嬰兒醫護

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大宅

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1#
發表於 15-6-19 13:52 |只看該作者
本帖最後由 maplewood 於 15-6-29 13:49 編輯

我的BB 女八個月大,月前得了川崎病。幸好發現及時,才沒有錯過黃金治療期。這個病香港並不算罕見,一年大約有一百個症,大多數是幼兒。我覺得每位家長都應該認識。網上資料也幸好不缺,不過我也想在此從一個家長的層面講一下我的經歷,讓其它家長可以多一個參考。這裡會提到一些名稱,是因為由衷感謝這些醫護的專業讓我女兒得到適時的診斷和醫治,希望管理人讓這些讚揚可以留下。


事情的開始也是一般小孩子常發生的事,發燒。不過和一般感冒不同,不大見到流,咳等情況。燒了一日,第二天出疹,以為是玫瑰疹,放下心來,再看醫生大家都以為應好快退燒。怎知燒還是不退,不停吃退燒藥還是藥效退了就再燒,38 39度。因BB 年紀少,第三日再看醫生,去了法國醫院的葉健星醫生。他見BB 高燒不退,有不規則的疹亦不似玫瑰疹,咀紅,一星期前眼紅但沒有分泌物,症狀不齊,但幼兒也常見得這病而沒有齊症狀的,覺得有可能是川崎病。而發燒加出疹要入隔離病房,所以寫了介紹信給我去政府醫院


至今醫學界仍未能找出川崎病真正的原因,估計是身體免疫的反應,病者身上的中小血管發炎。所以患病的幼兒都會很煩燥,可能是身體非常不適。川崎病可怕之處是若醫治不及時,可引起心肌炎和血管發炎,但尤以心臟冠狀動脈病變為甚。


醫管局資料: http://www.ha.org.hk/haho/ho/prj/102134c.htm

川崎病病人通常表現為持續性發熱五天或以上,其他症狀包括:
1)雙手又紅又腫,十多天後出現脫皮
2)口唇潮紅乾裂,舌頭充滿紅點,呈士多啤梨皮狀 (即楊梅樣舌)
3)身體出現紅色皮疹
4)雙眼結膜充血
5)頸部淋巴腺腫大


去了廣華醫院急症。對小孩我覺得醫護都是非常快和友善。一輪功夫後就上了病房。再加一輪檢查,驗血(可以想像BB抽血的喊聲…..)。第四天,醫生來了,都說症狀不齊。但BB卡介苗的豆豆位也出現紅疹,是一個很特別的症狀。醫生雖懷疑應該都是川崎病,但都小心檢查真的是川崎病而不是其它病。驗血的炎症指數高,再加心臟超聲波發現心臟冠狀動脈有脹大的現像,於是確疹是川崎病。


知道了,反而安心點。醫生說要用點滴注射丙種免疫球蛋白,以及服食兩天的高劑量的阿士匹靈(aspirin)。最好的時間是發病後(從開始有燒計起) 5至第7天注射,最遲不過10 天。10 天後,這病可能已經對心臟或心臟血管產生了比較嚴重的影響。所以家長及醫生及早發覺這病非常重要。非常感恩,丙種免疫球蛋白注射到一半時間(大約6小時) BB的燒已退,明顯精神好多了。之後食了兩日高劑量的aspirin, 再轉低劑量。


有些患者會對丙種免疫球蛋白敏感。有些的反應不夠好,要再注射。看到一個星加坡的research,有兩個患者對丙種免疫球蛋白治療反應不好,兩個都產生了很大的心臟血管瘤。這是一個有生命威脅的心臟病, 若幼兒得了這病,令人心痛亦終生要小心照料。

