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歲半小雪兒為未來奮戰 [複製鏈接]

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男爵府

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發表於 25-1-2 23:18 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

今年1月時疑遭受虐的小雪兒，在手術室內與死神搏鬥，搶回自己的生命，拉開2024年的序幕。當時的她僅九個月大，接下來的大半年，她每天都待在病房，在父母及醫護人員照顧下持續作戰，直至8月終於出院。但這場仗才剛開始，小雪兒的左腦因嚴重創傷而萎縮死亡，右邊身幾近癱瘓，被判斷為永久殘障、發展遲緩兒童，她需要在三歲前的黃金期接受各種治療，以期重拾基本自理能力。這段路不僅崎嶇難行，且治療費用高昂，所幸各界善長知悉小雪兒家庭經濟陷困局，眾志成城，成功籌集過百萬元醫療費。對於眾人的支持及鼓勵，小雪兒父母不勝感激，深深體會港人的同理心和愛心，見證患難見真情，「奇跡真係活生生喺佢身上出現」。

在港人的愛中，小雪兒將繼續努力邁步前行，走向2025年，走向父母引頸期盼的未來。

今年1月，作為雙職父母的鄧氏夫婦，上班前將九個月大、尚在牙牙學語的小雪兒，交托社區保母照顧，詎料數小時後，他們從社區保母手中接過她後，赫見她陷入半昏迷，送院後證實左腦大量出血。其傷勢之重，生存機會非常渺茫，最終小雪兒接受緊急開顱手術，取出頭骨以降低顱內壓，總算從死亡邊緣活過來。

遺憾的是，小雪兒不能再像普通孩子般成長，她的不幸遭遇改寫其一生。4個多月後，兩次重置頭顱骨手術順利完成，傷口癒合理想，但專科醫生診斷小雪兒左腦腦細胞死亡及萎縮，右腦亦出現萎縮情況，屬永久殘障、發展遲緩兒童。她視力受損，且右手右腳失去活動能力，可能無法行走，醫生甚至曾建議考慮購入兒童用輪椅。

康復治療日復日　過程艱辛

「雖然呢個傷害係永久性、不可逆轉，醫生都話小雪兒依家已經係永久殘障嘅特殊兒童，但係我哋心痛之餘都要繼續生活，都要繼續行落去。」為了讓小雪兒保住基本自理能力，將來即使父母不能常傍左右時，她仍有能力照顧自己生活起居，小雪兒在8月出院後，父母開始為其規劃了中西合壁的治療方案，更積極探索及評估尖端幹細胞治療的可行性。小雪兒的康復訓練清單，現階段有11項長期治療，包括但不僅止於腦神經專科、物理治療、職業治療、言語治療、中醫針炙，可想像這個過程絕對艱辛。

記者12月上旬前往探望小雪兒，甫走進物理治療中心，便聽見響亮的嚎哭聲，只見一歲半的小雪兒穿着厚重的護具，以吊帶連接天花吊機，使其站立。她的腿上插了多支電療長針，每當電流通過，她都難以忍耐，即時痛哭，豆大的淚珠隨即滴落。在旁扶持她站立的媽媽，手上的紙巾一張換一張。整整一小時的治療結束，小雪兒終於不再哭鬧，虛脫般靜靜伏在媽媽安穩的懷抱中。

小雪兒態度積極　痛過以後持續進步

這些治療必須持續地做，才能確保小雪兒能把握未來一年多的黃金治療期，達到最大程度的恢復，「唔做嘅話，她啲肌肉會萎縮，愈來愈扭曲，腳會更加行唔到路」，目前醫生亦無法評估何時能結束治療，需要持續評估，但必定是以年計。幸小雪兒仍然保持樂觀，努力配合治療，令父母深感自豪，「生命好奇妙，你感受到到嗰個頑強同堅強，我們好安慰，佢都唔放棄嘅時候，我有咩理由要放棄，我們係拼盡全力。」

小雪兒的努力不懈亦有回報。縱然痛苦得禁不住哭出來，她仍能在治療師的扶助下，成功站立及跨步走向媽媽。而當她把弄喜愛的小玩具、以小手指刺破肥皂泡、觀看小影片時手舞足蹈，臉上掛着燦爛笑容，似乎已忘卻了治療帶來的痛苦。

儘管傷心仍需邁步前進　治療小雪兒為首要

回望過去一年，小雪兒由健康精靈變成永久傷殘，左邊頭頂那一道從前額延伸至後腦耳邊的C型長傷疤，左邊近太陽穴的頭顱骨亦變形凹陷，每當父母看見時，都如同心口再被插一刀，是永不能磨滅的傷痛，媽媽坦言仍未能接受得到這個荒謬的事實，「呢一年，我哋一家人經歷咗想象唔到嘅煎熬同埋折磨，完全唔知點算，徬徨無助，作為父母，最痛心係見到小雪兒咁樣去受苦」。

但他們沒有時間整理心情，小雪兒的復康治療才是首要任務。由於小雪兒情況嚴重，醫生表明公營醫療資源有限，於是寫了轉介信讓他們尋找私營醫療，但每月醫療費高達8萬元，以一年多的黃金治療期計算，即需要過百萬元，令鄧家面臨沉重的經濟壓力。《眾樂基金》知道小雪兒一家的情況後，11月時開設眾籌項目，短短一日籌得280萬元善款。

《眾樂基金》一般眾籌上限為100萬元，考慮到小雪兒個案特殊，已上調資助額，確定劃分為5期去發出資助，同時會監控小雪兒的治療費用，確保每分錢均用得其所，餘額則會用作資助其他有需要人士。《眾樂基金》冀望這個做法取得大眾認同，並響應呼籲、捐款支持。讓善舉得以延續，將「幸運」分享予其他有需要人士。

媽媽﹕不會辜負各位　盼小雪兒將來親自答謝

沿路盡是無數好人，媽媽感謝醫護的專業悉心照顧、親友的支持和鼓勵、社會各界的關懷，以及素未謀面的善心人士伸出援手，令他們得到繼續前行的力量，「我哋一直會記住，雪兒有今時今日，全部都係大家嘅力量集合埋一齊，呢個係好神奇嘅力量，奇跡真係活生生喺佢身上出現」。他們承諾會謹慎運用每分善款，不會辜負各位善心人士，並寄語其他同樣面對困境的人，「接受幫助，最緊要係珍惜，然後用積極態度回應呢份心意。喊出嚟、開聲求助，都係面對絕境的正確態度。」

展望將來，媽媽說他們會全力陪伴小雪兒度過難關，並期待有朝一日，能見到她像尋常孩子般，在公園走跳、與胞姐手拖手玩瀡滑梯，然後《香港01》記者能到場採訪，讓小雪兒跑到鏡頭前親自答謝大家。記者衷心期待這一天的到來，祝願小雪兒能笑着奔向更美好的人生。

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