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侯爵府

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1#
發表於 24-10-29 08:57 |只看該作者


上海一名患有「不死癌症」的女網紅近日公開自己遠赴瑞士安樂死,期間由友人和80歲的父親陪同生命最後時光。她拍攝一系列短片記錄自己死前的心路歷程,惹來網民熱議。

紅斑狼瘡|受不死癌症折磨逾20年 決定遠赴瑞士安樂死

上海一名43歲網紅沙白早前在其社交平台「沙白白的頻道」上載一連串影片和帖文,分享自己患「不死癌症」逾20年的經歷,終於決定遠赴瑞士進行安樂死。她在帖文透露,她在20歲時確診患紅斑狼瘡,又稱「不死癌症」的免疫系統疾病,至今已經發病7次且導致腎衰竭,每周需要洗腎3次,每次5至6小時以維持生命。面對多年來折磨,她近日購買一張飛往瑞士的單程機票,並將於當地時間10月24日下午4時安樂死。她拍攝一連串影片倒數自己死前的心路歷程,包括公開3樣將會帶走的物件:一條項鍊、一本書,和爸爸送的頸巾。她死前特意做了基因測試,發現紅斑狼瘡的基因是由母親遺傳給她,亦為此事與關係疏離的母親攤牌。影片最後,她揚言自己不欠父母任何東西。


陪同沙白到瑞士的還有80歲的父親,沙白亦曾在影片中細數從小得到哪些人的幫助和愛,而提及最多的是父親,可見與父親感情深厚。他亦在女兒的告別影片中露面,表示自己花了很長時間才能接受女兒安樂死的決定,但對於女兒的決定表示支持:

"去吧,我們去吧,爸爸愛你,支持你,確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。"

在生命倒數的最後幾天,沙白與爸爸在瑞士遊覽和留下倩影。在上周四(24日)下午,她發布最後影片,以「爸爸和我最後一個視頻」,表示「我過了極好的一生」,亦在影片中介紹當地最大安樂死機構的環境,可見對死亡依然豁達。


據了解,沙白應是首位公開獲批在瑞士安樂死的內地人。台灣著名體育主持人傅達仁亦公開在瑞士安樂死的全過程,於2018年6月在瑞士執行安樂死。

紅斑狼瘡|全身性疾病影響大

本港風濕病科專科醫生陳柏滔曾指出,紅斑狼瘡的正式名稱是「系統性紅斑狼瘡症」,是一種嚴重的免疫反應,可以攻擊全身器官引起併發症,最常見攻擊皮膚和關節,引致慢性皮膚發炎和關節炎,還可引致永久性脫髮,甚至攻擊身體每一個器官。常見症狀如下:










若此病攻擊腎臟,可引起紅斑狼瘡腎炎,有機會導致需要洗腎和換腎。腦神經也是另一個紅斑狼瘡有機會影響的重要部分。有不少年輕紅斑狼瘡患者,由於自體免疫反應攻擊腦神經,初期出現頭痛、嘔吐等病徵,但可逐步嚴重發展至「斷片」(短暫記憶喪失),全身痙攣,甚至影響脊椎導致癱瘓及失禁等嚴重問題。

紅斑狼瘡|治療手法各不同

治療紅斑狼瘡首先要看所影響的部位,例如若只影響皮膚、關節,影響程度輕微的話,一般處方消炎止痛藥或外塗類固醇藥膏,以及病人本身做好防曬,已可有一定的改善。有部分病人的紅斑狼瘡比較頑固,或需要盡早預防出現併發症,醫生會處方口服風濕藥羥氯奎(俗稱金雞納)控制紅斑狼瘡或其他病徵,並有機會減少嚴重併發症出現。即使已有紅斑狼瘡腎炎的病人,亦有部分可藉羥氯奎減低腎炎的嚴重性。


侯爵府

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74#
發表於 24-10-30 22:05 |只看該作者
wan_sosin 發表於 24-10-30 10:28
當年重病之後我併發幾樣慢性病,現在每日食十幾粒藥,藥物副作用令我胰臟失去功能,又得了一型糖尿病,要 ...

好好保重身體!


珍珠宮

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73#
發表於 24-10-30 21:49 |只看該作者
本帖最後由 wan_sosin 於 24-10-30 21:54 編輯
早兒媽媽 發表於 24-10-30 21:05
感謝你的分享。
我又講下自己的情況:
我係照顧者,家父是全失能多年的洗腎老人,他雖意識清醒但4支冇力不 ...

