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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 有無人照到bb有cleft lip/palate可以分享下... ...

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79144

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樓主: befaith

有無人照到bb有cleft lip/palate可以分享下... [複製鏈接]

7 8 91011

sosochow

大宅

積分: 1037

181^#

發表於 10-1-26 14:04 |只看該作者

bb有cleft lip and palate

我有了孖女，但其中一個有兔唇與裂顎，她們的預產期約在5月中，我都好擔心唔知可唔可以同時照顧兩個BB。
我哋有粗略地同林禮根醫生了解BB做手術的情況，唔知有冇BB是由林醫生負責做手術，比D意見。
私家還是政府做較好?
兔唇裂顎BB可否餵人奶?困難嗎?

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dct2

複式洋房

積分: 377

182^#

發表於 10-1-26 23:04 |只看該作者

原帖由 sosochow 於 10-1-26 14:04 發表
我有了孖女，但其中一個有兔唇與裂顎，她們的預產期約在5月中，我都好擔心唔知可唔可以同時照顧兩個BB。
我哋有粗略地同林禮根醫生了解BB做手術的情況，唔知有冇BB是由林醫生負責做手術，比D意見。
私家還是政府做較好?
兔唇裂 ...

sosochow 你好, 我也是孖, 一男一女, 不幸兩個都有兔唇, 但沒有裂顎 (其實也不是完全沒有, 他們有隠性裂顎, 即他們的顎沒有裂開, 進食時不會走進鼻腔, 但軟顎的肌肉生得不好, 有可能影響發音和較大機會有中耳炎. 由於他們的顎沒有裂開, 用奶樽餵食方面沒有大問題, 但他們要用特別的P 型奶咀, 可以從兔唇協會買到. 至於餵人奶, 我旳仔仔開頭是食到的, 但由於我不夠奶, 他一天只可以埋身吃奶一兩次, 所以慢慢他習慣了用奶樽, 不喜歡埋身吃奶. 而我的奶量也不夠兩個BB, 所以最後全奶粉. 孖B全人奶不易. 我聽說如果裂顎的話埋身成功的機會比較少, 但也不一定不成功.

照顧孖B一定是辛苦的了, 而因應你BB進食方面的影響再會令你再加辛苦. 你如果有多些人幫手照顧BB會好一些.

我剛剛兩個星期前找林醫生做了補唇手術, 效果也很滿意. 至於私家還是政府做比較好, 你要考慮金錢上的分別. 兔唇加裂顎即至少要做兩次手術, 而我相信你見過林醫生也知道大約收費. 政府未必做得不好, 但你不知道那一位醫生會為你的女女做手術, 有可能為你做手術的醫生是比較少經驗的, 而林醫生的經驗是不容置疑的.

我也經歷過你這個階段, 很明白你的心情. 我相信你BB出世後你會安心得多. 而你亦一點也不會介意你BB的兔唇. 你可能覺得難以想像, 我BB剛做完手術時, 我們一家都很掛念他們未做手術前的燦爛笑容.

祝你一切順利.

[ 本帖最後由 dct2 於 10-1-26 23:08 編輯 ]

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mehk

複式洋房

積分: 139

183^#

發表於 10-1-27 01:23 |只看該作者

恭喜你呀dct2, 祝你兩個可愛寶寶早日康復, 身體健康同埋係兩隻開心乖豬.
befaith, 我應該會去步行籌款,不過我都未報名喎,諗住星期五去聽講座同順便報名.
LMCK, 你個BB幾好嗎?
sosochow, relax, 最緊要養肥bb, 夠磅數做手術, 至於餵奶方面, 如果有裂顎係會影響佢地吸啜嘅力度, 量力而為啦, 最緊要保持開朗, 過埋年, BB好快就出世嘞, 媽媽開心, bb都健康d架.

