自由講場 今日: 2397 | 主題: 1360027

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發表於 16-8-30 23:09 |只看該作者

快樂小b 發表於 16-8-30 11:06
JM妳現在壓力太大，所事情都集中在妳身上，坦白地說，問題不會一時三刻可以解決，我真的擔心妳的心理狀態 ...

今天，醫生說過去三次化療對那個罕見淋巴腫瘤沒有效果，也不建議轉化療藥，認為化療没效果，電療也不建議。醫生決定中止餘下的三次化療，轉介先生去瑪麗醫院的大學教授硏究。目前，身體情況不差，食得走得返得工，餘下的交給上天！

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發表於 16-8-30 23:49 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 16-8-30 23:09
今天，醫生說過去三次化療對那個罕見淋巴腫瘤沒有效果，也不建議轉化療藥，認為化療没效果，電療也不建議 ...

今天醫生説，可能去瑪麗醫院後，醫生會建議食費用很貴的自費藥 (可能是每月幾萬蚊，長期食)，但不是標把藥，以從源頭嚐試消滅那非常罕見的腫瘤！好旁皇，經濟上好難負擔

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eliekim

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2018復活節勳章

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發表於 16-8-31 01:28 |只看該作者

保重身體

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快樂小b

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發表於 16-8-31 11:31 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 16-8-30 23:49
今天醫生説，可能去瑪麗醫院後，醫生會建議食費用很貴的自費藥 (可能是每月幾萬蚊，長期食)，但不是標把藥 ...

不知道，這個資訊對你有沒有幫助，新藥，之前醫生也有建議，不過成五萬一個月，亦會有抗藥性，最好問清楚！不過，副作用不太！淋巴是血科，可以的話，不如問不心血會義工，看看有沒有病友試藥，效果如何，不要盡信，自己多方面了解，我先生沒有用過這種藥物治療！

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發表於 16-8-31 11:41 |只看該作者

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發表於 16-8-31 11:42 |只看該作者

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發表於 16-8-31 11:46 |只看該作者

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發表於 16-8-31 12:35 |只看該作者

綠絲帶發表於 16-8-31 11:46
現在交給瑪麗教授，未必是壞事，他們水平好高，希望你先生冇事，一切也值得。
你也放鬆㸃，我看你另一post ...

是，那是社署調查書判定我爸病死，老人院有疏忽。所有事都發生在同一時間內！

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發表於 16-8-31 12:55 |只看該作者

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發表於 16-8-31 13:04 |只看該作者

綠絲帶發表於 16-8-31 12:55
如果我將來死了，作為母親，我只想自己孩子可以快樂生活下去，我諗你爸也一樣，你明我想說的嗎？有些東西， ...

自己明知繼續爭取下去也傷神，即使是對方的錯，加上先生的情況和之後醫療巨費 (JM 説每月藥費五萬)，我想不放手都唔得！

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發表於 16-8-31 13:44 |只看該作者

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diong

水晶宮

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發表於 16-8-31 13:48 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 16-8-30 23:49
今天醫生説，可能去瑪麗醫院後，醫生會建議食費用很貴的自費藥 (可能是每月幾萬蚊，長期食)，但不是標把藥 ...

搵下癌協，睇下有無資助。

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快樂小b

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發表於 16-8-31 15:53 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 16-8-31 13:04
自己明知繼續爭取下去也傷神，即使是對方的錯，加上先生的情況和之後醫療巨費 (JM 説每月藥費五萬)，我想 ...

JM瑪麗的教授和護士很好，亦很professional，妳先生年輕，政府會投放資源，在醫生面前，一定要扮窮，希望有資助，看看有沒有機會參加藥廠試藥計劃，要静心和醫生討論，讓彵們知道妳可以承受的程度，瑪麗血科是全港最好，醫生鍾意理性病人，不是醫霸，要拿捏進退，得到最佳待遇，我在醫院生存的小小心得！

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發表於 16-8-31 17:09 |只看該作者

綠絲帶發表於 16-8-31 13:44
你記得問下社工有什麽資助可申請啊

資助要通過資產審查吧？！
我們夾心人，既不是最窮，又不是富有到可以支撐藥費，先生説如要這樣長期蝅蝕有限積蓄，等死好了。。。

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快樂小b

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發表於 16-8-31 17:19 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 16-8-31 17:09
資助要通過資產審查吧？！
我們夾心人，既不是最窮，又不是富有到可以支撐藥費，先生説如要這樣長期蝅蝕有 ...

JM明白這是沉重負擔，瑪麗有很多不同的臨床實驗，試不同的新藥，不要放棄，不一定沒有希望，見過有病友，五次化療，最後成功，沒有覆發，現在生活安好，見過教授，再作打算⋯⋯

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Hinlongmami

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發表於 16-8-31 17:44 |只看該作者

樓主, 你必須找人幫忙!
第一可找社工, 或通過註院社工找對口的社工. 另外社工可替你找出如何獲得政府的相關資源來渡過這段既難捱又關鍵的時刻.
如果經濟許可, 要請人睇住, 請妹或鐘點都ok, 有些妹照顧長期病患真係好惦! 幫得幾多得幾多. 經濟負擔吳到就找社工,甚至議員. 請人睇住的好處是不用自己過度投入, 令自己可以以局外人的思維處理成件事. 這種情形, 清晰的思維非常重要!
如果你每時每刻都糾纏在那些和醫療相關的鎖事上, 頭腦不夠清晰, 往往作出一些很傻, 令自己後悔的決定.
不要輕易參加那些所謂試驗項目, 我見的很少有好結果.

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紫翹

珍珠宮

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發表於 16-8-31 17:48 |只看該作者

Miss_Yellow 發表於 15-12-29 23:05
係我爸，六十幾歲換完腎最終都要洗返血，終身食抗排斥藥既關係，腦膜炎，肺炎，肺勞，生蛇，尿道炎樣様有， ...

Agree, 我都覺得係經濟负担好重

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發表於 16-8-31 18:24 |只看該作者

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