自由講場

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複式洋房

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21#
發表於 17-7-4 23:24 |只看該作者

回覆樓主:

原來都有咁多病友!
我講返自己,我係上年全身出紅點,血小板得返1, 即晚入院! 諗返到驚驚!!
而家都差唔多一年,指數都係起起跌跌,西藥停晒(我唔想食西藥),但照舊每個月驗血,見醫生。
而家飲中藥,指數大概60-80, 最近有見到100, 好想快啲回復正常呀(emoji)


伯爵府

積分: 17463


22#
發表於 17-7-5 00:12 |只看該作者
想問出紅點係點?
有幾大粒?
是一堆過, 還是散落不同位置嗎?
我剛巧呢排發現自己前面身體有小紅點, 覺得好奇怪.

另外, 媽媽剛做完手術, 話佢凝血有問題, 輸左兩包血小板, 唔知係咪你地講既野.


男爵府

積分: 5988


23#
發表於 17-7-5 00:45 |只看該作者

回覆樓主

我之前都試過跌到9,有做手術切脾(嗰時19歲),而家生左兩件,冇乜大問題


複式洋房

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24#
發表於 17-7-5 09:37 |只看該作者
回覆 myhappykid 的帖子

咁你個中醫幾好,可以調理得咁好。可否告知你看那個中醫和地址嗎?想試試。西藥副作用大。


複式洋房

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25#
發表於 17-7-5 09:42 |只看該作者
回覆 Chamo 的帖子

去驗血FBC full blood count 就知,不過要驗多1次,如果都低就會專介去血液科,讓血液科醫生跟進,要做很多排除檢查才可以確診,如抽骨髓(不要怕喔,原來很簡單的)。


伯爵府

積分: 17463


26#
發表於 17-7-5 23:53 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-5 09:42
回覆 Chamo 的帖子

去驗血FBC full blood count 就知,不過要驗多1次,如果都低就會專介去血液科,讓血液 ...
謝你的解答.


複式洋房

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27#
發表於 17-7-6 09:47 |只看該作者
回覆 ikkipang 的帖子

同意,唔應該再提升免疫力嘅食物,呢個病就係免疫亢奮丶敏感,免疫系統自己人打自己人。咁你食類固醇多久了?有冇試過其他治療方法?依家係咪仲治療中?但醫生話類固醇唔可以食一世,佢有副作用。要我自己決定需唔需要試吓二線治療或者切脾?二線治療就係試吓其他藥,但係嗰啲藥都要自費超貴。切脾暫時我就唔考慮。尋日覆診得32,鬱悶!上個月都有66。不過我驗前一晚飲咗花生衣紅棗水(第一次飲),唔知係咪有關,看顧小培嘅專欄佢話花生衣可以提升免疫力對付癌症。


水晶宮

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28#
發表於 17-7-6 10:34 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-5 09:42
回覆 Chamo 的帖子

去驗血FBC full blood count 就知,不過要驗多1次,如果都低就會專介去血液科,讓血液 ...

抽骨髓是否很痛呢?


複式洋房

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29#
發表於 17-7-6 11:53 |只看該作者
回覆 HLDMaMa 的帖子

吾痛架,因為會痲醉。對於生個B的媽咪來講,濕濕碎.
之前醫生講要抽骨髓,驚到喊了出來,嚇親醫生。


水晶宮

積分: 64747


30#
發表於 17-7-6 12:00 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 09:47
回覆 ikkipang 的帖子

同意,唔應該再提升免疫力嘅食物,呢個病就係免疫亢奮丶敏感,免疫系統自己人打自己 ...
你應該早D飲,飲多幾次,-星期飲4-5次啦,早-日先飲,你估打針咩。


水晶宮

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31#
發表於 17-7-6 12:04 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 09:47
回覆 ikkipang 的帖子

同意,唔應該再提升免疫力嘅食物,呢個病就係免疫亢奮丶敏感,免疫系統自己人打自己 ...

我爸爸食類固醇後,糖尿升高,而加要打胰島素針,由14度減到10度,而加停咗類固醇仍要打針。


複式洋房

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32#
發表於 17-7-6 19:03 |只看該作者
回覆 HLDMaMa 的帖子

我受吾到啊, 飲左一日一夜。頭暈暈 (今次血紅素正常,排除了貧血) 出多左紅點點 (嚇c我),尋日驗34。今日停左,症狀退了。應該因人而異,吾對路要stop。 其實都幾難飲。


水晶宮

積分: 64747


33#
發表於 17-7-6 19:13 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 19:03
回覆 HLDMaMa 的帖子

我受吾到啊, 飲左一日一夜。頭暈暈 (今次血紅素正常,排除了貧血) 出多左紅點點 (嚇c ...

有人話澀澀地,但我爸爸又話ok喎,可能放咗幾粒去核紅棗會甜甜地。如果你吾受得甘就無辦法啦。所以楼上有一個十個月大bb,有人叫佢當水俾佢飲真係危險架,bb又吾識講,有乜不良反應知道已太遲了!


水晶宮

積分: 64747


34#
發表於 17-7-6 19:14 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 19:03
回覆 HLDMaMa 的帖子

我受吾到啊, 飲左一日一夜。頭暈暈 (今次血紅素正常,排除了貧血) 出多左紅點點 (嚇c ...

你飲咗幾多杯?我睇真D你話飲咗一日一夜。


別墅

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35#
發表於 17-7-6 19:53 |只看該作者
kiko_mami 發表於 17-5-23 16:33
花生衣煲水飲,煲湯都得

我又係 飲到想死


複式洋房

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36#
發表於 17-7-6 20:02 |只看該作者

回覆樓主:

其實呢個病有冇Facebook 群組,可以俾病友交流下?我search 唔到


複式洋房

積分: 146


37#
發表於 17-7-6 20:44 |只看該作者
回覆 myhappykid 的帖子

香港我都搵吾到,不過台灣,內地和外國都有病友協會。我想加內地個個QQ華南群(廣東、香港、澳門), 但吾識用,加吾到。如果你地識請求教。

台灣 - Facebook search 紫斑病友協會
內地 - ITP家園病友交流會 www.itp.org
英國 - PDSA ITP Support www.pdsa.org


複式洋房

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38#
發表於 17-7-6 20:47 |只看該作者
回覆 HLDMaMa 的帖子

第一晚1大杯,第二日當水飲 3-4杯。


水晶宮

積分: 64747


39#
發表於 17-7-6 21:04 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 20:47
回覆 HLDMaMa 的帖子

第一晚1大杯,第二日當水飲 3-4杯。

一日飲太多吾得架,你隔天饮一杯睇下有冇效果,當水飲可能你吾受得。


大宅

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40#
發表於 17-7-6 23:33 |只看該作者
MannieC 發表於 17-7-6 09:47
回覆 ikkipang 的帖子

同意,唔應該再提升免疫力嘅食物,呢個病就係免疫亢奮丶敏感,免疫系統自己人打自己 ...

我每日食5mg,食咗5年幾喇,你呢?
其實反反覆覆嘅病情真係令人感到好煩悶,但我家庭醫生曾經安慰我,其實只係每日要食一次藥啫,都唔係十分不便!
但當你指數得3X時,就要小心喇,因為有咩事整親,起碼要有50先做到手術!
我前年唔小心跌斷腳時就好在當時有多過50,所以先做到手術!

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