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1121^#

發表於 05-7-6 08:41 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

Long time no see lar, I go for travel last week, my hushand help me to look after my BB so I can go with my friend to "wah tung".

The weather is too hot for us , 37 degree is a must everyday.....

Anyway, I release my pressure in these few days,

maybe I am busy in both working and baby caring all days..... Now, my feeling is very pleasant after come back to Hong Kong

poo_law,
I think I will not give 龜0高 to my BB eat as it is dangerous to eat something wrong for G6PD BB before 3 year old.....

hinhinmama
To be more healthy, I give seven seas to my BB eat a teaspoon once per day...

Any one suggest to have gathering la ????

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1122^#

發表於 05-7-6 08:57 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

hinhinmami 寫道:
fannynsf,
最初知道BB有g6pd,都好唔開心同好擔心,因為我是努力左好耐先有hinhin的,心裡也會問為什麼他不是一個完全健康的BB呢 :-( 不過,最後我也唯有面對現實,告訴自己要堅強地去小心照顧他,幸好知道有這個討論區,識了一班熱心助人和有經驗的媽媽,提供很多有用的資料,真是要多謝她們,心情確是好了很多加油呀好好照顧BB :lol: 多些上來這個討論區一齊分享心得啦!

fannynsf,
Don't worry, you can ask me and other mama in here to share our experience with you. In here, all mama is very nice and good

Anyway, take care him carefully is OK, he is the same as other child....

hinhinmami,
I have tried at least 18 months to have my BB, how long you have spent to have hinhin

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hinhinmami

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1123^#

發表於 05-7-6 09:10 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

Jilia,
I have tried for 10 years (much longer than you) with some miscarriages in between.

引文:
hinhinmami,
I have tried at least 18 months to have my BB, how long you have spent to have hinhin

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1124^#

發表於 05-7-6 16:37 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

hinhinmami 寫道:
Jilia,
I have tried for 10 years (much longer than you) with some miscarriages in between.

I hope hinhin shall love you and your hushand more More and MORE!!!

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fannynsf

男爵府

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1125^#

發表於 05-7-7 12:29 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

多謝您地嘅開解, 您地講得啱, 呢個已經係不變的事實, 唯有面對現實.
但我對什麼可以用/食, 什麼不可以用/食, 都唔係好瞭解, 到時如果我有問題, 希望各位媽咪能幫我解答. 謝謝. :lol:

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1126^#

發表於 05-7-7 23:01 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

以下係julial 在討論區及醫生網頁下撮要之資料，只供大家參考！
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[url=http://health.popart.com.hk/qa/?jk=mypost&no=218 ]G6PD網站1 [/url]

G6PD網站2

G6PD Hotline Tel : 23619979 由政府衛生署提供查詢服務.

病徵:
當某些特定的氧化物質侵入身體後若血球被破壞，即會產生溶血現象，此時患者會出現臉色蒼黃、疲累、食慾差、黃疸(眼白及皮膚均變黃)、茶色尿(尿色較深如茶般)、發燒、震顫骨痛、肌肉痛、肚痛。嚴重時，可能會昏迷，甚至有生命危險。患此症的小孩在新生兒期比正常新生兒容易出現較嚴重的新生兒黃疸症。醫生話G6PD三歲前較危險!

G6PD 一定唔用/食/聞得

日用品:
樟腦, 臭丸, 冬青油、顏料、曼秀雷敦薄荷膏, 無比膏, 平安膏，跌打酒有牛黃，藍汞水，紫藥水(龍膽紫)，莊生之Cooling bath沖涼液(有金銀花成份)，
白花油、萬金油或紅花油等(均含有水楊酸),
有些殺蟲劑的噴霧則肯定可以使血液溶解

