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TSLEWD 67#
克隆氏症？我有左lee個病十幾年，如果你個仔係lee 個病，想分享下，可pm我！
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luckymother 121#
唔好灰心呀! 同你分享一些真人真事, 我弟弟就係有一個克隆氏症, 不過佢病發時己經廿幾歲, 初時都係疴血, 以為係痔瘡, 無理佢, 然後就係體重急隆, 瘦到唔夠80磅, 瞓係床到都覺得骨痛, 因為無晒啲肉, 甚至落床都無力, 醫生話無原因解釋佢有呢個病, 只知道係自身的免疫力以為有細菌入侵, 突然增強, 自己打自己, 醫生又話呢種病多數發生係外國人, 仲問我哋有無外國人血統, 這個當然係無啦. 但醫生話近年多咗發生係亞裔人身上, 無得預防無得避. 當時我哋全家跌到落谷底, 我看過外國醫訊網, 有案例係叫人食啲蟲落個肚到, 等啲免疫力打啲蟲, 咁就唔會打自己. 當然係俾醫生否決咗. 我媽媽當時日日去拜神, 可以話全港的廟都俾佢拜晒咁制. 後來醫生搵到佢的問題係係條腸的其中一截, 終於做手術把那截腸切咗, 初時要孭袋, 因為便便要用個袋裝住. 慢慢就可以自己去便便, 但就己經無正常人咁好. 弟弟最後康復了, 體重回復正常, 現在還可以騎單車和游水.
所以你唔好氣餒, 多些同醫生溝通, 相信醫生一定可以有辦法幫到你囝囝. 仲要俾多些正力量你囝囝, 將我弟弟的事同佢分享, 佢一定會好番.
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cy101 139#
廿七歲的袁小姐是克隆氏症患者，過去十五年一直跟病魔鬥爭，是全港首個接受生物製劑的病人。她憶述十二歲時持續半年腹痛和發燒，最初服激素和藥物控制病情，但出現紅腫等副作用。多年來，她最少做過兩次大手術，切除三分二大腸，惟效果仍不佳。
停藥暴瘦至60磅
二○○○年，袁接受生物製劑治療，每兩個月注射一次，治療初期明顯控制病情，但因無法負擔每次逾萬元昂貴費用，兩年後停用。袁多年來病情反覆，兩個月前暴瘦至六十磅的她，轉到威爾斯親王醫院，並重新接受生物製劑治療，病情終回復穩定，現時體重回升至八十磅，「生物製劑好貴，視乎情況有需要先用。」
中大醫學院外科學系結直腸外科組教授吳兆文說，研究袁的病例後，決定將為她切除結直腸，望改善病情。
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cy101 145#
醫知健：潰瘍性結腸炎易與克隆氏症混淆
潰瘍性結腸炎與克隆氏症都屬慢性腸道疾病，令消化道反覆發炎，導致持續腹瀉，影響消化及吸收，令患者的體重於短時間內下降，兩種疾病的病徵相似，病發年齡高峰期相若，都是在十五至三十歲及六十多歲為主，在醫學上容易將兩者混淆。即使利用大腸鏡抽取腸道黏膜組織進行化驗，也難以作出正確判斷，需要切除腸壁組織才能分辨。
不過，潰瘍性結腸炎主要令大腸發炎，並且一定由直腸開始，向上蔓延；而克隆氏症則會令整個消化道出現炎症，部分患者的口腔、食道及小腸也出現潰瘍性發炎，倘若患者的炎症只出現於小腸，患上潰瘍性結腸炎的可能性極低。由於潰瘍性結腸炎只影響大腸，所以病情較嚴重的患者，能夠透過手術將結直腸切除，而得到根治；然而，克隆氏症的病情可波及至小腸，由於小腸是人體吸收營養的重要器官，所以盡量會予以保留，即使出現嚴重併發症，醫生也會採取保守態度，以切除最短的腸段。
儘管現時醫學界對兩者的成因並未完全清晰，但克隆氏症與自身免疫系統失調有關，而潰瘍性結腸炎則可能是免疫系統過敏，對病毒、病菌等外來異物產生過度反應所致。可以肯定的是，兩者都會提高患上大腸癌的風險，克隆氏症更同時增加患上小腸癌的機會。
外科專科李綺雯醫生
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tabo1101 150#
照咁睇黎好可能係克隆氏症, 但請不要太擔心, 我也是克隆氏症人, 病發是係廿歲到, 雖然暫時係未能完全醫好呢個病, 但係有藥可以控制到架, 我身邊都有好幾個朋友呢個病. 初初發現係嚴重d, 但係跟住醫生食左藥後, 就好好多, 而家同正常人無乜分別. 我都係威院到睇架, 佢地有一班醫生係專睇呢個病架. 比多d正能量, 加油. 比多d正能量個小朋友啦. 祝福你小朋友健康成長.
