自由講場 今日: 115 | 主題: 1352748

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發表於 17-6-26 14:43 |只看該作者

TRUBIMA 發表於 17-6-26 14:36
其實係冇得好架, 睇醫院比答案你啦, 羊癇亦可以由紅班狼瘡引起

已經食緊藥,thanks

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發表於 17-8-8 23:55 |只看該作者

我囝囝4歲時發現，每日有6-2x次嘅小發作出現駛唔駛食藥？但有朋友食左藥都無好轉，所以其實好希望佢大啲會不藥而癒

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Purple_0322

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2018復活節勳章畀面勳章

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發表於 17-8-9 00:00 |只看該作者

回覆樓主:

我bb時都抽到反晒眼咁架，又入院，食藥至少要食2年，藥物控制到，但都要夾藥，有啲人食完又抽過，我食左幾種先夾返，食到K1.之後一直相安無事

不幸地我個仔3個月時又學我bb果陣咁抽法，不過佢程度輕啲，冇似我咁嘔泡反眼，即刻入院啦，醫生check過腦電波，腦掃描，驗尿，照皮膚，驗血，做埋腰椎穿剌，幸好個腦冇事，只係有少少濕疹（唔關事既野）認為係遺傳，食住一隻藥都冇抽筋了，而家keep住覆診。

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發表於 17-8-9 01:08 |只看該作者

C_Cccc 發表於 17-8-8 23:55
我囝囝4歲時發現，每日有6-2x次嘅小發作出現駛唔駛食藥？但有朋友食左藥都無好轉，所以其實好希望佢大啲會 ...

一日發作咁多次??咩叫小發作呢...?不藥而癒呢個問題只有醫生先答到你,但我唔敢博,醫生話我女食住藥好返機會好大,我唔敢因為唔想佢食藥,而用佢一生去博,有朋友細個病發完,屋企一直當無事,到中學再發作時,要終身食藥去控制。我女女食左藥2個月啦,暫時都無再發作過。

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發表於 17-8-9 01:10 |只看該作者

Purple_0322 發表於 17-8-9 00:00
我bb時都抽到反晒眼咁架，又入院，食藥至少要食2年，藥物控制到，但都要夾藥，有啲人食完又抽過，我食左幾 ...

本帖最後由 yucheung 於 17-8-9 01:11 編輯

我女女有抽血驗基因,已經教岩藥啦,之前食住藥抽血化驗肝腎都無野,醫生話而家食住藥2年後再照腦,好返可以慢慢減藥。

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發表於 17-8-17 22:13 |只看該作者

yucheung 發表於 17-8-9 01:08
一日發作咁多次??咩叫小發作呢...?不藥而癒呢個問題只有醫生先答到你,但我唔敢博,醫生話我女食住藥好返機 ...

小發作即無意識地眨眼幾秒，每日少則5、6次，多則2x次，但聽醫生講過愈大會好轉，10歲後有啲會自行痊癒，所以爭扎緊食唔食藥，因食藥會好攰又傷肝

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發表於 17-8-17 22:18 |只看該作者

C_Cccc 發表於 17-8-17 22:13
小發作即無意識地眨眼幾秒，每日少則5、6次，多則2x次，但聽醫生講過愈大會好轉，10歲後有啲會自行痊癒， ...

我明白啦,我女女果隻係剩係半夜同臨天光先會發作,日頭唔會發作,醫生有講到再大D時,有8成半人會康復無事。

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ksviola

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發表於 17-8-17 23:52 |只看該作者

回覆樓主

要夠訓，精神好
食左勁味精嘢就小心，因為會令人累
唔好太激動，無論係興奮定唔開心
唔好俾佢覺得你當佢係病人，會覺得你煩會唔鐘意
準時食葯，有乜都問醫生為準

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Purple_0322

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發表於 17-8-17 23:58 |只看該作者

yucheung 發表於 17-8-9 01:10
本帖最後由 yucheung 於 17-8-9 01:11 編輯

我女女有抽血驗基因,已經教岩藥啦,之前食住藥抽血化驗肝腎 ...