食物方面:
- 珍珠末, 金銀花, 川蓮, 牛黃，臘梅花，熊膽、珍珠末,保嬰丹，蠶豆及制品或吸入蠶豆收成季節的花粉(新鮮蠶豆為甚)
- 李錦記角子辣豆板醬是由蠶豆製成
- 有些粉絲也會發現是由蠶豆製成(尤其是國產), 但絕大多類都不是
- 五花茶含有金銀花
- 醒目牌的什錦豆有蠶豆
- 上海鋪的豆板醬
- 金寶字母湯
-萬樂珠薄荷糖(Mentholatum)
-有些菊花茶混入了金銀花(有些盒裝菊花茶、街外的涼茶舖的菊花茶), 所以先唔飲得

藥物 ( 如：解熱鎮痛劑、磺胺類、抗瘧疾、硝基__喃類、阿斯匹靈（水楊酸），這包括口服及塞肛、退燒的亞士匹靈、氯霉素、水溶維生素K3等 )
　抗瘧疾藥物：
Primaquine
Panaquine(Plasmoquinum)
Pentaqine
　磺胺劑：
Salicylazosulfapyridine(Azulfidine)
Sulfanilamide
Sulfacetamide(Sulamyd)
Sulfapyridine
Sulfamethoxazole(Gontanol)
Thiazolesulfone
　解熱及鎮痛藥劑：
Acetanilid
Aminopyrine(Pyramidon)
Antipyrine
　硝基�喃類：(Nitrofurans)：
Nitrofurantoin(Furadantin)
Nitrofurazone(Furacin)
Furazolidone(Furoxone)
　其他：
Methylene blue
Naphthalene(Moth Balls)
Nalidixic acid(Negacide)
Phenylhydrazine
Toluidine blue
Trinitrotoluene

其他 :
厤黃是 Ephedrine, 但不影響 G6PD deficiency 患者, 牛黃才會引致溶血.
金銀花係唔食得, 但外用可以

G6PD 可用品

食物方面 :綠豆，花生將，青豆，花旗參, 紅棗, 淮山

止痕用品: 癢即消, 喜得治 (Histergan), Hirudoid/喜療X

化痰: 余仁X猴棗末(正猴棗連食3日)，化痰素，川貝煲鷓鴣加果皮及南北杏煲幾個鐘連飲3日以上, 橙樹牌小兒化痰素
.驅蚊: L'Occuitane's Lavender Eau de Toilette馬鞭草潤膚露/香薰/ Solid Perfume系列 (沙田新城市一期,亞斯蘭黛同morgan對面、在置地廣場和又一城都有專門店)
Little Forest's Baby Bug Block (比L'Occuitane's Lavender差D)
forexer 蘆薈o者喱
JOHNSON 蚊怕水
一般'殺他死'或'威滅'煙霧滅蝨劑、電子蚊香機或液體蚊香
聲波驅蚊器加泠氣
蚊貼

涼茶:
雞骨草 + 糖冬瓜 + 蜜棗煲涼茶
土茵陳 + 糖冬瓜 + 蜜棗煲涼茶
川貝雪梨湯(貝川磨成粉會入味些.)
自已在家煲菊花茶(淨菊花)
紅蘿白水開奶(細時)、竹蔗加紅蘿白(一歲多)、竹蔗馬啼紅羅白水(再大D)
花祺參水
夏枯草(要冇金銀花在內)

湯水:係未落salt
鱷魚肉川貝母海底椰瘦肉湯
無花果瘦肉湯
蓮子百合瘦肉湯
龍利葉西施骨湯
萍果豬肉南北幸湯
木瓜/番茄魚湯

去濕:
開奶茶(驚藥房伙計執錯或搞亂而有可能出問題)
粟米鬚+生熟薏米

爆拆:
qv cream

肚痛:
保心安油，生油，olive oil

防蟲:
薰衣草香包，防潮珠，抽顯器

防曬太陽油
mustella
Johnson

其他:, 娥羅納英, Aqueous Cream, Vaseline，戒食手指水

以下係chungmother 在討論區介紹幾款湯水比大家撮要之資料，只供大家參考！

Thanks chungmother

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
[size=medium]鱷魚肉川貝母海底椰瘦肉湯

鱷魚肉 1塊 (剪開為小塊, 然後浸水)
川貝母 1茶匙
海底椰約10片
瘦肉 $10 (去肥及拖水)
南北杏適量
蜜棗 2粒
果皮 1小片
薑 1 片

將以上各食物及藥物洗淨後, 待水滾就放晒入煲, 慢火煲2個零鐘.