[ 本帖最後由 mehk 於 10-1-27 01:25 編輯 ]

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sosochow

大宅

積分: 1037

184^#

發表於 10-1-27 08:36 |只看該作者

Thanks mehk and dct2.
我想我有時間會去栛會了解多些。

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嵐嵐豬0603

子爵府

積分: 14654

畀面勳章

185^#

發表於 10-1-27 16:27 |只看該作者

不好意思~
我想問下林禮根醫生既手勢真是好嗎??
我在網上睇到有好多媽媽讚佢, 因為我將有個小手術找他做~ (昨天已去過佢診所)

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befaith

別墅

積分: 517

186^#

發表於 10-5-1 13:14 |只看該作者

好耐無update呢個topic喇, 各位媽媽同bb好嗎?

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dct2

複式洋房

積分: 377

187^#

發表於 10-5-3 21:30 |只看該作者

原帖由 befaith 於 10-5-1 13:14 發表
好耐無update呢個topic喇, 各位媽媽同bb好嗎?

Hi Befaith 你好, 我兩個BB咁快就七個月大啦, 你囡囡好嗎? 做左手術已經有3個月, 佢地都好健康活潑. 囝囝已經有20多磅, 囡囡都接近20磅. 至於唇的疤痕不算很明顯, D紅色都漸漸淡左, 但係疤痕度有一度比較凸起, 同埋係唇處有一道凹痕, 希望大D會好D. 鼻方面就好滿意, 暫時都唔覺有塌下或唔對稱. 我仲未決定做唔做顎o既手術, 醫生話囝囝情況比較輕微, 應該唔會做, 囡囡比較嚴重D, 醫生話有一半機會影響發音, 但上次囡囡做完唇手術後要好多日先復元, 果時佢唔肯食野我地真係好担心. 所以今次如非必須真係唔想做手術.
你囡囡好嗎? 識爬未呢?

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befaith

別墅

積分: 517

188^#

發表於 10-5-5 23:47 |只看該作者

hihi dct2,

嘩, 你對仔女好重喔! 我囡差唔多19-20磅, 好mini咁, 不過唔算肥又唔算瘦, ok啦!

佢而家又爬又扶住企, 有時我地會同佢學行一陣; 而家食3餐奶2餐粥, 有時會比少少飯同通粉佢試下,都ok. 你呢? 佢地應該食緊粥仔喇! 食得好嗎?

我囡的鼻有d唔對稱, 不過只係照鏡先覺, 平時唔多覺,所以而家覆診都無咩做.

咁你囡囡係有裂顎定無架? 還是只有個小孔? 唔做會唔會有大問題? 而家會唔會漏奶出黎架? 其實做父母又點會想佢再入手術室丫,出院後既照顧真係好難過...我覺得對佢既發展影響唔大,keep住覆診,聽下醫生意見再決定都未遲既!

喂喂, 我聽日有時間email我囡d近期相比你睇下, 你有既都可以e比我睇下, 我仲記得你之前e比我佢地個樣呀! 好可愛呢! 想見下佢地而家個樣. ^^

原帖由 dct2 於 10-5-3 21:30 發表

Hi Befaith 你好, 我兩個BB咁快就七個月大啦, 你囡囡好嗎? 做左手術已經有3個月, 佢地都好健康活潑. 囝囝已經有20多磅, 囡囡都接近20磅. 至於唇的疤痕不算很明顯, D紅色都漸漸淡左, 但係疤痕度有一度比較凸起, 同 ...

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mehk

複式洋房

積分: 139

189^#

發表於 10-5-11 11:39 |只看該作者

真係好耐無嚟呢度update嘞,睇嚟大家個b都好stable喎,真係好嘞
我女女宜家21月嘞,佢已經講好多單字嘞,仲周不時跟我地口水尾講野添,不過我唔識聽佢有無鼻音喎,其實我都唔係好mind呢個問題嘅.佢可以講到咁多個單字,已經好開心嘞.嚟緊8月就返N班嘞,睇住佢一日一日咁成長,真係好開心.
hehe,不過佢手術一週年,我買咗cake請佢食,讚賞佢上年咁叻豬.佢好似仲記得咁,因為每次見到李醫生,佢都好驚,哈哈...到佢懂事d,我都會話返俾佢聽,等佢知道,呢個世界好多野唔係必然架,好多野都要好好珍惜.

