心聲留言 今日: 2 | 主題: 17514

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41^#

發表於 04-12-4 22:25 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

咩叫G6PD呀,是咩病呢,有冇得醫呀....
其實我都知BB只是單邊裂唇只是外表問題,其他跟本同普通小朋友冇分別....但有邊個父母吾想生一個健健康康O既BB出O黎呢.....我都好明白現在只有接受同面對....我都好想學你咁一手湊自己個BB,但因為我要返工呀,所以我只可以靠奶奶湊,我都係怕佢湊吾到,而且間屋企咁嘈,我怕BB同我都冇得好好休息呀....所以我係臨生前同BB做手術前都會係我媽媽到住,一來自己開心O的,二來可以有我好好休息LAW,雖然我媽媽要返工,但佢會放工返來幫我呀....同埋我吾洗成日面對我奶奶佢地MA.....
以後O既生活我真係吾夠擔去想呀,我走又吾係,吾走又吾係,都吾知可以點做....寄人離下這種感覺真係好難受...點解想自己有個空間,有自己的屋企都咁難....
佢地男家O既人亦都吾明白....佢地跟本就吾識做LAW....佢明白我老公結左婚有頭家,佢地都係咁,日日上來食飯,我姑奶仲係度住埋,BB又長期放係度....都吾知佢地何時會走.....係咪真係要等到兩老死左佢地先肯走呀.....
日日返到屋企要見到O的吾想見O既人,而且佢地又嘈,晚晚成十一點幾先目訓,我老公亞哥仲要十一點幾先走....我大肚婆當然想早O的休息都吾得呀,幾慘呀.....
其實BB對我來講係唯一希望,但現在佢都有問題,我個心真係好痛呀....吾明點解上天要比咁多考驗我.....
COCOWONG
我都好想學你咁堅強...比心機湊大個仔,雖然我要返工,總之我一放工或者得閒一定湊番自己個仔,我會盡心盡力去湊大佢.....

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pmama

別墅

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42^#

發表於 04-12-5 00:54 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

我都好明白你們的感受, 因為我奶奶都係好偏心我大伯個囡, 因為係佢由細湊大, 而我個囡大我大伯個囡只有兩個月, 但過時過節才會見下和睇下囡囡, 平時電話都冇一個, 連我囡囡生日利事或禮物都冇, 我未有時成日吹叫我快d生 bb, 到我生左出來睇都唔睇下, 已經講定唔識湊bb, 但大伯之後生左個囡又識得湊喎! 勁激氣!

?-(

還有一件激到嘔血的事:
我囡囡11個月識行, 但大伯個囡14個月才識行, 居然奶奶話早識行唔好, 遲才好, 我囡囡6個月大識叫mama, 而大伯個囡13個月才識講mama, 奶奶又話遲講野大個叻d喎! 你地話死得未!

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43^#

發表於 04-12-5 03:53 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

這個網好難入, 我囡囡都是兔唇, 出左世先知, 我第一下不能接受, 自已成日哭, 我同老公兩邊沒有人有兔唇, 老公話最重要身體健康,

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發表於 04-12-5 04:03 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

我囡囡係單邊裂唇, 仲連入面都裂, 好彩佢飲奶沒有問題, 佢3個女大, 做第一次手術做唇, 下星期做第2次手術做入面, 到佢7-8歲再做多一次就ok,

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45^#

發表於 04-12-5 09:32 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

hi-baby
原來你女女都有裂唇呀,點解你出世先知呢,中期照超聲波時照吾到咩,護士冇話比你知咩.........我就係去照時先知道呀,當然已經五個多月,跟本冇我比我選擇要同吾要....我知道時都斷咁喊,喊到收吾到聲呀,down左都成個星期呀,好彩有我老公,我屋企人支持我............現在我已經陀到7個半月呀,仲有兩個月到bb就出世呀....我真係好驚吾知要面對咩問題,你地可否提點下我呢......我都好希望吾會影響bb食奶奶啦,你地係咪用番普通奶樽就可以食到呢...洗吾洗買特別的奶樽呀,仲有咩要注意的地方.....我想問下bb出世之後你點面對係屋企人或者男家o的人呢....係咪你自己湊呀......
我到這刻仲未夠擔同我男家o的人講,真係好驚呀...佢地係非常迷信,傳統o既潮洲人,這個是他們第一個內孫,仲係男孫佢地希望好大,而且佢地好要面子....我真係怕講左之後吾知要面對幾大壓力,或者聽到好多難受的說話.........
講真,現在心情剛剛算平伏左...因為我吾想影響bb呀,仲係我個肚面,佢知道我開心同吾開心ma......其實因為我媽媽有裂唇,所以醫生都話好大機會係遺傳o既,可能隔代啦......