另外, 我o係湯水書學左一個無花果瘦肉湯, 呢款湯水適合傷風感冒後飲用, 話可以加速痊癒, 食晒西藥之後如果未完全康服, 可以try try, 或者當秋冬天氣潤o下都幾好.

[size=medium]無花果瘦肉湯

無花果 10粒
蜜棗 5粒
瘦肉 $20 (去肥及拖水)
南北杏適量
果皮 1小片

如果氣管敏感最緊要唔好飲/食凍o野, 而花生及蝦係違禁品唔可以食, 朱古力亦要盡量少食D.

加強抵抗力既蓮子百合瘦肉湯﹐小朋友最適合飲。

[size=medium]蓮子百合瘦肉湯

材料 ﹕ 蓮子5錢﹐ 百合5錢﹐ 淮山5錢﹐ 瘦肉3”兩”
做法 ﹕ 材料略清洗後﹐ 用5碗清水煲所有材料﹐ 先以大火滾後再收細火慢慢煲﹐ 至剩下1碗水。
效用 ﹕ 建議飲2至3日﹐ 每日飲1碗﹐ 有增強脾腎及肺部的功效。

本書介紹既份量只係煲比1個小朋友飲﹐ 不過如果我煲﹐ 就一於煲晒比全家大小一齊飲﹐ 唔駛side爐火丫麻~

[size=medium]龍利葉西施骨湯

材料 : (四人分量)

龍利葉六兩
無花果六粒
沙參一兩
蜜棗四粒
西施骨斤半

做法 :

1. 將材料洗淨, 西施骨出水, 洗淨後備用
2. 煲滾水, 放入西施骨及鮮龍利葉煲約十分鐘
3. 加入沙參, 無花果及蜜棗再煲約 3 小時
4. 飲時加鹽調味

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

以上的資料係抄自報張的

[size=medium]鮮龍利葉有止咳化痰功效, 沙參能滋養...潤肺止咳, 無花果則清熱, 三者配合即成為一款簡單而又滋潤的湯水, 最

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vonvon

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發表於 05-7-10 17:18 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

hi all,

大家有冇睇奪命真夫呀?
我想問係咪如果係女有g6pd, 個親生老豆一定有g6pd架?
我個仔有, 但佢老豆冇g6pd喎, 何解呢?

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vonvon

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1128^#

發表於 05-7-10 17:22 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

zero即係話BB完全缺乏, 所以一有事, 就會危險d, 不過只要小心d, 唔好比佢有機會接觸到果d食物, 或物件, 就唔需要咁擔心

iriswk 寫道:
vonvon,
My BB is zero too. Is zero more dangerous than others ?

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FAMILY-1

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1129^#

發表於 05-7-10 22:32 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

大家有冇睇奪命真夫呀?
我想問係咪如果係女有g6pd, 個親生老豆一定有g6pd架?
我個仔有, 但佢老豆冇g6pd喎, 何解呢?
_____________________________________________________________
因為g6pd只會透過 X 染色體遺傳給下一代, 生仔是Y及X的染色體, 所以你個仔和我個仔的G6PD都是由母親(即是我們) 遺傳比他們的, 相反地如果係女有G6PD的話, 可以是由父親/母親遺傅的, 因為生女是2個XX, 你現在明白未呢?

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hinhinmami

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1130^#

發表於 05-7-10 22:34 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

vonvon,
我在網上的資料看過G6PD是由媽媽那一邊遺傳下去的,而且囝囝被遺傳的機會高些,而囡囡就算被遺傳也有很多是隱性的

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*leshita*

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1131^#

發表於 05-7-11 00:39 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

fannynsf 寫道:
您地好, 我bb剛於14號出世而又發現係g6pd, 我想問您地當知道自己bb有呢個病時候, 心情點樣? 因為我到呢一刻都無發承受呢個事實, 點解我第一個小朋友係無, 反而第二個就有?
點解100個裹面得4,5個bb有呢個病, 而其中有個係我bb?