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befaith

別墅

積分: 517

190^#

發表於 10-5-13 23:30 |只看該作者

HELLO!! 你女女講到好多單字好好喔, 已經好感恩! 學會珍惜及看事情不是必然好緊要呢!

原帖由 mehk 於 10-5-11 11:39 發表
真係好耐無嚟呢度update嘞,睇嚟大家個b都好stable喎,真係好嘞
我女女宜家21月嘞,佢已經講好多單字嘞,仲周不時跟我地口水尾講野添,不過我唔識聽佢有無鼻音喎,其實我都唔係好mind呢個問題嘅.佢可以講到咁多個單字,已經 ...

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ddbmama

複式洋房

積分: 249

191^#

發表於 10-7-22 10:25 |只看該作者

大家好!我係第一次上嚟的準媽媽. 囡囡剛剛21週, 前幾天做結構時發現BB有單側兔唇 , 整个人崩潰了, 好難先可以有BB, 点解???个心好痛好難受, 想尋死, 好辛苦, 之前OSCAR TEST 冇問題, 照過其他器官都正常, 唔知應唔應該抽羊水, 好驚抽羊水1/300 BB会有事, 唔知点做......

又唔知BB出世後做D手術係咪会好番, 係咪一定会成功, 有冇危險???雖然已BOOK咗瑪麗同林醫生傾, 个心仲係好痛.....想問吓大家点面對? 点先幫到BB??

手術係咪林禮根醫生最好??如手術用私家, 其他治療可否用瑪麗??因瑪麗幫我BB開咗FILE.....但只想揾最好的醫生幫BB....

想問做完補唇手術BB的外觀係咪已經好番??OR 要做完補顎先好番??食嘢/ 聽覺都会好番??

希望可以有多D支持可以面對啦, 唔想成日唔開心影响BB....

原帖由 befaith 於 10-5-13 23:30 發表
HELLO!! 你女女講到好多單字好好喔, 已經好感恩! 學會珍惜及看事情不是必然好緊要呢!

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LMCK

伯爵府

積分: 17062

好媽媽勳章醒目開學勳章畀面勳章 BK Milk勳章

192^#

發表於 10-7-22 14:07 |只看該作者

Hi ddbmama,

大家好!我係第一次上嚟的準媽媽. 囡囡剛剛21週, 前幾天做結構時發現BB有單側兔唇 , 整个人崩潰了, 好難先可以有BB, 点解???个心好痛好難受, 想尋死, 好辛苦, 之前OSCAR TEST 冇問題, 照過其他器官都正常, 唔知應唔應該抽羊水, 好驚抽羊水1/300 BB会有事, 唔知点做......

你好啊, 我有一段時間無黎呢邊, 一黎就見到你的留言, 我地係好明白你的心情, 因為大家都有相同經歷, 我陀仔仔到16週時就發現有雙側兔唇裂顎, 當時心情同你而家一樣, 兩公婆喊到好淒涼, 好多掙扎, 想唔要仔仔, 我見議你去抽埋羊水, 去睇睇囡囡有無其他問題, 我陀兩個仔仔都有抽(我大仔係正常的, 只因我當時差不多係高齡, 所以去抽), 其實係好安全的. 最後當我地決定要保留仔仔之後, 我的心情就變得輕鬆好多, bb未出世, 我同老公一齊已經約見左好多整形外科醫生, 上兔唇裂顎協會, 我原本o係東區醫院生, 醫生refer左我去贊育照超聲波, 開頭一個月照一次, 肚越大就照得越密咁, 最後轉左去瑪麗生. 同而家定時去瑪麗覆診.

又唔知BB出世後做D手術係咪会好番, 係咪一定会成功, 有冇危險???雖然已BOOK咗瑪麗同林醫生傾, 个心仲係好痛.....想問吓大家点面對? 点先幫到BB??