我奶奶湊我個姑奶個女由小湊到大,佢都好縱佢呀,因為佢地七十幾歲人第一個孫ma...不過佢內外孫就分得好清楚law..現在佢縱得太緊要,個bb仲要日日係我地這度住(因為我現在同老爺奶奶一齊住)好難頂呀.....連我姑奶都搬埋返來....真係好煩,想休息下o既時間都冇.....我怕bb出世之後係度住佢都冇得好好休息呀......我決定我臨生到bb做手術前都係我媽媽到住呀,等自己開心o的ma....

係呢,我想問下你地個bb係邊間醫院做手術呢....出世之後係咪有人跟進呀....

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發表於 04-12-5 10:15 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

my1215sui
我係美國住, 照超聲波時, 照不到, 照時BB側身, 不用買特別的奶樽呀, 我囡囡入面都裂, 用普通奶樽就可以食到, 只要小心d, 就ok, 出世之後之後有人跟進, 我囡囡做完外觀好靚, 我自已湊, 老爺奶奶好開通, 你不要唔開心, 最仲要BB健康, 不要理他們講什麼, 你仔仔只是小小裂唇, 做完外觀好靚, 我是下send相給你看, 只不過少問題, 你看完會開心d,

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發表於 04-12-5 11:53 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

hi-baby
原來你bb係美國出世呀,咁你現在係咪hk呢....
佢是不是係美國到做手術呀....你係搵政府定私家o既呢
我就係擔心政府吾知做得好吾好,所以我打算搵個好少少o既醫生幫佢做,這個醫生是我婦科醫生介紹,係養和醫院做主診,我只是有去睇佢一次,佢話費用大約六七萬到,其他我地家境吾好.....但我家人就好支持我,佢話如果比私家醫生做安心
o既都盡力去湊這筆錢law.....
你覺得呢,有咩意見呀....
我都知道單邊裂唇係好小問題,但佢始終都係有問題ma....你當時個反應都會接受吾到,是嗎....你要幾耐先平伏到心情呀..
你老爺奶奶知道又咩反應呢.....我相信我老爺奶奶冇你咁開通......我都知吾洗理人點睇,講真,佢所有野都好健康,只不過少少外觀問題law,我老公都話可以補救到o既就吾係問題,其實我媽媽都好吾開心就是覺得佢害左個孫呀,我怕男家知道會將個責任推晒去我媽媽身上呀....
我真係好想睇下你bb個樣呀,有冇手術前或手術後的相可send比我
[email protected]
聽你講佢食奶冇問題就最好啦,因為我怕佢食吾到之ma....
最緊要小心o的....我放產假段時間都會係我自己一手一腳湊呀,到時有咩吾明請多多提點呀....
我想問下你bb未做手術前係咪吾帶佢去街呢....你會點樣面對.....你家族係咪冇裂唇呢,你有冇問醫生點解呢....

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發表於 04-12-5 12:42 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

my1215sui
我係美國, 佢係美國做手術, 我同老公家族係冇裂唇, 佢出世時醫生話佢有裂唇, 當時個反應都接受吾到, 因為一路沒有人同我講, 對位囡囡第2日先接受到, 心情先平伏到, 老爺奶奶得我老公一個仔, 囡囡係佢地第一粒孫, 當時佢地話少問題, 可以做手術, 這裏有專做裂唇醫生, 幾錢我就不知道, 因為我先生份工有醫療保險, 所有費用由醫療保險出, 我可以send給你看. 我好少帶佢出街, 因為要滿月才可出街, 佢3個月大時做第一次手術, 醫生話做手術前不可以病, 要我地小心照顧佢, 如果病左就要改期, 所以我地少帶佢去街.