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bbmaggie 178#
仔仔:媽咪,醫生叔叔係吾係話我個病無得醫GA ???（更新110）
唔使灰心，我有朋友有呢每個病，佢大至上可以叫好返，如果你想知多d我可以介紹佢比你識
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林嬌嬌 291#
BLESS YOUR SON & YOUR FAMILY
腸科權威, 朱建華醫生, 睇下洗唔洗攞多個意見.I think of this suggestion also . 朱建華 is in 中建大廈。I also suggest u go to 尖東to seek I information from 顧小培, he is 免疫學博士。
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LEMONVV 357#
我網上面搵到......詳細都係請教醫生。
忌口食物
牛奶牛奶富含多种人体必需的营养素和维生素，是人们普遍喜爱的食品。但是，大多数慢性结肠炎患者却不宜饮用。有些特别敏感的患者饮用后，很快就会出现肠鸣、腹泻。原因是牛奶虽有“补虚损、健脾胃”的功效，可又有“滑润大肠”的作用，因此慢性结肠炎患者应慎服牛奶。
瓜果主要指各种新鲜瓜果，如西瓜、香瓜、黄瓜、香蕉、桃子、柿子、枇杷、生梨等。虽然瓜果含有丰富的维生素、矿物质、无机盐等营养素，但对大多数慢性结肠炎患者来说，也在禁忌之列。因为瓜果大都性属寒凉，会损及脾阳，又易滋生湿邪，困阻脾胃的运化功能，有的还有滑肠作用，从而导致腹泻频作，影响疗效。很多患者夏季吃西瓜往往会引起腹泻，就是一个明显的例证。
油腻食物主要指荤油类食物，如红烧肉、排骨、肉馅包子，馄饨及鸡、鸭炖煮的浓汤等。这些食物都含有动物类脂肪，慢性结肠炎患者食用后，往往会出现排便次数增多的情况，所以也不宜食用。
由于个体之间存在着差异，所以对于忌口的食物各人的反应也不尽相同。很多患者往往对某一种食物反应明显，而食用其它一些食物却影响不大，这就需要根据具体情况分别对待。对导致大便失常的食物需“忌口”；而对食用后并无影响的食物并不需要禁忌。只要患者在平常生活中多加注意，就可以摸索出一套适合自己的食忌规律。
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kit728 377#
試下幫佢推脊,小孩7歲前好多病都可以自已好返,每早午晚做,由下至上,有興趣可再寫多d,加油
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bellabella_oh 418#
我覺得你要令仔仔正面的去面對這個病，不要騙他，令他一知半解，明明自己親身所感是這樣，但媽媽所說的又是另外一樣的話，只會令他更不安，相反，坦白告訴他所患的病和治療方法，還有將來和媽媽一起走的那條路將會是怎樣，可能更令他能勇敢面對，因為他知道他是可以相信他的媽媽，可以依靠他的媽媽，如果令他覺得媽媽一直都在騙他，他可能會感到無助。
還要告訴他，有一群他不認識的姐姐姨姨正在為他打氣呢！
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amysnlee 468#
完全明白你個種痛,我亦體會過,因女兒5歲時都係證實患有慢性疾病,係唔會好,女兒亦好似你仔仔問過我同一問題,真係唔識答,心真係會好痛,每問一次心會痛一次,亦好似你咁,見到女兒咁都好想喊,但你要堅強,要勇敢去面對,要樂觀去面對,同仔仔一齊去行呢條路,你唔開心,傷心,小朋友係知架,佢見你咁佢都會唔開心,係會影響到佢架,你要比一個正面訊息佢,你要加油呀
女兒由患病一直都好乖,好堅強,從未因為咁而喊,所以我話比自已聽,連女兒都可以咁堅強,而做媽媽既我做唔到?反而要女兒安慰番我?所以自己都堅強同女兒一齊去面對,上天好公平架,呢一刻可能帶走佢一樣野,但佢會比番樣野你,雖然女兒有病,但女兒真係好乖好聽話,亦好孝順
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6299daside 500#
ADD OIL，應該係叻仔黎嘅
慢性腸炎的患者，此時應可以多服用含有「消化酵素」，能幫助腸胃消化的腸胃藥；因為此類腸胃藥中都含有脂肪梅、蛋白梅、澱粉梅等的消化酵素，可以有效的消化腸胃中過多的脂肪、蛋白質、澱粉等。
也可服用含有乳酸菌的整腸藥，因為乳酸菌除了具有改善腸內細菌異常的功能外，藥性溫和，長期服用副作用不太。
食物的選擇
1.刺激性的食物：咖啡、酒、肉汁、辣椒、芥茉、胡椒等，這些會刺激胃液分泌或是使胃黏膜受損的食物，應避免食用。
2.每個人對食物的反應都有特異性，所以攝取的食物應該依據個人的不同而加以適當的調整，毋須完全禁食。
3.酸性食物：酸度較高的水果，如：鳳梨、柳丁、桔子等，於飯後攝食，對潰瘍的患者不會有太大的刺激，所以並不一定要禁止食用。
4.產氣性食物：有些食物容易產氣，使患者有飽漲感，應避免攝食；但食物是否會產氣而引起不適，因人而異，可依個人的經驗決定是否應攝食。
5.炒飯、烤肉等太硬的食物，年糕、粽子等糯米類製品，各式甜點、糕餅、油炸的食物及冰品類食物，常會導致患者的不適，應留意選擇。
注意事項
1.吃飯要定時定量。
2.進餐要細嚼慢嚥，且心情要放鬆，飯後略作休息再開始工作。
3.少量多餐，除三餐外，並於上、下午、睡前各加一次點心 。
4.食用溫和飲食。
5.每餐由六大類食物中廣泛的攝取各種食物，以獲得均衡的營養。
6.不抽菸、不喝酒不要純吃澱粉含量高的食物。
7.生活要有秩序，不要熬夜，減少無謂的煩惱，心情保持愉快。
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htts 509#
I fully understand how you feel. My girl is also suffering from a kind of chronic illness arising from malfunctioning of immune system. It's life-term disease with no remedy. I've tried to consult many famous doctors but the answer was still the same. Now follow up at hospital thrice a year. If something wrong, she needs go to A&E immediately.