I also had such feeling before, but now no more.

My girl also have g6pd, for girl around 1000 girls, only 4-5 have g6pd, so you are not the most unluckly one.

OK?

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寶貝仔仔媽咪

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1132^#

發表於 05-7-11 10:50 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

vonvon 寫道:
hi all,

大家有冇睇奪命真夫呀?
我想問係咪如果係女有g6pd, 個親生老豆一定有g6pd架?
我個仔有, 但佢老豆冇g6pd喎, 何解呢?

（一）何謂G6PD？
G6PD,Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase是先天性紅血球六磷酸葡萄糖脫氫西每（酵素）。這病名相當冗長，故不少醫生與病人溝通時只簡稱之為G6PD或《酵素缺乏》。G6PD的作用主要是維持紅血球的穩定，減少紅血球受侵襲時被破壞的一種酵素，其作用相等於一個國家的軍隊：閒時作用有限，但國家安全受威脅時則會發揮極大的保護作用。

（二）G6PD缺乏症是否一種常見的疾病呢？
對！G6PD缺乏症是當今全球最常見的遺傳病，估計在「一億人」口患有此遺傳問題，其中尤以東方人、黑色人種及地中海民族是最多的；在中國長江流域，廣東、廣西及四川等地亦有十分多的病例。
在香港，患有此缺陷病的人數據統計約為：-
15 萬名男性（4-5%）
15,000 名女性（0.5%）
4萬名女性屬邊緣正常（1.2%）

（三）父母如何得知自己或子女缺乏G6PD？
《G6PD》缺乏者表面上並沒有特別的徵狀，唯一可靠的確定診斷方法是經血液檢驗去察看其濃度有多少，事實上大部份患者是經「新生兒常規臍血普查」發現的。如濃度在3.5度（U/Gm Hgb）或以下，便屬於「缺乏」者；當濃度被驗定為9度或以上，便屬「正常」；介乎3.6 ~ 9度間，我們稱之為「邊緣正常」，而他們通常是隱性遺傳缺陷的攜帶者。

（四）醫生說我的BB被查出是G6PD缺乏者，到底他是從何處得到此病呢？
G6PD缺乏症是一種遺傳病，而超過90%以上的缺陷者都有家人被查出是遺傳的隱伏攜帶者。此病是跟隨著Ｘ染色體遺傳下來的（伴性遺傳），亦即是從母親傳下來給BB這些母親（攜帶者）並無特癥也無疾病，有些G6PD濃度屬邊緣正常，有些濃度是在9度以上，其缺陷基因只能用等先進技術才能確認得到。

（五）我的男嬰是G6PD缺乏者，他會否日後將此病傳給我的孫兒呢？
男性只擁有一條X染色體和一條Y染色體，當X染色體有缺陷時他便會患上此病。長大後，他們會將Y染色體傳給男孩，所以所有男孫兒都不會有缺陷的。
反過來說，他們一定會將缺陷的X染色體傳給女兒，可幸的是他們的女兒是不會發病的，而只屬缺陷攜帶者（因擁有兩條X染色體）。

（六）我的女嬰是G6PD缺乏者，她會否將此病傳給下一代呢？
女性出生時便擁有兩條X染色體，當兩條Ｘ染色體同時都是有缺陷的，她也會患上G6PD缺乏症。長大後，她們所生的兒子將會全部為缺乏者，而所生的女兒則全屬是不發病的攜帶者。

（七）何謂「邊緣正常」？她們會否將此病傳給下一代呢？
有些女嬰出生時兩條Ｘ染色體中只有一條是有缺陷的，她們便屬於G6PD缺陷攜帶者。大部份情形下這類小朋友的正常X染色體都能操作得很理想，那麼她們的酵素濃度便和正常女嬰無異。間中有些情況是缺陷的X染色體當道，她們的酵素濃度便會偏低，只屬邊緣正常。她們不會病倒，但當日後懷孕時，她便有50%機會遺傳給下一代的男嬰。

