Baby Kingdom - 親子王國 香港 討論區 › 首頁 › 1-3歲› 神經纖維瘤 / 咖啡斑

1-3歲

收藏本版
發帖
返回列表
跳至頁

首頁
1

尾頁
   0
kammyyuenyuen


洋房

積分: 91


1#
發表於 21-12-1 17:40 |只看該作者
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個月裡, 我己不斷在QE/聯合/眼科醫院/兒童醫院出出入入覆診
QE 只是每次都是問診/磅重/等等等...
眼科 每次都是度一下我女兒的眼晴的下垂情況有沒有阻到視線, 如沒有, 醫生都只會說大約5-6歲先跟我女兒做手術
聯合 近1次覆診己跟醫生商量好, 大約這1-2年內會打電話跟我們預約做激光手術
至於兒童醫院, 是昨天第1次見醫生, 醫生見到我女兒身上的咖啡斑數量這麼多, 己確定了7-8成是 神經纖維瘤
但我們都要求驗血CHECK一下是否確定這病


我尼一年不斷都有上網睇咖啡斑的病症, 根本沒有唸過尼這個病, 我真的好擔心,
醫生昨天說, 如真的確定了是這個病, 只有等待女兒青春期來臨時有什麼變化...
可能會出滿全身/ 也有可能幾粒/ 也有機會一粒都沒有.....


請問大家有沒有多一些病例?? 有沒有同路家長可以交流一下??


謝謝大家幫忙, 祝大家身體健康
私人傳訊

averymom


子爵府

積分: 10354

畀面勳章


2#
發表於 21-12-3 22:10 |只看該作者
我小朋友身上有2躂咖啡斑，醫生有講過如果擔心係神經纖維瘤，可以寫信去兒童醫院驗血check同睇下父母有冇遺傳基因，但佢話其實就算check到係，都冇咩可以做，要等青春期先睇到個影響，我都好擔心好擔心。希望我哋小朋友都冇事！
私人傳訊

bunbunbunny


男爵府

積分: 6368


3#
發表於 21-12-3 23:48 |只看該作者
kammyyuenyuen 發表於 21-12-1 17:40
我女兒由出世到依家己15個月, 由出世開始身上跟面上都出了一達達的咖啡斑/另外有一隻眼又有下垂問題這15個 ...

祝福小朋友
私人傳訊

kammyyuenyuen


洋房

積分: 91


4#
發表於 21-12-6 14:27 |只看該作者
回覆 averymom 的帖子

我小朋友上星期都去左兒童醫院個邊睇左, 抽左血等報告, 我都希望小朋友唔係尼個病,
祝大家小朋友都身體健康, 身體健康

私人傳訊

tpcmela


侯爵府

積分: 21187


5#
發表於 21-12-16 14:05 |只看該作者
averymom 發表於 21-12-3 22:10
我小朋友身上有2躂咖啡斑，醫生有講過如果擔心係神經纖維瘤，可以寫信去兒童醫院驗血check同睇下父母有冇遺 ...

你2撻已經好好，我女係全身都有
依家係兒童醫院排緊遺傳學科 2022年年尾先有得見醫生
私人傳訊


首頁
1

尾頁

跳至頁
返回列表
回覆
發帖

© 2025 Baby-Kingdom.com Limited.

網站： 聯絡管理員 廣告查詢 私隱政策 使用條款 免責聲明 使用意見