明白你嘅處境,我媽早年中風,失去活動能力,語言能力,我和我兩個家姐輪流照顧佢,多年後排政府療養院舍,已住了5年,而家佢都係瞓床為主,每日坐一個小時左右睇下電視食埋晚飯。我都好明白照顧者嘅壓力!
如果比我自己去到失去晒所以能力之餘身體也受著病痛之苦,情況亦已不能逆轉,相信到時我也未必想活得長,而且兒女都大個,可以放心走。
當年我仔得9歲,都係支持我努力生存嘅一個動力。


男爵府

積分: 8283


72#
發表於 24-10-30 21:05 |只看該作者
wan_sosin 發表於 24-10-30 20:16
基於我自己信仰,我本身唔會選擇安樂死,人始終求生,我係好想盡力生存,亦都可能我求生意志强,捱得過嗰5 ...

感謝你的分享。
我又講下自己的情況:
我係照顧者,家父是全失能多年的洗腎老人,他雖意識清醒但4支冇力不能自理,簡單如落床也要人抹抱。要人換片、抹身、餵食,除了每月出入醫院(住院/覆診)就是全日24小時躺在床上等時間過。止痛藥、安眠藥是爸的日常用藥。末期腎衰竭患者只要日日洗腎生存10年是常見,我眼見爸爸生命因現今醫療雖得以延長,但這樣冇質素的生存並非常人的生活。病者本身不易捱,照顧者也難過(包括體力及精神的損耗)。


珍珠宮

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71#
發表於 24-10-30 20:16 |只看該作者
早兒媽媽 發表於 24-10-30 19:52
請問你經歷5個月ICU後痊癒,你對放棄治療/安樂死有可睇法?

基於我自己信仰,我本身唔會選擇安樂死,人始終求生,我係好想盡力生存,亦都可能我求生意志强,捱得過嗰5個月。
但其他重病,甚至絕症病人,都非常尊重佢哋為自己生命作選擇,要放棄治療,或選擇安樂死,都要勇氣嘅。
我上面有回覆講我癌症末期朋友,佢其實某程度上選擇放棄治療,想快啲走,咁我哋朋友去探佢都會聆聽佢嘅意願,知道無謂勸佢,佢家人想我哋朋友勸下佢,但我哋都明白病人所面對嘅有幾難,大家只想佢走嗰時盡量唔太辛苦。


男爵府

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70#
發表於 24-10-30 19:52 |只看該作者
wan_sosin 發表於 24-10-29 22:45
香港都有舒緩科病房,但係唔等於可以將病人痛苦減到0,我朋友癌症末期都入咗去,一樣承受食唔到野仲要肚屙 ...

請問你經歷5個月ICU後痊癒,你對放棄治療/安樂死有可睇法?


子爵府

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69#
發表於 24-10-30 18:18 |只看該作者
她死前特意做了基因測試,發現紅斑狼瘡的基因是由母親遺傳給她,亦為此事與關係疏離的母親攤牌。

應該都冇做父母嘅
想遺傳尼種病比女


子爵府

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睛靈勳章


68#
發表於 24-10-30 18:06 |只看該作者
070707PIG 發表於 24-10-30 06:25
呢個方向係咪偏錯!?

如果咁講,老師都係得益者?

老師有咩得益


珍珠宮

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67#
發表於 24-10-30 11:08 |只看該作者
taidou 發表於 24-10-30 10:44
介唔介意講係咩重病? 你好叻,同病共存,其實共存一啲都唔容記,就算一般痛症都好磨人
...

唔想劫咗樓主個post, 我pm你


男爵府

積分: 6704


66#
發表於 24-10-30 10:44 |只看該作者
wan_sosin 發表於 24-10-30 10:28
當年重病之後我併發幾樣慢性病,現在每日食十幾粒藥,藥物副作用令我胰臟失去功能,又得了一型糖尿病,要 ...

介唔介意講係咩重病? 你好叻,同病共存,其實共存一啲都唔容記,就算一般痛症都好磨人


珍珠宮

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65#
發表於 24-10-30 10:28 |只看該作者
taidou 發表於 24-10-30 09:49
我明白,因為我爸爸離開前都有幾種慢性疾病,唔係重病但每日食好多藥,我成日都聽佢講,覺得佢真係好辛苦
...

當年重病之後我併發幾樣慢性病,現在每日食十幾粒藥,藥物副作用令我胰臟失去功能,又得了一型糖尿病,要每日打針。可以講靠食藥打針生存。
其實我本身算接受呢啲病,與病共存,當年唔死得已賺咗條命返嚟,都唔好太貪心想自己今日咩事都無。月頭我都入過醫院,而家休養緊。
現在只想平平靜靜簡單生活!已是最大福樂!


水晶宮

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64#
發表於 24-10-30 10:02 |只看該作者
sanjoe 發表於 24-10-30 10:00
個網紅?

係呀


珍珠宮

積分: 49652


63#
發表於 24-10-30 10:00 |只看該作者
czl115 發表於 24-10-30 08:39
佢本身病唔係太嚴重,遵醫囑食藥係可控嘅。但因為貪靚,不聽醫囑唔打針(擔心激素變肥),呢種病最忌曬太 ...