我係搵林禮根醫生幫仔仔做手術, 佢係一個好好的醫生, 好有經驗, 我仔仔係雙側裂唇, 裂得好犀利, 佢將兩條疤痕做到去人中位置, 兩條疤痕就好似我地的人中咁囉, 如果唔識仔仔的, 都唔知佢有兔唇, 當佢地知道後, 每個人都話手術做得好好, 我唔講佢地係完全唔覺. 所以你真係唔需要唔開心, 佢地同普通小朋友一樣, 我個仔好鐘意笑嫁, 見到人就笑, 好可愛. 佢剛剛一歲, 8月中會做補顎手術, 都會搵番林醫生做.

手術係咪林禮根醫生最好??如手術用私家, 其他治療可否用瑪麗??因瑪麗幫我BB開咗FILE.....但只想揾最好的醫生幫BB....

我唔敢講林醫生係咪最好, 因為都仲有好多好醫生的, 但至少我地非常滿意林醫生的手藝同佢真係好有經驗, 如果你未決定的, 我highly recommend你搵林醫生. 與此同時我仔仔都在瑪麗覆診的, 你而家唔需要同瑪麗講搵c+醫生做, 佢約你幾時覆診你咪去囉, 到你女女出世後你都要帶女女去覆診的, 通常3個多月時女女會做手術, 你到時先同佢講會去搵私家醫生做就得喇, 佢地無問題的. 佢下一次appointment咪會約o係你女女手術之後見面囉. 我仔仔應該要做言語治療的, 到時我應該會留o係瑪麗做, 同埋再大d時的牙床植骨都會留番o係瑪麗, 因為搵c+做可能會好貴.

想問做完補唇手術BB的外觀係咪已經好番??OR 要做完補顎先好番??食嘢/ 聽覺都会好番??

但因為我仔係雙裂, 所以佢的疤痕就等於佢的人中, 在於我黎講, 佢的外觀係已經好番左好多, 但始終個鼻鼻係拉扁左少少. 呢樣係避免唔到的. 你女女係單裂的, 我相信其他媽咪會比我更清楚, 因為呢到的bb通常係單裂, 印象中只有我仔仔係雙裂.

希望可以有多D支持可以面對啦, 唔想成日唔開心影响BB....

我地完全明白你的心情同傷痛, 但傷心只會係好短的時間, 當我接受左呢個事實, 見左好多醫生, 上過協會(參加新生患兒小組), 同其他過來人父母傾計, 見到佢地的小朋友, 就已經無唔開心, 到仔仔做左補唇手術, 睇住佢漸漸康復, 疤痕越來越唔覺, 仲成日開心笑, 之前的傷痛就已經忘記左.

無錯, 在我來講, 仔仔出世時第一眼見到佢, 我即刻喊左出來, 出世後仔仔上左加護病房, 我自己返產後病房, 見到其他媽咪跟自己的bb在一起, 心裡面確係有難受, 果晚我瞓得好差, 一來心情唔好, 二來其他bb的喊聲都嘈到你瞓唔到. 到左第二日, 我帶住好難過的心情上去加護病房見仔仔, 我去摸佢, 抱佢, 幫佢換片, 姑娘教我餵奶等等, 好快同仔仔建立左個關係, 我已經無唔開心喇. 之後o係醫院果兩晚我瞓得好好, 因為心情放鬆左, 另外我唔需要照顧bb(其他媽咪要餵奶, bb喊又搞到佢地無得瞓). 反而我就有好好的休息咁.

我打算約呢到d媽咪出來聚聚(有一部份之前在協會見過), 成事的話, 你都可以join我地喎, 傾下計, 見下我地的小朋友, 我諗你好快就會無事喇.

