacandy 發表於 24-9-19 13:12
何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動 ...

佢地仔仔好可愛靚仔，真心希望呢趟去美國有幫助，加油
私人傳訊回覆 引用

piv


珍珠宮

積分: 34032


86#
發表於 24-9-22 20:33 |只看該作者

回覆樓主:

加油
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pecpy


大宅

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85#
發表於 24-9-22 20:20 |只看該作者

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cew


珍珠宮

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84#
發表於 24-9-22 19:35 |只看該作者

回覆樓主:

祝福
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chuiyeebird


珊瑚宮

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83#
發表於 24-9-22 19:33 |只看該作者
希望有奇蹟
私人傳訊回覆 引用

Gee2020


大宅

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82#
發表於 24-9-22 19:01 |只看該作者
祝福他們
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