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bbccqq

子爵府

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發表於 04-12-5 12:45 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

我找到下列資料
=========

兔唇裂顎的成因 -

很多父母發現自己的孩子是裂唇或裂顎後，除了驚訝、傷心、擔心外，更欲知道此情況發生的原因，但在醫學上對於裂唇、裂顎的成因至今仍未有定論，只能按現有的病例作出一些歸納：

遺傳因素 -

若父母的親屬（直系或旁系）中，有唇顎裂患者，那麼新生嬰兒患有此情況的機會便會大大提高。
若父母本身其中一位有唇顎裂或生有一名唇顎裂子女者，得病的機會高達二十分之一。

環境因素 -

病毒感染－如德國痲疹
服用某些葯物－如抗癲癇、抗癌、類固醇等葯物
大量Ｘ光幅射線照射
營養不平衡－懷孕期過量的嘔吐，胃口欠佳以致營養不均

以上因素只作參考，直接引致唇顎裂發生的原因仍是不明。

唇顎裂的影響及治療 -

雖然唇顎裂出現的原因至今未明，但它是所有先天性異常中最可修補的一種。除了對患者的容貌構成影響，其他方面如嬰兒吸吮、言語發展、牙齒排列、面頰骨生長等也受牽連，因此患者及家長均需面對不同及漫長的治療，而更重要的是他們需要學習接受此事實，避免因此而產生自卑感。

唇顎裂的整個治療包括：

補唇及補顎手術
牙齒矯正（包括牙齒護理、箍牙及牙床植骨）
定期耳鼻喉專科檢查
言語治療
心理輔導
整容手術
以上各項治療均須視乎病人情況而定，手術及治療的進行時期也各有不同；不過，整體目的是令患者的外貌及各樣功能儘量回復正常。

香港兔唇裂顎協會
==========
於一九九一年底由一班家長成立，現時已有四百多名會員，並且發展至不單是家長參與，會員中也不乏成年患者。

成立的目的：

促進彼此支持、鼓勵及經驗分享
協助父母及患者在漫長的治療過程中，得到支持，
令患者能有正常的身心發展
增加社會人士對兔唇裂顎患者的了解和接受
爭取改善及提高有關的醫療服務的質素
如有興趣加入或查詢詳情，

請電：2338 7901 或 2794 1915
通訊地址：九龍橫頭磡宏偉樓地下11─12號
網頁：www.clapa.org.hk
電郵地址：[email protected]

兔唇裂顎協會核心服務
============
　1. 新生患兒家長小組

對象：特別為三個月或以下，未進行補唇及補顎手術的兒家長而設

內容：提供有關兔唇裂顎的基本知識、照顧患兒技巧、補唇補顎手術前後護理等

目的：協助家長積極面對病患及減輕他們對於照顧患兒及進行手術所帶來的心理壓力

舉行日期：約三個月進行一次，每次三節

　2. 醫院探訪服務

目的：

希望在患兒出生後、出院前這段關鍵時刻，
透過家長（義工）探訪，藉經驗分享減低初生患兒家長的憂慮，為他們提供精神上的支持。

內容：聯繫各大醫院，建立轉介系統，並安排在病房內探訪患兒的父母。各義工均由經訓練及有經驗的家長擔任。

　3. 售賣兔唇裂顎小朋友專用奶咀奶樽

　4. 其他服務包括

兒童成長小組：例如：培養自信心、小義工計劃
家長分享聚會

醫療或心理講座：例如：耳鼻喉、言語治療、二期手術......等不同題目

社區教育：展覽及推廣活動、接受各大傳媒、報紙、雜誌之訪問（藉此讓公眾人士對兔唇裂顎有正確及正面的認識）

香港復康會社區復康網絡

為兔唇裂顎患者提供諮詢服務，並協助「香港兔唇裂顎協會」推行各項服務及拓展會務。

聯絡及查詢：請電：27943010

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cocoWong

大宅

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發表於 04-12-5 13:13 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

hi-baby
原來你bb係美國度做手術,咁梗係比我地呢d做得靚啦,起瑪設傋都先進d,我係住係澳門的,我仔仔都係係公立醫院做,醫療費都是全免,但是我唸無你做咁靚,你可吾可以都send d相我睇下?
你都好男家都咁開通,可能係外國生活嘅關係啦,我個仔都係7歲要做多一次,咁你果邊d醫生有無同你講點會做成bb咁呀?因為我想下次懐孕時可以小心d預防,生個健全嘅b,祝你bb會同我個仔一樣健康咁成長.