（八）患上G6PD缺乏症的BB在長大了抵抗力成長後便脫離此病呢？
不會！
這是一種遺傳病，一生也不會改變的。然而G6PD的濃度可受生理及生態環境影響產生輕微波幅，但這對整體處理是無關重要的。故此，除非懷疑實驗程序出錯，病者長大後是無需再驗血的。

（九）有那些藥物或食物可以徹底醫治好這一種病呢？
答案十分簡單~！
沒有！直至現在為止，我們也沒有任何中西藥物或食物可以治愈此遺傳病的。他日遺傳基因複製技術能否有突破，還需拭目以待。

（十）發現小孩有G6PD缺乏症，他的病態會如何呢？
我們要清楚再三強調的是，患上G6PD缺乏的不一定會病發的。他們發病與否、何時發病和發病時癥狀為何都要視乎下列因素：
•年紀（新生兒可能出現較嚴重的黃疸和核黃疸；反之在較年長的，黃疸會較輕而多呈急性貧血癥狀）
•紅血球的酵素濃數
•接觸誘發因素性質、時間和份量
•患者當時身體狀況和健康
•有否伴同感染或疾病
沒有此種因素的刺激時，患者可以是沒有任何病徵或病狀的。

（十一）有甚麼因素會誘使G6PD缺乏者發病呢？
1) 嗅覺、觸覺因素：─→特別是臭丸、樟腦、冬青油、萬金油、曼秀雷敦薄荷膏、無比膏、平安膏、
和顏料等。
2) 食物：─→G6PD缺乏症也稱為「蠶豆病」，故名思義，蠶豆便是一主要的病發誘因，尤以新鮮蠶
豆為甚。在農村，吸入蠶豆收成季節的花粉，亦曾會影響此病發生。
3) 中藥：─→包括或含有牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等，個別項目應請教醫生。
4) 西藥：─→西藥中也有很多會令酵素溶解而缺乏的，種類過百難以盡錄，應個別請教醫生，最常見
的包括阿斯匹靈（水楊酸），這包括口服及塞肛、退燒的亞士匹靈、抗瘧藥、氯霉素、水溶
維生素K3、磺胺等。
5) 其他因素：─→包括新生期、感染、缺氧、腦出血、糖尿等亦會令G6PD缺乏症病發。

（十二）為甚麼上述「誘發因素」會可能發病？
各類因素的誘發細節都不盡相同，但共通點是他們直接或間接產生氧化劑或引起體內氧化作用。由於G6PD酵素缺少，病者便沒能力抵抗上述氧化對紅細胞的損害，血紅蛋白便變壞產生變性珠蛋白小體，紅血球細胞膜的硫氫基團亦失去活力而受破壞，因此紅細胞膜會變硬和易被脾臟破壞以致溶血。溶血時，病者會急劇變得面青唇白、產生大量膽紅素引致黃疸及呈紅茶色的小便。

（十三）除上述提及的中藥外，其他飲品如開奶茶及薏米水等是否安全呢？
事實上，很多中藥和成藥真正成份是未經完全研究清楚的。為安全計，病者不應濫服任何中西藥。至於開奶茶或薏米水等坊間飲品，雖然沒有正式的研究，但我們常見很多患上G6PD缺乏症的小孩曾服用過而沒有不良反應。雖然這類食品並無溶血先例，我們採用食物及藥物時仍須加倍小心。

（十四）別人的BB患上G6PD缺乏症時吃了某一些食物後沒有出現問題，我的BB能否放心吃嗎？
不是一定的。每一個人的紅血球酵素的濃度不同，加上G6PD缺乏症亦非一種單純的疾病，它有超過150種不同的類別，雖然本港發現的多屬「薄扶林型」與「廣東型」，但每一個人均有個別差異，故鄰家BB能吃某種食物，並不表示你患上G6PD缺乏症的小孩也能吃同一食物而一定安全的。

（十五）病者不可接觸臭丸或樟腦，那麼可以接觸白花油、萬金油或蚊香嗎？
臭丸及樟腦已是確定患上G6PD缺乏症者要避免接觸的家庭用品。而白花油、萬金油或紅花油……等，均含有水楊酸，搽多了便會接觸多，不可服用。至於蚊香及電蚊香均沒有足夠的研究可以証明絕對安全，但有些殺蟲劑的噴霧則肯定可以使血液溶解，故要相當小心。