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LMCK

伯爵府

積分: 17062

好媽媽勳章醒目開學勳章畀面勳章 BK Milk勳章

193^#

發表於 10-7-22 14:16 |只看該作者

befaith, mehk, dct2, 好耐無傾計喇, 我仔大概8月中做補顎手術, 我想手術前同埋趁而家大仔放緊暑假約出來食飯啊, 有無一d地方我地可以傾到計, 食野, 而小朋友又可以有地方玩呢? 日子就weekdays, weekend都可以. 有無好提議?

我手提之前壞壞地, 唔見哂你地的電話no.

[ 本帖最後由 LMCK 於 10-7-22 17:49 編輯 ]

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ddbmama

複式洋房

積分: 249

194^#

發表於 10-7-22 14:42 |只看該作者

LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D, 但有時仲好心'UP'....有你的鼓勵已經好開心....現有希望BB其他冇問題, 抽羊水真係唔知点決定, 可以點做???

原帖由 LMCK 於 10-7-22 14:07 發表
Hi ddbmama,

大家好!我係第一次上嚟的準媽媽. 囡囡剛剛21週, 前幾天做結構時發現BB有單側兔唇 , 整个人崩潰了, 好難先可以有BB, 点解???个心好痛好難受, 想尋死, 好辛苦, 之前OSCAR TEST 冇問題, 照過其他器官都正 ...

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LMCK

伯爵府

積分: 17062

好媽媽勳章醒目開學勳章畀面勳章 BK Milk勳章

195^#

發表於 10-7-22 17:46 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-7-22 14:42 發表
LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D,但有時仲好心'UP'....有你的鼓勵已經好開心....現有希望BB其他冇問題, 抽羊水真係唔知点決定, 可以點做???

啊, 原來你有咁o既concern. 不過每次懷孕都係獨立的, 好似我咁, 我第一胎仔仔好正常, 第2胎仔仔有兔唇, 我早兩個月意外有左第3胎, 不過小產左, 因為個胎唔生長, 要挖宮. 如果第3胎唔係流產左, 我一定會去抽羊水.

咁醫生有無見議你抽羊水呀? 我係東區產檢時醫生都提議我抽羊水睇下bb有無其他問題, 因為有機會連心臟都有事的, 如果真係有其他問題, 可以在24週前做終止懷孕嘛. 所以我覺得值得抽囉, 你不如再問下醫生啦, 如果要就好快要去抽了, 因為你已經20週喇, 因為要等3個星期先有full report出嘛. 但如果你覺得無論bb有無其他問題都好, 你都會生佢出來的, 咁就唔好去抽喇.

我記得當仔仔做補唇手術前, 個麻醉科醫生安慰我話, 仔仔o係咀唇上無左一忽, 總好過佢心肝脾肺腎是但一度無左一忽. 兔唇係咁多先天性疾病入面中係最能夠醫治的一種, 所以要快d平復你的心情, 你唔開心, 女女會feel到的.

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dct2

複式洋房

積分: 377

196^#

發表於 10-7-26 23:17 |只看該作者

原帖由 ddbmama 於 10-7-22 14:42 發表
LMCK,

您好呀!多謝您的回覆, 我現在最擔心係抽羊水的問題,
因我去年8週自然流產過, 而兔唇1/1000机會都中咗,抽羊水1/300机會小產我好驚會令BB有事會好傷心, 唔敢做決定.....好驚, 應該点做??我同我老公心情好番D, ...

ddbmama，我好明白你嘅心情，我仲要兩個BB都有兔唇，不停問點解會有兔唇係ＢＢ度？做錯Ｄ咩野？點算？仲要唔要好？你可以睇返我之前d　post。

宜家除左佢哋嘅生日，照結構醫生發現BB有單側兔唇果日每一個細節我仲記得好清楚，唔係經歷過真係唔知果種感受。我地兩公婆又係喊到好淒涼，又不停係綱上搵兔唇係咩野？最嚴重會點？對ＢＢ長大有咩影響？點樣醫？

