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21^#

發表於 04-12-12 00:31 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

First i wish all of ur babies grow up healthily n happily.

sorry everyone i have some questions want to ask u guys!!

my hubby have 裂唇, very luckily my bb didn't have. Now we are planning to have another bb, i start worry again....

i want to know the operation is it done, after bb born?? i mean is it the first day bb born then DR will do that operation for them???

thanks again!!!

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22^#

發表於 04-12-12 00:39 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

吾好意思,
我想問一下,
有什麼藥物會令BB裂唇呢??

會吾會係食左傷風藥....之類??

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Ying_2003

洋房

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23^#

發表於 04-12-12 00:40 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

HI 各位,
大家好! 我那可憐BB囡於去年10月份出世, 她出世第二晚我先知到! 我當時真系"晴天霹靂" 個心好痛, 試問從沒有做過任何埋沒良心的事情,更沒有家族遺傳!仿如走進惡夢!

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24^#

發表於 04-12-12 00:42 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

super_lucas
You are very lucky,your baby don't have唇裂.
I planning to have another too.I go to body check and eat 葉酸.Because 葉酸 is the very imporant think for the baby grow up.

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25^#

發表於 04-12-12 00:49 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying 2003,

不要比太大壓力自己/家人及BB,
你要努力面對,
而且做手術可以解決到的,
不要自責,
你要加油啊 !!!

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26^#

發表於 04-12-12 00:49 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

其實我宦都吾係好清楚邊d藥會影響bb,因為醫學上都未有肯定,但類固醇嘅就肯定吾好,不過我有bb果時都冇食呢d藥,bb一樣有唇裂.I don't know why.

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27^#

發表於 04-12-12 00:57 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying_2003 寫道:
HI 各位,
大家好! 我那可憐BB囡於去年10月份出世, 她出世第二晚我先知到! 我當時真系"晴天霹靂" 個心好痛, 試問從沒有做過任何埋沒良心的事情,更沒有家族遺傳!仿如走進惡夢!

不要自責,大家都吾想,我同你一樣沒有家族遺傳,可能係我係有bb時成日係床到剪野(迷信的老人家講),咁你有冇食過d咩藥或者病?

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28^#

發表於 04-12-12 04:24 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

都有多少擔心, 不過佢第一次做手術做得好好, 第2次都是同一個醫生, 所以可以放心d, 佢出左院係家,
個d奶樽一出世比佢用, 只不過奶樽軟, 幫你按奶給bb飲, 等佢不用出力吸奶, 因為佢會出力吸奶好快肚餓和倦, 經常要吃奶, 令你沒有時間休息, 用用下試用普通奶樽佢都可以, 再沒有用,

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29^#

發表於 04-12-12 04:26 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying_2003
不要自責, 大家都吾想, 我同你一樣沒有家族遺傳, 做完手術沒有問題,

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Ying_2003

洋房

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30^#

發表於 04-12-12 09:13 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

我懷孕果時剛巧遇著沙士駕臨HK, 雖然我如常返工,但我總是小心翼翼保護自己同個胎. 每次去私家覆診, 醫生都表示BB生長得好好. 懷胎10月我只病過1次, 當時BB已是30周, 醫生話沒有問題. 每次覆診E生都有照超音速同開足夠葉酸同維他命比我. BB現已1周歲, BB仍沒有做手術. 因為BB咳. 小BB特別多病. 我時常在想, BB已生得這麼可憐,總要咁多事, 果心總是不舒服.

Hi_baby / cocoWong:

我bb將要做手術,我想問你o地手術前後要注意些什麼? 我 bb系裂顎.

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Ying_2003

洋房

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31^#

發表於 04-12-12 09:15 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

bbccqq 寫道:
Ying 2003,

不要比太大壓力自己/家人及BB,
你要努力面對,
而且做手術可以解決到的,
不要自責,
你要加油啊 !!!

謝謝你!

