懷孕前後

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民房

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發表於 20-7-13 11:11 |顯示全部帖子
rilakkumapig 發表於 20-7-13 11:07
唔明點解咁多人追問樓主小朋友得左咩病..
如果佢想講, 一早講左, 留返D 私穩俾人啦... ...

其實係想知佢做咩檢查囉。。


大宅

積分: 1321


發表於 20-7-13 11:31 |顯示全部帖子
本帖最後由 uckukuku 於 20-7-13 18:07 編輯
rilakkumapig 發表於 20-7-13 11:07
唔明點解咁多人追問樓主小朋友得左咩病..
如果佢想講, 一早講左, 留返D 私穩俾人啦... ...

如果想要私隱,不如一早講明唔會講係乜病乜檢測純抒發心情,咁咪唔問囉
我都有唸過好唔好問架,見大家都出聲,即係如果想警世,講清楚啲有助大家了解
我依家真心想了解都了解唔到
淨係知樓主擠牙膏咁講啲唔講啲,但係又中大啦,又化驗所無CERT啦(即係乜CERT?即係個化驗所無牌?好嚴重指控喎)又話教授團隊走人,係咪暗示對家好啲?呢牌咁多打手,我真係好小人咁唸過係咪抹黑



複式洋房

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發表於 20-7-13 12:03 |顯示全部帖子
cycyA 發表於 20-7-13 11:09
回覆 super_girl21 的帖子

自閉係有機會check到,但係另一個test叫FRAGILE X。其實T21 唔係最有保證果個, ...

唔好意思,我有少少亂,咁你係做fragile x ? T21 ? Nifty pro ?


大宅

積分: 1045


發表於 20-7-13 12:21 |顯示全部帖子
uckukuku 發表於 20-7-13 11:31
如果想要私穩,不如一早講明唔會講係乜病乜檢測純抒發心情,咁咪唔問囉
我都有唸過好唔好問架,見大家都出 ...

我都有懷疑過係抹黑post,講真,如果係我BB發生咁既事,我會出post問大家有冇聽過呢個病?應該要點醫?有無方法醫?好徬徨小朋友將來唔知點算?又或者問下大家有無湊呢種罕見病小朋友既經驗等等......

而唔係而家咁講啲唔講啲......


複式洋房

積分: 149


發表於 20-7-13 12:54 |顯示全部帖子
babylover53 發表於 20-7-13 12:21
我都有懷疑過係抹黑post,講真,如果係我BB發生咁既事,我會出post問大家有冇聽過呢個病?應該要點醫?有 ...

認同 追左幾日post 一頭霧水 資料唔完整
我都懷疑係抹黑打手


複式洋房

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發表於 20-7-13 15:10 |顯示全部帖子
Ar2111 發表於 20-7-13 12:54
認同 追左幾日post 一頭霧水 資料唔完整
我都懷疑係抹黑打手

我都有諗過
問極都唔講係咩病⋯⋯

94.1 % 係咪22q11綜合症
通常都有明顯病徵,結構照不到?


別墅

積分: 789


發表於 20-7-13 15:31 |顯示全部帖子
catshan527 發表於 20-7-13 15:10
我都有諗過
問極都唔講係咩病⋯⋯

迪喬治症在照結構時不像唐氏那些一樣容易照到出黎,大部份的微缺失也得靠nipt篩查或抽羊水診斷出來


複式洋房

積分: 384


發表於 20-7-13 16:49 |顯示全部帖子
babylover53 發表於 20-7-13 12:21
我都有懷疑過係抹黑post,講真,如果係我BB發生咁既事,我會出post問大家有冇聽過呢個病?應該要點醫?有 ...

講得好岩~ 本來都好同情~ 但就愈睇愈奇怪~ 唔信T21 咁仲有咩可以信?oscar 都無99% la~


大宅

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發表於 20-7-13 17:59 |顯示全部帖子
cycyA 發表於 20-7-13 11:09
回覆 super_girl21 的帖子

自閉係有機會check到,但係另一個test叫FRAGILE X。其實T21 唔係最有保證果個, ...

T21 好似check 唔到自閉 / 過度活躍架喎 ?!


複式洋房

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發表於 20-7-13 21:08 |顯示全部帖子
Joey1088 發表於 20-7-13 17:59
T21 好似check 唔到自閉 / 過度活躍架喎 ?!

自閉個啲唔算罕見啦


複式洋房

積分: 140


發表於 20-7-13 22:03 |顯示全部帖子
我做個陣第一次都出唔到報告,診所話係有干擾,但我問過醫生佢話食supplement唔關事架wo. 你有冇搵番你個主診醫生去follow?


別墅

積分: 726


發表於 20-7-13 22:30 |顯示全部帖子
我都覺得呢個post好鬼
就算你話想要私隱唔想講小朋友咩事
咁做t21定nifty都可以講掛?
一咪就話啲教授醫生唔好
隱隱晦晦咁


複式洋房

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發表於 20-7-13 22:46 |顯示全部帖子
super_girl21 發表於 20-7-13 16:49
講得好岩~ 本來都好同情~ 但就愈睇愈奇怪~ 唔信T21 咁仲有咩可以信?oscar 都無99% la~
...