（十六）如果酵素缺乏者真的遇上誘因，危險性有多大，是否一定會大量溶血的？
接觸誘因後，患兒有可能在一小時內病發，亦可以在二、三日之內病發，而一般不會在七日後才顯現。其實如只是少量接觸，大部分情況都是沒問題的，父母毋須過份驚慌的。當然，較嚴重的則會呈面青、黃疸、沾寒沾冷、疲倦、頭痛、小便呈紅茶或普洱茶般深色；較年長的小童亦會有腰骨痛和肚痛等。最嚴重的會導致急性腎衰竭、休克，甚至死亡。

（十七）新生嬰兒如屬G6PD缺乏，他們的黃疸和其他BB有否不同？
普通新生兒在正常情形下也會有生理性黃疸，患上G6PD缺乏的可能會
•黃疸濃度較深
•黃疸持續時間較長（10-14天）
•較容易形成核黃疸
•需接受光療時間和頻率增加
•需接受換血治療機會較大
如及早適當治療，情況不難受控，可免終身殘癈或死亡。

（十八）如BB接觸到誘因，應該怎辦？
如吃下食物和藥物類誘因，應該嘗試催促病兒嘔吐，減少誘因的侵入，並要不斷觀察
1) 疲倦、全身乏力
2) 急性面青
3) 黃疸
4) 發燒、震顫
5) 骨痛、肌肉痛
6) 肚痛
7) 小便（數量、顏色）
當有懷疑時，應立即求診。求診時最好能帶同小便樣本，以便檢驗和參考。

（十九）醫生會如何處理呢？
醫生通常會根據病歷作出判斷，並會檢查病人，以確定一些癥狀，並檢查肝臟、脾臟有否發大，或有否其他徵狀。醫生在有懷疑時，會抽血或驗小便。如有需要，醫生會安排病人入院接受觀察、醫治或輸血。

（廿）醫療後的效果會怎樣呢？
如屬早期，醫療效果會相當好；如太遲醫治，出現休克或腎衰竭後，其效果會差些，情況會複雜得多。事實上，大部份癒後是極良好的，父母毌須過慮。

（廿一）如已溶血一次，會在下次有抗抵力嗎？
沒有！
絕對沒有。每一次之溶血並不會有任何抵抗力留下，因為這是遺傳的問題。

（廿二）如我第一胎的BB已確實有酵素缺乏，我生第二胎亦會有嗎？
如果妳是一個遺傳攜帶(如第一胎已有此症，妳多數會是一個「攜帶者」，如出生的是男性，則有50%機會患上酵素缺乏症，如屬女性，則有50%機會會是「遺傳攜帶者」。如妳是遺傳攜帶，妳的丈夫亦是酵素缺乏，情況則會較複雜，要因個別情況向醫生請教。

（廿三）我正在懷孕，有何方法可以減低嬰兒患上G6PD缺乏症的可能？需要做產前診斷嗎？
G6PD缺乏症基本上是很輕微的問題，雖然可以在產前利用驗胎兒的血液能診斷得到，但這並不值得的。在懷孕期，我們不主張胡亂食藥，根據星加坡的有關報告，在懷孕期吃過多中藥的新生嬰兒，黃疸會多些和嚴重些。在中國，証實吃了蠶豆的媽咪餵母乳時，亦會引致溶血症。因此，我們仍堅持不主張孕婦胡亂吃中藥或西藥。