When I first knew her illness a few years ago, we couldn't accept. I cried for many times. Up till now, I still can't really accept his cruel fact. Why my girl is so unlucky? Once, I asked the doctor if transplantation of my organ to her could help. Doctor replied it couldn't as the problem was from immune system. It can harm the new organ too.
However, after coming across many hospital experience, I know that it is fact and it is life. I have to accept and face it. What we have to do is try to seek the best treatment to her. Listen to medical officer's expert advice.
I don't know and can't expect what will happen in my girl's life. Maybe magic will be there some days. Keep on fighting and add oil.
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bbmaggie 533#
以下係我朋友O既親身經歷, 係佢叫我幫佢Post出來, 希望你會有用啦....
I am a patients who suffer Crohn's Disease for more then 10 years, me and my mother were feeling very bad when first diagnose.
During the period, I did visit many specialist (GI) / doctor but most of the GI specialist in HK saying that it was impossible to catch such illness for Chinese / HK
people and it is a kind of illness that you have to carry for life
However in the recent years, there is a bio chem. Medicine named Infliximab (from Remicade), it helps to claim down the intestines while having the infection / fair up
It work perfectly well on myself, I had 3 dose 12 years ago (and I was one of the very first man to try such medicine in HK ) and now I stay free for the last 10 year. So be positive it is not as bad as what most of the specialist say
In HK, there are a numbers of specilaist who can take care of Crohn’s disease,
1) is a private doctor in Mongkok name Dr Leung Ying Kit (tel: 2771 0698) he is a GI specialist and concentration with the department of pediatrics
2) is a professior Sung (沈祖堯教授) but I think he is now only visit PWH once a month therefore limited chance to catch him.
3) Dr Justin Wu (http://www.edr.hk/doctor/info/wu-che-yuen-justin)
he is also an excellent specialist of Crohn's Disease
You might see more info about Crohn’s
http://hk.apple.nextmedia.com/te ... amp;art_id=13668479
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Pulmma 548#
樓主, 仔仔好番之後, (個飲奶TREATMENT 完咗之後) 比多D 蘋果比佢食, 可以的話, 每天OR 隔天飲1杯(1-2 TEASPOON) 蘋果醋加入鮮榨的蘋果汁度. 對有腸病的人好有幫忙, (一個係美國教醫生的教授朋友教我的)
仲有青瓜汁青蘋果汁都好有效.你可以TAKE TURE 咁比仔仔飲料
(青瓜汁1條, 配2個青蘋果, 可以的話加少少LEMON 汁吊味, 好好飲的)
冇病的人都可以常飲, 我個囡, 3年幼稚園一次病假都冇請過. 我就係成日比佢飲, 除咗對消化道有病的人有幫助外, 仲可以增強抵抗力
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Candysung 553#
我睇過本書有講個呢個病, 都係發生在小朋友身上, 由12歲發作, 但成功地醫治, 三年肉都沒有發作, 如果你有興趣睇內容, 我可以scan比你睇! 不用担心, 有成功例子架...
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地球不只是屬於人類的，請大家尊重各生物生命！
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不滿地產霸權，但同樣討厭文革式既批鬥手段，兩者同樣可耻！
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