呀，順帶一提，抽筋既人唔適合啲好多閃爍既玩具，同埋第日千萬唔好比佢太長時間打機同玩電話，一定要有充分休息

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missbabydior

伯爵府

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發表於 17-8-18 00:00 |只看該作者

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發表於 17-8-18 00:03 |只看該作者

Purple_0322 發表於 17-8-17 23:58
呀，順帶一提，抽筋既人唔適合啲好多閃爍既玩具，同埋第日千萬唔好比佢太長時間打機同玩電話，一定要有充 ...

我全部都知道呀,幾個醫生都有同我講過,其中腦神經科醫生,都有講過所有要注意既事!!我一向唔比佢玩電話。

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發表於 17-8-18 00:05 |只看該作者

ksviola 發表於 17-8-17 23:52
要夠訓，精神好
食左勁味精嘢就小心，因為會令人累
唔好太激動，無論係興奮定唔開心

其實佢又真係好正常,同普通小朋友一樣,好彩係佢日頭唔會發,否則我會更擔心。

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ksviola

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發表於 17-8-18 00:38 |只看該作者

yucheung 發表於 17-8-18 00:05
其實佢又真係好正常,同普通小朋友一樣,好彩係佢日頭唔會發,否則我會更擔心。
...

你暗中留意就好了
我識得個人係小學時發高燒而有呢個病
依家都三十几
有老婆有仔，仲係專業人士

但你係細個發現，所以情況唔同，有机會斷尾
加油

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發表於 17-8-18 00:41 |只看該作者

ksviola 發表於 17-8-18 00:38
你暗中留意就好了
我識得個人係小學時發高燒而有呢個病
依家都三十几

我知道

我身邊都有呢個病既人,其實都係正常人一個,我唔會因為咁對阿女有乜野特別待遇,佢做錯我一樣會鬧架

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發表於 17-8-18 10:20 |只看該作者

yucheung 發表於 17-8-17 22:18
我明白啦,我女女果隻係剩係半夜同臨天光先會發作,日頭唔會發作,醫生有講到再大D時,有8成半人會康復無事。
...

我囝都屬於夜晚發作多嗰種，所以我先覺得如日頭唔影響生活係咪可以唔食藥呢，因有朋友食左年幾藥都無大改善⋯⋯⋯你囡囡發時係點？食左幾耐藥？情況有改善嗎？

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發表於 17-8-18 11:37 |只看該作者

C_Cccc 發表於 17-8-18 10:20
我囝都屬於夜晚發作多嗰種，所以我先覺得如日頭唔影響生活係咪可以唔食藥呢，因有朋友食左年幾藥都無大改 ...

但唔食藥會有風險,要睇你博唔博,如果情況轉差會連日頭都發作,其實我女發過一次,就無再發過,都係反白眼抽筋,我地食左藥2個月左右,無乜野特別。

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發表於 17-8-18 12:19 |只看該作者

C_Cccc 發表於 17-8-18 10:20
我囝都屬於夜晚發作多嗰種，所以我先覺得如日頭唔影響生活係咪可以唔食藥呢，因有朋友食左年幾藥都無大改 ...

之前一直係法國醫院睇開私家,真係好貴,仲有一位楊澤銘腦神經科醫生,一位兒科醫生跟進,後尾我8月幫佢轉左去QE覆診,9月會第一次見腦神經科醫生。

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發表於 17-8-18 15:52 |只看該作者

yucheung 發表於 17-8-18 11:37
但唔食藥會有風險,要睇你博唔博,如果情況轉差會連日頭都發作,其實我女發過一次,就無再發過,都係反白眼抽筋 ...

其實佢間唔時日頭都有發過，不過只是眨眼幾秒但手腳無抽，都驚有惡化風險但又好驚食藥副作用好大⋯⋯下星期會返政府做磁力共振，9月返去覆診見醫生再睇下有冇必要食藥，不過真係好矛盾所以先搵大家傾下

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