（廿四）如何能避免G6PD缺乏症影響我們的嬰兒呢？要如何照顧呢？
我們提議下列十個原則：-
（1）要提高警覺：如家族有新生兒黃疸史、缺乏G6PD的、或不明原因的新生嬰兒死亡、核黃疸史
，便一定要請教醫生加以研究清楚。
（2）要參加由醫院或政府統籌的新生嬰兒血液普查，可及早知道那些小孩有否G6PD缺乏。
（3）在新生嬰兒期間，尤其最初十至十四天，要特別小心觀察黃疸及貧血。
（4）減少不必要的誘因，包括臭丸、樟腦及換季時曾經接觸樟腦的衣服，這些衣服必需用水清洗和
除去氣味。
（5）不要亂用成藥及服用別人用剩的藥物。中藥及西藥無必要，亦不宜服用，而餵母乳的媽咪更不
宜亂吃藥物。
（6）如屬酵素缺乏者，醫院會向妳提供一張保健咭；妥存此咭，每次去看醫生，均要帶同此咭，以
便醫生開藥時避免開出誘發溶血的藥物。
（7）妳可以替BB造一條刻上「G6PD缺陷」的手鍊或頸鍊。如他日一旦不幸昏迷，醫生或救護人員
看到此鍊時便會避免用某一些會導致溶血的藥物。
（8）教導孩子認清此病、和鼓勵孩子們一同參與如何避免誘發溶血及處理等問題。
（9）要醒覺觀察一切癥狀，例如貧血或面黃和濃茶色的小便。
（10）當有懷疑，便要提早請教醫生。

結論
G6PD缺乏症是一種最常見的遺傳血病，終身均不能改變。事實上，此病只屬輕微，最重要還是如何避免一切誘因，以免紅血球受到破壞。縱使不能避免，及早求醫及有適當治療，癒後亦會十分理想。
雖然避免誘因是處理此種病最重要的一環，我們絕不可將他們「與世隔絕」，否則對小孩的發展影響會更大，是得不償失的。

最近"仔仔" 成日"一言九頂~~~~我講一句,佢"駁"我九句

~~~ 真係比佢激死我呀~~~

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Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

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寶貝仔仔媽咪

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Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

轉貼：
何謂 G6PD 缺乏症
癌症病人因本身病症及接受特別治療，身體抵抗力會劇降，本部 G6PD 是紅血球中之一種正常酵素，其功用是保護紅血球使其不容易受到破壞。患有此酵素缺乏症之人士，其健康在一般情況下與正常人無異，唯當他們接觸到某些物品或藥物時，其紅血球便有可能大量受到破壞而分解，造成急性溶血。

紅血球素分解時會產生膽紅素，造成黃症，在初生嬰兒期間，嚴重的黃症，如得不到及時治療，過量的膽紅素可進入腦細胞，對成長中的腦部造成永久性的損害，導至弱智，聽覺受損，甚至死亡。

G6PD 缺乏症之成因
此症與遺傳有關，患者以男性居多，然而由於屬於隱性遺傳，上一代未必有同患此病者。患者帶有酵素缺乏的遺傳因子，導致其紅血球酵素缺乏。

在香港百份之五男嬰及千份之五女嬰有此症。男性的遺傳因子帶有者，其血球酵素含量極低。當接觸到不適當物品或遇到嚴重感染時，產生溶血的機會很高。其兄弟及姊妹通常有百份之五十機會成為遺傳因子之帶有者。

女性的遺傳因子帶有者，其血球酵素含量一般比男性的遺傳因子帶有者為高，產生溶血的機會不大 ﹔ 然而亦有小部份的女性遺傳因子帶有者，其血球酵素含量極低，產生溶血的危險性與男性的遺傳因子帶有者相等，她們的兄弟姊妹亦有機會成為遺傳因子帶有者。至於機會的大小或百份比，則要視乎個別家庭而定。

患者應注意以下事項 :
此症與遺傳有關，患者將終生患有此症，沒有任何方法可根治此酵素缺乏症。患者若能注意及避免接觸不適當物品，其健康及成長與常人無異。
以下為患者應注意事項 :

1. 避免服食中藥如川蓮、金銀花、牛黃、珍珠末，保嬰丹等。

2. 避免進食蠶豆。

3. 避免接近臭丸及樟腦等。

4. 避免使有龍膽紫 ( 紫/藍藥水 ) 。

5. 生病時當告知主診醫生或醫護人員有關自己患有此症。

6. 避免服食以下西藥 :
Acetanilid
Dapsone
Doxorubicin (Adriamycin)
Furazolidone (Furoxone)
Methylene Blue
Nalidixic acid (NeGram)
Naphthalene
Niridazole (Ambilhar)
Nitrofurantoin (Furadantin)
Phenazopyridine (Pyridium)
Phenylhydrazine
Primaquine
Propyphenazone (Epizone)
4-Quinolones(e.g., Ciproxin, Tarivid, Zagam..)
Sulfacetamide (Vista-Cetamide)
Sulfamethoxazole (Septrin)
Sulfanilamide
Sulfapyridine
Thiazolesulfone
Toluidine blue
Trinitrotoluene (TNT)

7. 以下常用西藥在不超過治療劑量下可安全使用 :
Acetaminophen (paracetamol, Panadol, Tylenol)
Acetophenetidin (phenacetin)
Acetylsalicylic Acid (aspirin)
Aminopyrine (Pyramidon, amidopyrine)
Antazoline (Antistine)
Antipyrine
Ascorbic acid (vitamine C)
Benzhexol (Artane)
Chloramphenicol
Chlorguanidine (Proguanil, Paludrine)
Chloroquine
Colchicine
Diphenhydramine (Benadryl)
Isoniazid (INAH)
L-Dopa
Menadione NaHSO4 (Hykinone)
Menapthone
p-Aminobenzoic acid
Phenylbutazone
Phenytoin (Dilantin)
Probenecid (Benemid)
Procainamide HCL (Pronestyl)
Pyrimethamine (Daraprim)
Quinidine
Quinine
Streptomycin
Sulfacytine
Sulfadiazine (Dermazine)
Sulfaguanidine
Sulfamerazine
Sulfamethoxypyridazine
Sulfisoxazole (Gantrisin)
Trimethoprim
Tripelennamine
Vitamine K

8. 如有此症之嬰兒是進食母乳，其母親方面亦應注意需經醫生指導才服用任何中藥或西藥。

( 以上忌服藥物只作一般參考，服藥前應向醫護人員查詢有關藥物之安全性。 )
香港浸信會醫院藥房部編制

最近"仔仔" 成日"一言九頂~~~~我講一句,佢"駁"我九句

