本帖最後由 123ivy 於 12-4-19 23:12 編輯
回覆 vickiwai514 的帖子
Vicki,
睇到都鄧你同小朋友很心痛，但你要加油，因你要有更好的精神更好的身體去照顧囝囝和囡囡。
不要太擔心，醫生是有責任把最worst的情況話比家屬聽，故不要太嚇自己。且醫學昌明日新月耳，一定會一天好過一天的。且我都看到很多回覆媽咪的成功個案。怕你看不到, 我節錄了如下*, 你找找他們同你分享吧。越多資料, 越多改善方法處理。加油！
你現在要做的事，是好好調節自己和囝囝心情，養好精神一齊積極面對療情，在上網或醫生中多搜集或聽取同類個案意見，比心機去plan幫囝囝點配合醫生的治療。
這個初段的路一定很艱辛，但相信自己是可以跨過的，你仲要做個好好榜樣比囝囝，教自己家人一齊面對。我都有聽過你呻過你外家同奶奶麻煩，她們那些太多負能量，她們的事你直接不理吧，有咩煩就如你之前做法call secure 。
若日後覺得果日遇到什麼挫折，就上來寫幾個字係BK舒舒氣，我們BK們會聽你講和給予意見一齊想想辦法的，所以同你分擔問題一齊面對既人又點只身邊寥寥幾個, 仲有我們網上強大既團隊, Vicki, 加油吧！積極d！Go Go Go
Remark*
TSLEWD #7
「克隆氏症？我有左lee個病十幾年，十如果你個仔係lee 個病，想分享下，可pm我！ 」
luckymother #1
「唔好灰心呀! 同你分享一些真人真事, 我弟弟就係有一個克隆氏症, 不過佢病發時己經廿幾歲, 初時都係疴血, 以為係痔瘡, 無理佢, 然後就係體重急隆, 瘦到唔夠80磅, 瞓係床到都覺得骨痛, 因為無晒啲肉, 甚至落床都無力, 醫生話無原因解釋佢有呢個病, 只知道係自身的免疫力以為有細菌入侵, 突然增強, 自己打自己, 醫生又話呢種病多數發生係外國人, 仲問我哋有無外國人血統, 這個當然係無啦. 但醫生話近年多咗發生係亞裔人身上, 無得預防無得避. 當時我哋全家跌到落谷底, 我看過外國醫訊網, 有案例係叫人食啲蟲落個肚到, 等啲免疫力打啲蟲, 咁就唔會打自己. 當然係俾醫生否決咗. 我媽媽當時日日去拜神, 可以話全港的廟都俾佢拜晒咁制. 後來醫生搵到佢的問題係係條腸的其中一截, 終於做手術把那截腸切咗, 初時要孭袋, 因為便便要用個袋裝住. 慢慢就可以自己去便便, 但就己經無正常人咁好. 弟弟最後康復了, 體重回復正常, 現在還可以騎單車和游水.
所以你唔好氣餒, 多些同醫生溝通, 相信醫生一定可以有辦法幫到你囝囝. 仲要俾多些正力量你囝囝, 將我弟弟的事同佢分享, 佢一定會好番.」
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地球不只是屬於人類的，請大家尊重各生物生命！
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不滿地產霸權，但同樣討厭文革式既批鬥手段，兩者同樣可耻！
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發表於 
好心痛。我做人媽媽明白。自己個仔有事寧願自己受。加油樓主
一定無事!
明白你切膚之疼，路還是要走下去。你和仔仔都要堅強·加油
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