我的BB 女八個月大，月前得了川崎病。幸好發現及時，才沒有錯過黃金治療期。這個病香港並不算罕見，一年大約有一百個症，大多數是幼兒。我覺得每位家長都應該認識。網上資料也幸好不缺，不過我也想在此從一個家長的層面講一下我的經歷，讓其它家長可以多一個參考。這裡會提到一些名稱，是因為由衷感謝這些醫護的專業讓我女兒得到適時的診斷和醫治，希望管理人讓這些讚揚可以留下。
事情的開始也是一般小孩子常發生的事，發燒。不過和一般感冒不同，不大見到流鼻水，咳等情況。燒了一日，第二天出疹，以為是玫瑰疹，放下心來，再看醫生大家都以為應好快退燒。怎知燒還是不退，不停吃退燒藥還是藥效退了就再燒，38 至39度。因BB 年紀少，第三日再看醫生，去了法國醫院的葉健星醫生。他見BB 高燒不退，有不規則的疹亦不似玫瑰疹，咀紅，一星期前眼紅但沒有分泌物，症狀不齊，但幼兒也常見得這病而沒有齊症狀的，覺得有可能是川崎病。而發燒加出疹要入隔離病房，所以寫了介紹信給我去政府醫院。
至今醫學界仍未能找出川崎病真正的原因，估計是身體免疫的反應，病者身上的中小血管發炎。所以患病的幼兒都會很煩燥，可能是身體非常不適。川崎病可怕之處是若醫治不及時，可引起心肌炎和血管發炎，但尤以心臟冠狀動脈病變為甚。
醫管局資料: http://www.ha.org.hk/haho/ho/prj/102134c.htm
川崎病病人通常表現為持續性發熱五天或以上，其他症狀包括：
（1）雙手又紅又腫，十多天後出現脫皮
（2）口唇潮紅乾裂，舌頭充滿紅點，呈士多啤梨皮狀 (即楊梅樣舌)
（3）身體出現紅色皮疹
（4）雙眼結膜充血
（5）頸部淋巴腺腫大
去了廣華醫院急症。對小孩我覺得醫護都是非常快和友善。一輪功夫後就上了病房。再加一輪檢查，驗血(可以想像BB抽血的喊聲…..唉)。第四天，醫生來了，都說症狀不齊。但BB卡介苗的豆豆位也出現紅疹，是一個很特別的症狀。醫生雖懷疑應該都是川崎病，但都小心檢查真的是川崎病而不是其它病。驗血的炎症指數高，再加心臟超聲波發現心臟冠狀動脈有脹大的現像，於是確疹是川崎病。
知道了，反而安心點。醫生說要用點滴注射丙種免疫球蛋白，以及服食兩天的高劑量的阿士匹靈(aspirin)。最好的時間是發病後(從開始有燒計起) 第5至第7天注射，最遲不過10 天。10 天後，這病可能已經對心臟或心臟血管產生了比較嚴重的影響。所以家長及醫生及早發覺這病非常重要。非常感恩，丙種免疫球蛋白注射到一半時間(大約6小時) ，BB的燒已退，明顯精神好多了。之後食了兩日高劑量的aspirin, 再轉低劑量。
有些患者會對丙種免疫球蛋白敏感。有些的反應不夠好，要再注射。看到一個星加坡的research，有兩個患者對丙種免疫球蛋白治療反應不好，兩個都產生了很大的心臟血管瘤。這是一個有生命威脅的心臟病， 若幼兒得了這病，令人心痛亦終生要小心照料。
一星期後，終於出院了。回家吃低劑量的aspirin，因bb的心臟冠狀動脈已有脹大的現像，所以要食足兩個月預防動脈內的血塊形成，以防萬一。
出院後兩星期，兩個月和六個月都回去照超聲波，希望心血管到那時已經回復正常。
在此，衷心感謝廣華醫院北8兒科的醫護人員。專業，有耐性有愛心。老實，環境嘈雜(簡直係菜市埸)，工作沉重繁多。我見到都替他們辛苦。實在很感謝他們還要留在政府醫院服務人羣。可能整個醫院管理局的寵大團隊內良莠不齊，有害群之馬，但實在不可以抹殺大部份敬業樂業的同事的辛勞。
香港人好福氣，我地的醫療水準和專業實在是令人讚賞。當我抱著病了的bb (我真切感受咩叫sick with worry)，我萬分感恩我活在香港。若我是偏遠地方的媽媽，我可能沒錢看醫生，或轉接去到大醫院終於確診是什麼病的時候，已錯過黃金治療期。
我不常上BK，若有問題，希望其它有相同經歷的家長可以一起解答。
發表於 
返回列表