~~~ 真係比佢激死我呀~~~

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vonvon

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減齡達人勳章

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發表於 05-7-11 11:20 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

FANILY-1,
thanks

FAMILY-1 寫道:
大家有冇睇奪命真夫呀?
我想問係咪如果係女有g6pd, 個親生老豆一定有g6pd架?
我個仔有, 但佢老豆冇g6pd喎, 何解呢?
_____________________________________________________________
因為g6pd只會透過 X 染色體遺傳給下一代, 生仔是Y及X的染色體, 所以你個仔和我個仔的G6PD都是由母親(即是我們) 遺傳比他們的, 相反地如果係女有G6PD的話, 可以是由父親/母親遺傅的, 因為生女是2個XX, 你現在明白未呢?

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manchan716

子爵府

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發表於 05-7-11 20:20 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

唔好意思呀!想問如果BB有G6PD/蠶豆症,係唔係係出院既時候,醫生會通知你???
我想清楚D呀!!

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fionjai

洋房

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發表於 05-7-11 20:34 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

係呀。醫生一定要給一張叫做綠卡給妳。因這張咭上會有些是BB一世不可進食的食物，而中藥一定要問中醫師，因好多成份是西醫不知道的。所以要緊記。

請不要以為兒子大了就可以吃，不是的。記住呀！

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tomcathui

複式洋房

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發表於 05-7-12 09:02 |只看該作者

Re: 有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進!

G6pd mother,
if mother has G6pd, XX (bad),50%good,50%bad and
father no G6pd, XY(good)100%
If BB is boy,he get Y(good) from father and X(bad) from mother, therefore Boy has G6pd
If BB is girl, she get X(good)100% from father and X(bad)50%or (50%good) from mother, therefore girl may has G6pd(25%).
If u have G6pd, don't worry. Just careful is enough

[/url]][url=http://lilypie.com][/url]

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poo_law