個網紅?


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62#
發表於 24-10-30 09:50 |只看該作者
Mariama88 發表於 24-10-30 09:43
我在她的視頻未刪之前睇晒了,她有講到她媽媽在她發病住院的三個月未有探佢一次,理由是唔識叫的士,仲話 ...
母女緣薄, 算啦, 唔一定個個親生呀媽會錫個女, 尤其已經長大成人, 唔再係得意可愛, 細小無助既BB,
還好父女情深, 響呢個咁忌諱白頭人送黑頭人既華人地方, 爸爸都肯陪佢飛去瑞士, 送佢上路, 算係唔話得



男爵府

積分: 6704


61#
發表於 24-10-30 09:49 |只看該作者
wan_sosin 發表於 24-10-30 09:34
好多謝你

其實無人想病,就算傷風感冒一樣唔舒服,都會呻下辛苦。

我明白,因為我爸爸離開前都有幾種慢性疾病,唔係重病但每日食好多藥,我成日都聽佢講,覺得佢真係好辛苦

佢曾經留過兩日ICU我已經覺得好沉重,更何況係5個月咁長時間

你個病係藥物控制住? 有咩上黎呻下,發洩吓情緒都好



珍珠宮

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60#
發表於 24-10-30 09:44 |只看該作者
呢個女網紅好偏激的!臨死前數臭大陸沒有器官買賣自由、沒有吸食大麻自由、數臭表妹唔肯捐腎俾佢等等等!


大宅

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59#
發表於 24-10-30 09:43 |只看該作者
kc_01k 發表於 24-10-30 09:23
佢個人都好有問題 ,檢查基因發現紅斑狼瘡症係媽媽遺傳,跟住就同媽媽疏離。。。。。無言
...

我在她的視頻未刪之前睇晒了,她有講到她媽媽在她發病住院的三個月未有探佢一次,理由是唔識叫的士,仲話個女的病帶來好大麻煩,而且話她的病係爸爸個邊遺傳。她同爸爸感情好好,做檢測之前有同爸爸講如果個病係爸爸遺傳,她一點都唔會怪爸爸,有得重新再揀一次也會選擇做佢個女,但對她媽則心有怨言,才會拿檢測結果和媽媽對峙,其實我覺得她的一生過得好精彩,唯有是帶著對媽媽的怨氣離開,這點幾遺憾


珊瑚宮

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58#
發表於 24-10-30 09:39 |只看該作者
Rhapsody2 發表於 24-10-29 16:36
我想香港引入安樂死, 但醫生組織一定反對, 佢地要吊住病人條命, 賺到盡
...
香港根本唔會實行, 用句不道德已經輕鬆阻止安樂死
如果咁易好死, 在生既人點會努力去籌錢努力醫一個絕症病人
醫生得益唔止從病人一個身上, 可以係成個病人家族既畢生財產
仲有其他相關行業.... 利益關係太大
在生的親人為左病人家屬努力存活不斷工作,
醫藥相關行業可以從中獲利, 病人只係個人質, 肉參


珍珠宮

積分: 48762


57#
發表於 24-10-30 09:34 |只看該作者
本帖最後由 wan_sosin 於 24-10-30 09:35 編輯
taidou 發表於 24-10-30 09:15
真心祝福你,祝你身體健康,5個月留ICU家人自己都好難捱

其實唔講呢類重症,就算慢性疾病,長期病患都唔 ...

好多謝你

其實無人想病,就算傷風感冒一樣唔舒服,都會呻下辛苦。
但到重病時你呻辛苦,好多時一村人就走嚟同你講,無事嘅,要加油,唔好擔心,一定撐得過。。。
你感冒可以呻,相反重病唔呻得!一講就叫你唔好負面,唔好放棄,唔放棄都唔等於唔辛苦㗎!有時都只係講下病情唔係呻,但係朋友第一反應就叫你唔好擔心,咁係唔係講下自己咩情況都唔得?唔好意思,係度宣洩下,我呢世都係長期病患,也想其他病友得到適當關心!
其實而家我有時都唔想比朋友知我病情,唔想更煩!

無論如何都好多謝你明白!


翡翠宮

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好媽媽勳章 醒目開學勳章


56#
發表於 24-10-30 09:23 |只看該作者
elbar 發表於 24-10-29 08:57
上海一名患有「不死癌症」的女網紅近日公開自己遠赴瑞士安樂死,期間由友人和80歲的父親陪同生命最後時光 ...

佢個人都好有問題 ,檢查基因發現紅斑狼瘡症係媽媽遺傳,跟住就同媽媽疏離。。。。。無言

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