睇睇下都真係好奇怪


伯爵府

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發表於 20-7-14 00:24 |顯示全部帖子
bst01178 發表於 20-7-13 22:30
我都覺得呢個post好鬼
就算你話想要私隱唔想講小朋友咩事
咁做t21定nifty都可以講掛?

本帖最後由 白羊花花 於 20-7-14 00:24 編輯

我覺得最怪既point係,佢話bb外觀無分別,但實際就似唐氐。如果外觀無分別既話,佢又點知bb有罕見病呢?

正常bb係半歲、一歲、歲半先去健康院check發展,check到有事先轉去兒科、智力發展中心、最後先遺傳科,確診有基因病時都差不多兩歲

但樓主既回覆似乎係講緊bb出世無耐,已經發現呢個病唔係好合情理

呢個post相信係呃人post,各位做左t21 nifty既媽媽都唔洗咁擔心!


複式洋房

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發表於 20-7-14 00:48 |顯示全部帖子
佢都只係舒發下心情...咁小朋友有啲咩病 緊係聽醫生講


複式洋房

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發表於 20-7-14 02:01 |顯示全部帖子
uckukuku 發表於 20-7-13 11:31
如果想要私隱,不如一早講明唔會講係乜病乜檢測純抒發心情,咁咪唔問囉
我都有唸過好唔好問架,見大家都出 ...

吖,我一開始就有呢個Feel


男爵府

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發表於 20-7-14 04:15 |顯示全部帖子
cycyA 發表於 20-7-13 11:09
回覆 super_girl21 的帖子

自閉係有機會check到,但係另一個test叫FRAGILE X。其實T21 唔係最有保證果個, ...

FRAGILE X 只系一個成因導致自閉
並唔代表check咗佢就一定知道BB有冇自閉
暫時冇一個Test 係check到自閉症
暫時佢都係遺傳爸爸男性居多

咁我想知如果唔做T21同nifty ,甘仲可以做咩?

難聽d講,無100%避孕,仲有好多0.01%懷孕
報告都系啦,可能真系個0.01%出現了
但係你都已經做足左,唔好太灰心,冇對錯
BB已經嚟到呢個世界上啦,睇吓點樣可以去幫佢。


複式洋房

積分: 224


發表於 20-7-14 08:55 |顯示全部帖子
PP_Home 發表於 20-7-14 00:48
佢都只係舒發下心情...咁小朋友有啲咩病 緊係聽醫生講

本帖最後由 flyingfree 於 20-7-14 08:56 編輯

老實講 我都有懷疑過係抹黑post, 不過萬一我哋誤會左,就係喺樓主身上灑鹽。

其實無論邊種NIPT, 實際上都有機會出現樓主所講嘅情況,即係假陰性,呢點喺做NIPT 簽同意書前,醫生姑娘應該有好清楚講明唔係100%測出。

要100%, 只有抽羊水或者絨毛,而有d 缺陷(e.g. 自閉,智商問題) 係抽羊水或絨毛都唔會驗度。

大家按自身情況同接受風險程度,決定要做咩測試啦


侯爵府

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發表於 20-7-14 09:29 |顯示全部帖子

回覆樓主:

本帖最後由 Nbs 於 20-7-14 09:29 編輯

其實我唔係好明, 個test又無話100%, 佢話94%, 咁咪有6% check 唔到囉. 咁中咗嗰6%都冇辦法㗎, 自己唔好彩


洋房

積分: 54


發表於 20-7-14 10:15 |顯示全部帖子
其實我都明大家會覺得我係抺黑,因為我出左post無耐已經有人扮friend PM我叫我轉個POST名指明係邊個TEST⋯
唉~ 其實我而家唔係好迷網,真係好多謝相關基金會幫左我好多,大家同路人又有專業既意見畀到我,真係好多謝佢地。
我只係有一啖冤氣喺到,唔明白其實有咁多問題,都咁多人信(包括我),包裝真係好緊要。其實我所知有唔少人都有我類似既經歷,我真係想話畀大家知係咩一回事,我唔係想show off我自己知d乜,我只係想大家用我失敗既經驗就好,我都唔想再有人好似我咁突然晴天霹靂,仲要係萬分估唔到嗰隻⋯
。我嘅經歷都話我知其實邊位醫生做呢d產前test係無所謂,因為醫生有事既時候最後都係叫你自己去問返做test既公司(除左做結構),佢地唔係好解釋到,都唔係好深入了解個test(或者會有例外的)。所以最重要係做test果間公司,當然我都係對大學有信心,但我所知轉左教授之後係差左幾多,大家可以對比返睇返簽報告既教授已經唔係NIPT之父盧煜明。佢地咁多年都無update過個成功%,我都好想知佢地最近個數據係點⋯ (當然我都唔排除其它公司都無update,但呢個我唔清楚,因為我無做所以無留意)
而T21其實同NIFTY都一樣母公司其實係大陸公司叫 Berry Genomics,呢個我係幾驚訝嘅,因為我一直以為係香港科學園既初創公司,呢d資料可以上網查到。

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