手術方面都無乜大問題，係手術後餵食要用針筒，我個女果陣做完唔肯食奶，真係好擔心，好彩都叫做捱過左。手術前後的問題呢方面兔唇協會都可以幫手。

之前講我ＢＢ都係搵林醫生做手術，同瑪麗跟進。你有無打去兔唇協會？我果陣一知到就call佢哋，果度好多媽媽可以分享經驗。我都係果度知道林醫生係呢行好出名，所以搵佢幫ＢＢ做手術。我ＢＢ們會係八月返瑪麗覆診，我都會keep住睇。

我ＢＢ們做完補唇手術，外觀已經好番。當然你細心去望，都會見到一度疤痕，但唔講就唔覺。我囝囝嘅一邊唇比較厚，林醫生話佢大Ｄ可能做多次。鼻就唔算好扁，我哋都算滿意。

我都見議你去抽羊水，因為除左兔唇唔知仲有無其他問題。起碼知道ＢＢ情況，再決定下一步。我果陣都有諗唔要，怕ＢＢ們條路難行，但為人父母就應該要有心理準備同ＢＢ一齊面對問題。所以我果時決定抽羊水結果正常就生佢地出來。

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dct2

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197^#

發表於 10-7-26 23:21 |只看該作者

原帖由 LMCK 於 10-7-22 14:16 發表
befaith, mehk, dct2, 好耐無傾計喇, 我仔大概8月中做補顎手術, 我想手術前同埋趁而家大仔放緊暑假約出來食飯啊, 有無一d地方我地可以傾到計, 食野, 而小朋友又可以有地方玩呢? 日子就weekdays, weekend都可以. 有 ...

LMCK, 真係好耐無傾計，照顧bb好忙，每一日都好快過。我都想同大家聚下，如果帶bb出來，我要星期六日老公放假先可以，平日就帶唔到bb出來。

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ddbmama

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198^#

發表於 10-7-27 18:48 |只看該作者

hihi...多謝您哋的鼓勵!我呢兩日心情平伏咗d, 因為bb會直接受我的情緒影响....有時都會好心疼, 我依家22週, 唔知点可以支持到bb出世呢???

我哋決定唔抽羊水啦, 因為好驚會影响bb, 都唔知呢个決定啱唔啱??但我哋可以點呀, 乜嘢都係个天話事, 我哋好被動....好怕會影响bb.....

昨日我哋見咗林医生, 佢好詳細解釋手術的資料, 我哋都會揾佢做手術, 其他就响瑪麗跟, 林医生話效果視乎bb的情況, 希望上天憐憫我bb, 情況唔好太差啦, 自問30幾年來都冇做過壞事, 希望上天幫幫我bb啦!

如果可以, 我都好想同你哋見面, 希望有多一d支持同鼓勵呀, 希望可以分享你哋的心路歷程啊!

原帖由 dct2 於 10-7-26 23:17 發表

ddbmama，我好明白你嘅心情，我仲要兩個BB都有兔唇，不停問點解會有兔唇係ＢＢ度？做錯Ｄ咩野？點算？仲要唔要好？你可以睇返我之前d　post。

宜家除左佢哋嘅生日，照結構醫生發現BB有單側兔唇果日每一個細節我仲記得好清楚，唔係經歷過真 ...

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mehk

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積分: 139

199^#

發表於 10-8-21 15:52 |只看該作者

真係非常sorry,我無上嚟好耐嘞,LMCK你個小朋友應該做咗手術嘞. 我都要weekend先可以帶埋女女出嚟呀. 不過等你settle down咗囝囝個手術同康復咗先再約啦.
ddbmama,我地大家都好明白你嘅感受架,but 真係要加油.

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ddbmama

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積分: 249

200^#

發表於 10-10-7 16:44 |只看該作者

大家好! 近來身體好嗎? 大家要一齊努力啊!

之前報紙話联合醫院 http://hk.news.yahoo.com/article/100910/18/k5eq.html

有个新technique 醫治兔唇裂顎bb 大家有冇聽過??有冇人試過响联合醫??效果如何?? 就算唔响联合醫院生b 都可以响联合醫bb嫁, 妳哋有冇資料呀??