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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 天使綜合症|鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵透露囝囝突然 ...

自由講場今日: 2382|主題: 1351394

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樓主: elbar

天使綜合症|鄭俊弘親揭2歲兒子已出現病徵透露囝囝突然抽..

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發表於 24-6-9 07:01 |只看該作者

961123 發表於 24-6-8 21:09
星島日報訪問佢哋. 聽阿Fred講佢早又喊夜晚又喊跑步又喊... 咁搞法好容易抑鬱真係慘. 希望真係有奇蹟 :fort ...

我對何完全改觀。佢比阿Fred更堅強。

祝福佢一家！

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82^#

發表於 24-6-9 07:12 |只看該作者

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發表於 24-6-9 07:14 |只看該作者

rex13 發表於 24-6-9 07:01
我對何完全改觀。佢比阿Fred更堅強。
祝福佢一家！

係囉又真氣估唔到媽咪會堅強個daddy。衷心祝福他們

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84^#

發表於 24-6-9 07:36 |只看該作者

foggyao 發表於 24-6-7 23:35
希望佢哋成功，咁會幫到全球好多有需要家庭。
個天交咗任務比佢倆，而家起碼多人認識咗，包括我
...

係，上天真係交左個重大任務比佢地，我都係因為佢地先了解呢個病多左。
雖然好多人唔鐘意佢地，但一單還一單，我都覺得媽媽好勇敢甘面對現實，為母則強，希望爸爸同媽媽同心合力, 祝福佢地一家

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發表於 24-6-9 21:22 |只看該作者

Bibibut 發表於 24-6-9 06:53
吾知藥廠的藥去到醫好到咩程度。因為天使病的病者係有智力問題，智商大約1-2歲，而且多有抽筋、肌力問題。 ...

見到有些同學由8歲都現在都維持到一定的生活模式，行得跑得，希望日後能有藥幫助他們；呢10年仲有好多未聽過的病，雷特氏症，龐貝氏症.....同路人要加油，照顧一點都不容易。

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發表於 24-6-9 21:25 |只看該作者

回覆樓主:

個名就好靚，叫天使綜合症，但係原來咁恐怖

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發表於 24-6-10 03:09 |只看該作者

回覆 elbar 的帖子

祝福佢哋一家，仔仔健康成長

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88^#

發表於 24-6-10 03:49 |只看該作者

961123 發表於 24-6-9 07:14
係囉又真氣估唔到媽咪會堅強個daddy。衷心祝福他們

我一向覺得女人做左媽媽後比男人堅強，男人其實好多逃避型，得個樣

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89^#

發表於 24-6-10 07:00 |只看該作者

所以個重點係無論自己或人地個仔女係咪正常，都吾好歧視或帶有奇怪的目光，講就好多人都識講，但真正遇到的情況就未必個個人能夠做到。

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90^#

發表於 24-6-10 08:26 |只看該作者

回覆樓主:

只有祝福
希望這個病早得到解藥

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發表於 24-6-10 09:22 |只看該作者

廷廷媽發表於 24-6-8 13:46
係囉，如果可以修復基因，可以由嚴重智障變返正常人，相信醫學非常進步，亦十分恐怖
...

真係電影情節先會有，相信藥廠研發既藥只係舒緩到佢既不適，令到病人身體好過啲，如果現今有藥做到基因修復既技術，呢個地球仲會有咩病係冇藥可以醫，如果食藥就做到改寫基因先天既缺陷，到時人類可能食藥都會長生不老

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92^#

發表於 24-6-10 09:36 |只看該作者

Ritzmary 發表於 24-6-8 19:34
佢哋話會生第二個，好勇敢！

我好有保留，如果第二個都係咁點算

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93^#

發表於 24-6-10 09:41 |只看該作者

奇奇媽媽發表於 24-6-10 09:36
我好有保留，如果第二個都係咁點算

同意⋯將所有愛俾曬一個特別需要照顧嘅小朋友
好過生左一正常小朋友之後
就將特別需要嘅小朋友交俾人照顧

當然⋯兩個或更多小朋友一樣咁關心亦可以

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發表於 24-6-10 09:52 |只看該作者

奇奇媽媽發表於 24-6-10 09:36
我好有保留，如果第二個都係咁點算

天使症15,000之1，兩次15,000之1嘅機率係係幾多？

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95^#

發表於 24-6-10 09:56 |只看該作者

elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘（Fred）與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」，引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

祝福

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96^#

發表於 24-6-10 09:59 |只看該作者

yywong200 發表於 24-6-10 09:41
同意⋯將所有愛俾曬一個特別需要照顧嘅小朋友
好過生左一正常小朋友之後
就將特別需要嘅小朋友交俾人照顧

兩公婆只有一個特殊小朋友嘅家庭 = total loss,
多個正常小朋友家庭生活可以平衡返。

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發表於 24-6-10 09:59 |只看該作者

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98^#

發表於 24-6-10 10:23 |只看該作者

本帖最後由奇奇媽媽於 24-6-10 10:24 編輯

Ritzmary 發表於 24-6-10 09:52
天使症15,000之1，兩次15,000之1嘅機率係係幾多？

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發表於 24-6-10 10:30 |只看該作者

elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘（Fred）與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」，引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

聽到令人心痛，希望盡快研製新藥根治到。

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好媽媽勳章

100^#

發表於 24-6-10 10:30 |只看該作者

奇奇媽媽發表於 24-6-10 09:36
我好有保留，如果第二個都係咁點算

何是獨女，父有錢，唔生多個將來點繼承6憶身家

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