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my1215sui

男爵府

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32^#

發表於 04-12-12 09:39 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying_2003
bb有事大家都吾想呀,係咪....而且你bb只是顎裂冇裂唇起碼吾洗面對其他人o既眼光,是嗎...你吾講只有你知,屋企人知已經好好呀....
係呢,你屋企人或者你老公知道時有咩反應呢..
bb食奶奶時有冇問題呀....係咪好嚴重呀
有邊個吾想生個健健康康o既bb出來,但世事就係咁呀....上天要賜個咁o既bb比你都冇辦法,你只有接受同面對,係咪...
我剛剛知道有左就一路keep住食葉酸,所以有都做足晒但bb都係有裂唇,這是天意,可能我媽媽有唇顎裂的關係,所以我點努力都係避吾到.....我現在已經有左七個半月呀,bb好快就出世,我仲要面對好多壓力同困難....而且我仲未同男家o的人講呀,因為我希望開開心心過埋我o既生日先....我會下星期同他們講,我吾知會受到咩壓力,聽到o的咩難聽o既說話,但都要接受啦,係咪.....
hi-baby
我都有醫生講過要用一些軟身少少o既奶樽,咁麻煩你寄比我,好嗎...等得睇下需吾需要用到law....你bb真係好呀,用普通奶樽都食到,好叻呀,希望我bb都咁叻就好lu....咁你係用邊隻牌子o既奶樽呢
謝謝你呀

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super_lucas

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33^#

發表於 04-12-12 10:59 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

thanks coco wong

Ying_2003

don't give up !! we will support u n bb. u have to smile in front of her more, otherwwise she caan also feel there is something wrong for her!!!

CHEER UP

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34^#

發表於 04-12-12 12:51 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

my1215sui,

你同男家講後,
無論佢地講咩衰野都好,
你要當無聽到,
因為你只係負責 "通知" 大家,
而吾係要大家 "討論" 呢件事 !!

支持你 !!!

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35^#

發表於 04-12-12 12:58 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying 2003

我上次找到以下資料,再copy 比你睇下
======================

兔唇裂顎的成因 -

很多父母發現自己的孩子是裂唇或裂顎後，除了驚訝、傷心、擔心外，更欲知道此情況發生的原因，但在醫學上對於裂唇、裂顎的成因至今仍未有定論，只能按現有的病例作出一些歸納：

遺傳因素 -

若父母的親屬（直系或旁系）中，有唇顎裂患者，那麼新生嬰兒患有此情況的機會便會大大提高。
若父母本身其中一位有唇顎裂或生有一名唇顎裂子女者，得病的機會高達二十分之一。

環境因素 -

病毒感染－如德國痲疹
服用某些葯物－如抗癲癇、抗癌、類固醇等葯物
大量Ｘ光幅射線照射
營養不平衡－懷孕期過量的嘔吐，胃口欠佳以致營養不均

以上因素只作參考，直接引致唇顎裂發生的原因仍是不明。

唇顎裂的影響及治療 -

雖然唇顎裂出現的原因至今未明，但它是所有先天性異常中最可修補的一種。除了對患者的容貌構成影響，其他方面如嬰兒吸吮、言語發展、牙齒排列、面頰骨生長等也受牽連，因此患者及家長均需面對不同及漫長的治療，而更重要的是他們需要學習接受此事實，避免因此而產生自卑感。

唇顎裂的整個治療包括：

補唇及補顎手術
牙齒矯正（包括牙齒護理、箍牙及牙床植骨）
定期耳鼻喉專科檢查
言語治療
心理輔導
整容手術
以上各項治療均須視乎病人情況而定，手術及治療的進行時期也各有不同；不過，整體目的是令患者的外貌及各樣功能儘量回復正常。

