自由講場

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珍珠宮

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101#
發表於 24-6-10 10:34 |只看該作者
本帖最後由 Ritzmary 於 24-6-10 10:35 編輯
力神 發表於 24-6-10 10:30
何是獨女,父有錢,唔生多個將來點繼承6憶身家

何老本身都係得1個女,預咗俾女婿,女婿嫁入何家亦圓咗鄭嘅夢想。何硬屎生100個bb都唔會姓何!


公爵府

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102#
發表於 24-6-10 10:36 |只看該作者
力神 發表於 24-6-10 10:30
何是獨女,父有錢,唔生多個將來點繼承6憶身家

但應該陰影好大
呢個病要咁耐先能確診


大宅

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103#
發表於 24-6-10 10:40 |只看該作者
noodleball 發表於 24-6-10 09:22
真係電影情節先會有,相信藥廠研發既藥只係舒緩到佢既不適,令到病人身體好過啲,如果現今有藥做到基因修 ...

係呀,而且藥廠係做生意,唔係做慈善~罕見病的病患者少,就算真係有藥,都會係天價,相信冇乜家庭可以長期負擔得起~


大宅

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104#
發表於 24-6-10 10:46 |只看該作者
elbar 發表於 24-6-7 09:03
手鄭俊弘(Fred)與何雁詩近日透露兒子患有罕見遺傳病「天使綜合症」,引起各界關注和支持。

面對這一沉 ...

我小朋友都有基因問題,不過有藥控制到,所以好明白佢兩公婆心情,希望早日有藥可醫治天使綜合証並祝福佢地一家人健康快樂


複式洋房

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105#
發表於 24-6-10 10:55 |只看該作者
Bibibut 發表於 24-6-10 07:00
所以個重點係無論自己或人地個仔女係咪正常,都吾好歧視或帶有奇怪的目光,講就好多人都識講,但真正遇到的 ...

係外國大家唔會用奇異嘅目光或態度看待特殊嘅人,外國係依方面嘅教育做得好好。


子爵府

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106#
發表於 24-6-10 11:17 |只看該作者
Ritzmary 發表於 24-6-10 09:59
兩公婆只有一個特殊小朋友嘅家庭 = total loss,
多個正常小朋友家庭生活可以平衡返。
...

基因突變嘅野好難講


珍珠宮

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107#
發表於 24-6-10 15:14 |只看該作者
yywong200 發表於 24-6-10 11:17
基因突變嘅野好難講

未見過一對夫婦有兩個特殊小朋友


男爵府

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108#
發表於 24-6-11 07:57 |只看該作者
silverdog 發表於 24-6-10 10:55
係外國大家唔會用奇異嘅目光或態度看待特殊嘅人,外國係依方面嘅教育做得好好。
...

其實唔係,我本身都以為外國會比較接受有特殊需要人士,但我囝係sen, 所以我喺fb 都add咗好多外國sen group,先驚覺原來家長們一樣要受外人眼光同一樣會有唔理解嘅家人,小朋友都係會係學校比老師忽視


男爵府

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109#
發表於 24-6-11 08:11 |只看該作者

回覆樓主:

之前對佢兩公婆冇乜特別感覺
但睇完訪問,我覺得何講嘢有文有路,英文流利,思路正確,反而男嘅會覺得冇女嘅思路咁清晰
希望佢兩夫妻可以互相扶持,之後再生多兩三個小朋友,平衡一下家庭.


男爵府

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110#
發表於 24-6-11 08:16 |只看該作者
其實富有家庭又好少話只生一個。


水晶宮

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111#
發表於 24-6-11 08:16 |只看該作者
afterall 發表於 24-6-11 07:57
其實唔係,我本身都以為外國會比較接受有特殊需要人士,但我囝係sen, 所以我喺fb 都add咗好多外國sen grou ...

謝分享,BK大部份人仲持有只要是外國就甚麼也香一些的心態,但知識又短缺


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112#
發表於 24-6-11 08:22 |只看該作者

回覆樓主:

祝福小朋友


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113#
發表於 24-6-11 08:57 |只看該作者
Ritzmary 發表於 24-6-10 15:14
未見過一對夫婦有兩個特殊小朋友

上Youtube看到有對夫婦兩個仔都有黏多醣症。因為哥哥5歲才確診,個陣細佬已經歲幾,點知又中,好慘。


公爵府

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114#
發表於 24-6-11 09:14 |只看該作者
本帖最後由 tsewong 於 24-6-11 09:16 編輯
csc1016 發表於 24-6-11 08:57
上Youtube看到有對夫婦兩個仔都有黏多醣症。因為哥哥5歲才確診,個陣細佬已經歲幾,點知又中,好慘。
...

呢啲如因為係父母其中一方有隱性基因嘅遺傳病,例如血友病同地中海貧血咁,就真係有機會幾兄弟姊妹都中

但天使症係機因突變,唐氏都係,係某對染色體缺失,唔係因為父母遺傳,呢啲就真係睇機率,中一個第二個再中機會好低


珍珠宮

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115#
發表於 24-6-11 09:28 |只看該作者
tsewong 發表於 24-6-11 09:14
呢啲如因為係父母其中一方有隱性基因嘅遺傳病,例如血友病同地中海貧血咁,就真係有機會幾兄弟姊妹都中

...

鄭氏夫婦話屬於遺傳!?


公爵府

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116#
發表於 24-6-11 09:44 |只看該作者
Ritzmary 發表於 24-6-11 09:28
鄭氏夫婦話屬於遺傳!?

我係答樓上話YOUTUBE有片有人第一個同跟住嗰個小朋友都有黏多醣症,呢個症係遺傳病

鄭氏夫婦講咗佢仔嘅天使症係基因突變,唔係由父母遺傳落來架,所以生第二個小朋友有同樣病嘅機會率好低


珍珠宮

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117#
發表於 24-6-11 09:46 |只看該作者
tsewong 發表於 24-6-11 09:44
我係答樓上話YOUTUBE有片有人第一個同跟住嗰個小朋友都有黏多醣症,呢個症係遺傳病

鄭氏夫婦講咗佢仔嘅天 ...

thank you for your reply


珍珠宮

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118#
發表於 24-6-11 09:55 |只看該作者
佢哋兩個唔好搞慈善演唱會,應該留返多啲時間去陪伴及醫治自己個仔


子爵府

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119#
發表於 24-6-11 10:01 |只看該作者
登陸火星 發表於 24-6-11 09:55
佢哋兩個唔好搞慈善演唱會,應該留返多啲時間去陪伴及醫治自己個仔

咪就係⋯消費個仔


男爵府

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120#
發表於 24-6-11 11:01 |只看該作者
yywong200 發表於 24-6-11 10:01
咪就係⋯消費個仔

這對父母並沒有消費自己孩子,而是從愛自己孩子擴大至愛其他孩子。

他們希望透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症,喚醒公眾關注罕見病,也讓其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,互相扶持一同支持孩子們。

善款其中一個受惠機構是「香港天使綜合症基金會」,創辦人是天使綜合症患者詠寧的父母。多年前看過有關他們一家的報導,非常欣賞這對父母對女兒無比的愛和付出。

何雁詩一張擁抱詠寧的照片,見證病童父母間互相支援,及延續對其他孩子的愛,使人深受感動。

事實上,自他們公開孩子患病後,社會上關注天使綜合症的聲音多了,爭取硏發藥物的力度也大了,希望造福未來的患音。

支持所有照顧罕見病孩子的父母,雖然孩子永遠不會痊癒,但你們在世上的愛卻是永遠。


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