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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 天使綜合症|鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵透露囝囝突然 ...

自由講場今日: 2604|主題: 1351401

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樓主: elbar

天使綜合症|鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵透露囝囝突然抽..

2 345 6...7

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發表於 24-6-8 04:04 |只看該作者

本帖最後由 XYZABC 於 24-6-8 04:08 編輯

purplechung 發表於 24-6-7 15:46
之前都唔多鍾意佢地兩公婆，不過為人父母仔女有怪病真係好難受，仲要係無藥醫，佢地肯講出來等大眾認識下 ...

全球患者不太多，所以藥廠唔積極去研發藥物。希望將來有藥物可醫治。

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發表於 24-6-8 04:54 |只看該作者

健康真係無價

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發表於 24-6-8 05:06 |只看該作者

聽到真係好難過，話醫唔到更加難過，連希望都無，小朋友咁細咁可愛，咁就一世。希望爸爸媽媽撐得住，因為真係長期的事。

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發表於 24-6-8 05:19 |只看該作者

elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘（Fred）與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」，引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福

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發表於 24-6-8 05:34 |只看該作者

Agile biotherapeutics inc有天使病孤兒藥
而且2015年已喺美國過左fda
2016年歐洲已用緊
不過⋯歐洲有兩個以上用左隻藥之後行唔到
到底隻藥成效係點仲要時間證明
祝福

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發表於 24-6-8 08:05 |只看該作者

yywong200 發表於 24-6-8 05:34
Agile biotherapeutics inc有天使病孤兒藥
而且2015年已喺美國過左fda
2016年歐洲已用緊

真係好慘，試完藥重差佐，行唔到。

Childhood is journey, not a race.

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67^#

發表於 24-6-8 12:35 |只看該作者

回覆樓主:

基因突變不可逆轉
就算有葯食都不會變回正常人
稍為穩定惡化減慢
正如天價標靶葯吊耐少少命

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發表於 24-6-8 13:46 |只看該作者

72leelily 發表於 24-6-8 12:35
基因突變不可逆轉
就算有葯食都不會變回正常人
稍為穩定惡化減慢

係囉，如果可以修復基因，可以由嚴重智障變返正常人，相信醫學非常進步，亦十分恐怖

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發表於 24-6-8 16:20 |只看該作者

睇佢地兩公婆訪問, 鄭有講佢有幾低落等等... 反而何就無咩點表達自己情緒.. 好快就跳到去諗點幫個仔.. 好積極咁..

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70^#

發表於 24-6-8 16:37 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 961123 於 24-6-8 16:37 編輯

好慘

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71^#

發表於 24-6-8 19:11 |只看該作者

祝福

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發表於 24-6-8 19:34 |只看該作者

無話可說發表於 24-6-7 12:42
聽見都傷心，成世人點過？生多個又唔係，怕再出事，又或者照顧唔黎！唉…希望佢地撐得住！
...

佢哋話會生第二個，好勇敢！

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發表於 24-6-8 21:09 |只看該作者

回覆樓主:

星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟

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發表於 24-6-8 21:58 |只看該作者

961123 發表於 24-6-8 21:09
星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟 :fort ...

奇蹟機會唔大.. 網上有片講長大左的天使綜合症嘅病人, 更加難照顧.. 有D唔肯食野, 同你鬥推.. 但唔食又唔得.. 唉.. 好心累...

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發表於 24-6-9 01:58 |只看該作者

有時會諗
如果有早知就好

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發表於 24-6-9 02:19 |只看該作者

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發表於 24-6-9 02:27 |只看該作者

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發表於 24-6-9 06:02 |只看該作者

IamDirector 發表於 24-6-7 23:18
聽唔少病童的爸爸，唔面對事實，往往瀨落媽咪身上（唔認為係自己基因問題），成日發皮氣係太太同子女身上 ...

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79^#

發表於 24-6-9 06:53 |只看該作者

吾知藥廠的藥去到醫好到咩程度。因為天使病的病者係有智力問題，智商大約1-2歲，而且多有抽筋、肌力問題。單是智商，係無可能醫好，好似正常一樣，抽筋現時係有藥物抗制，但終生都要食藥。肌力就要後天不斷治療。我工作的地方，就有3個係天使症，真係行路都行吾穩，好容易跌，但笑得好開心，真係成日笑。祝福兩夫婦仔仔，希望有藥可舒緩到病徵。

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發表於 24-6-9 06:56 |只看該作者

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