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cocoWong

大宅

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51^#

發表於 04-12-5 13:19 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

bbccqq
好多謝你幫我地揾左咁多有關嘅資料呀,原來hk有咁多關心唇裂凡機構,澳門應該無啦. :-|

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發表於 04-12-5 15:04 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

這個網站好難入來,

cocoWong
沒有問題. 我沒有你 E-mail 地址, 同bb做完面部手術, 你有沒有同佢做面運動, 何以幫佢傷口靚d. 醫生同我講下次再要bb, 未有bb前要食多d葉綠素, 有左之後一樣要多d食, 何以減底生兔唇bb機會.

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發表於 04-12-5 15:33 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

原來一個係美國,一個係澳門呀,而我就係香港喎..........
你地美國這邊應該先進好多,手術一定會比香港好呀,所以我都打算搵一個好少少o既醫生同佢做呀,但費用就要六七萬呀,都幾貴...但自己個心安樂o的,而且bb外表一世ma,所以貴少少都值得啦,點解要到七八做多次呢,醫生話我個bb應該做一次就可以呀...
當然你一定好難接受啦,但估吾到你老爺奶奶咁開通,不但冇怪你,而且咁支持你呀....真係難得呀....所以你心情應該都好快會平伏啦,是嗎....我都知道頭三個月都好少帶佢出街呀,除左去健康院law....但你點面對其他親戚,朋友呢....佢地會上來探你ma,吾通叫佢地吾好上來.....
因為我bb預產期係出年二月呀,正是剛剛過年,所以我怕到時有好多人上來見到bb咁呀.....我個心咪仲難受.....
我都知道要用時間去接受同面對,但我怕,同埋好驚呀.....
可能bb仲係我個肚裡面,仲有二個多月先出世啦,所以我更加快要收拾心情呀,因為我知道佢feel到我開心同吾開心呀....

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發表於 04-12-5 15:37 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

bbccqq
謝謝你提供咁多資料比我呀,這些資料我之前都有睇過,
因為我媽媽有裂唇,所以醫生都話好大機會係遺傳左....隔代..
而媽媽係生我地三兄妹都冇事真係算係好彩呀....所以我媽媽都好吾開心,好內疚,成日都覺我佢累到個孫咁.....而且我更加吾想比男家o的人知道..因為我怕佢地將個責任推晒去我媽媽身上....唉.........現在我真係未有勇氣同男家o的人講呀....好大壓力....

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發表於 04-12-5 16:05 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

my1215sui
我囡囡連口入面都有裂, 所以要做3次手術, 第一次3個月大時做外觀, 第2次佢就來一歲做口入面, 第3次佢7-8歲做牙, 下個星期我囡囡要做第2次手術,
我係你會回娘家到住, 到bb做完手術才回去, 不用聽你老爺奶奶同親戚說話, 會攪到你吾開心, bb會跟住吾開心, 你要多d開解你媽媽, 不關佢事, 最重要你老公支恃你, 關心你, 你何否同你先生搬回去同你媽媽住,

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發表於 04-12-5 16:57 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

my1215sui

你看見我囡囡d相嗎?????

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bbccqq

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發表於 04-12-5 17:04 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

你地吾洗客氣la,
BB外表的問題是可以解決到的,
當然真係會有小小疤痕,
吾會太完美,
但比起一D有其他頑疾的,
已好好彩,
不要比太大壓力自己及家人,
努力,加油哦!!

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發表於 04-12-5 17:11 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

bbccqq 寫道:
你地吾洗客氣la,
BB外表的問題是可以解決到的,
當然真係會有小小疤痕,
吾會太完美,
但比起一D有其他頑疾的,
已好好彩,
不要比太大壓力自己及家人,
努力,加油哦!!

bbccqq
多謝你!!!

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cocoWong

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發表於 04-12-5 18:37 |只看該作者

Re: 我真係吾明我奶奶點解要咁偏心.

hi-baby 寫道:
這個網站好難入來,

cocoWong
沒有問題. 我沒有你 E-mail 地址, 同bb做完面部手術, 你有沒有同佢做面運動, 何以幫佢傷口靚d. 醫生同我講下次再要bb, 未有bb前要食多d葉綠素, 有左之後一樣要多d食, 何以減底生兔唇bb機會.

食多d葉酸呀?咁係咪要e生開o者,我吾知食邊隻.我嘅 E-mail is "[email protected]".

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