香港兔唇裂顎協會
==========
於一九九一年底由一班家長成立，現時已有四百多名會員，並且發展至不單是家長參與，會員中也不乏成年患者。

成立的目的：

促進彼此支持、鼓勵及經驗分享
協助父母及患者在漫長的治療過程中，得到支持，
令患者能有正常的身心發展
增加社會人士對兔唇裂顎患者的了解和接受
爭取改善及提高有關的醫療服務的質素
如有興趣加入或查詢詳情，

請電：2338 7901 或 2794 1915
通訊地址：九龍橫頭磡宏偉樓地下11─12號
網頁：www.clapa.org.hk
電郵地址：[email protected]

兔唇裂顎協會核心服務
============
　1. 新生患兒家長小組

對象：特別為三個月或以下，未進行補唇及補顎手術的兒家長而設

內容：提供有關兔唇裂顎的基本知識、照顧患兒技巧、補唇補顎手術前後護理等

目的：協助家長積極面對病患及減輕他們對於照顧患兒及進行手術所帶來的心理壓力

舉行日期：約三個月進行一次，每次三節

　2. 醫院探訪服務

目的：

希望在患兒出生後、出院前這段關鍵時刻，
透過家長（義工）探訪，藉經驗分享減低初生患兒家長的憂慮，為他們提供精神上的支持。

內容：聯繫各大醫院，建立轉介系統，並安排在病房內探訪患兒的父母。各義工均由經訓練及有經驗的家長擔任。

　3. 售賣兔唇裂顎小朋友專用奶咀奶樽

　4. 其他服務包括

兒童成長小組：例如：培養自信心、小義工計劃
家長分享聚會

醫療或心理講座：例如：耳鼻喉、言語治療、二期手術......等不同題目

社區教育：展覽及推廣活動、接受各大傳媒、報紙、雜誌之訪問（藉此讓公眾人士對兔唇裂顎有正確及正面的認識）

香港復康會社區復康網絡

為兔唇裂顎患者提供諮詢服務，並協助「香港兔唇裂顎協會」推行各項服務及拓展會務。

聯絡及查詢：請電：27943010

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36^#

發表於 04-12-12 13:29 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

我地為人父母嘅,點會吾想自己的仔女有健全嘅身體呀,事實如此都無辦法,只要對得住自己就算,努力面對,吾好理人地點講,bb係自己嘅係咪?要接受佢.
Ying_2003
點解你bb咁大都未做手術?

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my1215sui

男爵府

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37^#

發表於 04-12-12 13:55 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

我都明白同男家講只是同他們交代一聲,吾係要去傾o的咩....
但因為我係同老爺奶奶一齊住,現在我姑奶都係埋度住....講完之後都係要日日對住佢地,我真係吾知有咩事情會發生,我都好想講完之後聽到o的咩難聽說話或者要面對o的咩野都當冇發生,但真係好難呀....
但事實我真係要同他們講呀,因為我吾會係這邊坐月,我會一放假期就返媽媽到,直至bb做完手術為止,因為我真係吾想對住佢地,而且我吾想佢地見bb咁樣就講這樣,講那樣....所以我要同他們講呀,但我真係好驚呀,吾知點算....其實係度住已經住得好吾開心,一點私人空間都冇,我連想靜下的地方都冇,唉.........

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發表於 04-12-12 18:31 |只看該作者

Re: 媽媽分享天地 -裂唇bb

Ying_2003
手術前一個月, 同佢戒奶咀, 只吃奶, 其他食物站停, 等佢習慣得奶飲, 不吃其他食物, 不要病,
我囡囡剛剛做完第2次手術, 這次做修補裂顎, 要戒奶咀, 因為初初做完手術, 不能吃奶咀, 不何以放任何東西入口, 不能食手指, 要著恃別衣服扎住手仔2-3星期, 我每日每2小時解開佢手, 等佢活動, 但要小心看實, 晚上和我們睡, 因為不能給她轉身, 因為好容易令到傷口裂開, 如果裂開這個手術不成功, 睡覺也要著, 只能食流質食物奶,

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