一星期後,終於出院了。回家吃低劑量的aspirin,因bb的心臟冠狀動脈已有脹大的現像,所以要食足兩個月預防動脈內的血塊形成,以防萬一。


出院後兩星期,兩個月和六個月都回去照超聲波,希望心血管到那時已經回復正常。


在此,衷心感謝廣華醫院北8兒科的醫護人員。專業,有耐性有愛心。老實,環境嘈雜(簡直係菜市埸),工作沉重繁多。我見到都替他們辛苦。實在很感謝他們還要留在政府醫院服務人羣。可能整個醫院管理局的寵大團隊內良莠不齊,有害群之馬,但實在不可以抹殺大部份敬業樂業的同事的辛勞。


香港人好福氣,我地的醫療水準和專業實在是令人讚賞。當我抱著病了的bb (我真切感受咩叫sick with worry),我萬分感恩我活在香港。若我是偏遠地方的媽媽,我可能沒錢看醫生,或轉接去到大醫院終於確診是什麼病的時候,已錯過黃金治療期。


我不常上BK,若有問題,希望其它有相同經歷的家長可以一起解答。




複式洋房

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2#
發表於 15-6-19 17:56 |只看該作者

回覆:川崎症- 若BB高燒不退, 不是病毒感染, 有可能是川崎病

謝謝分享


男爵府

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3#
發表於 15-6-19 21:38 |只看該作者

回覆:川崎症- 若BB高燒不退, 不是病毒感染, 有可能是川崎病

謝謝分享,資料很有用.




珍珠宮

積分: 32931


4#
發表於 15-6-19 22:30 |只看該作者

回覆:川崎症- 若BB高燒不退, 不是病毒感染, 有可能是川崎病

謝謝分享,祝孩子早日康復

小兒也有小毛病要進出醫院,一樣由衷的感恩,自己生在香港活在香港,有良好的醫療服務。
我兒覆診的是明愛醫院,九樓兒科的醫生護士忙碌,但也有耐性和非常專業。

最難過時,抱著孩子和他一起哭,已經過去了。 祝樓主一家健康,孩子快高長大。


這是充滿愛的地方,jm 幫了我很多,給我大量鼓勵。
如果你有 BB 出世頭骨受壓致腫起, G6PD , 新生嬰兒肝炎綜合症,肝酵素高等問題,我可分享個人經驗。 :)
You are not 呀窿  祝大家身體健康


大宅

積分: 1510


5#
發表於 15-6-20 19:23 |只看該作者

回覆:川崎症- 若BB高燒不退, 不是病毒感染, 有可能是川崎病

Thanks for sharing !!!

我朋友兒子也有川崎症,但小心照顧,他已健康成長了!不用怕~正能量最緊要!

做了母親,才能明白當中的切膚之痛!加油!




複式洋房

積分: 142


6#
發表於 15-6-22 13:11 |只看該作者

引用:+本帖最後由+maplewood+於+15-6-19+13:59+

原帖由 maplewood 於 15-06-19 發表
本帖最後由 maplewood 於 15-6-19 13:59 編輯

我的BB 女八個月大,月前得了川崎病。幸好發現及時,才沒 ...
Thanks for your sharing! 希望你寶寶健健康康!




別墅

積分: 890


7#
發表於 15-6-22 14:54 |只看該作者
Thanks for sharing!


大宅

積分: 1080


8#
發表於 15-6-22 15:34 |只看該作者
多謝大家的祝福!

希望小朋友健康無浪, 但人生總不會這樣. 希望有需要的父母看到這些分享, 可以有幫助!


男爵府

積分: 6753


9#
發表於 15-6-23 01:02 |只看該作者

回覆:川崎症- 若BB高燒不退, 不是病毒感染, 有可能是川崎病

Thanks for sharing..... 祝早日康復!


大宅

積分: 1682


10#
發表於 15-6-29 01:04 |只看該作者

引用:多謝大家的祝福! 希望小朋友健康無浪, 但人

原帖由 maplewood 於 15-06-22 發表
多謝大家的祝福!

希望小朋友健康無浪, 但人生總不會這樣. 希望有需要的父母看到這些分享, 可以有幫助! ...



伯爵府

積分: 17845


11#
發表於 15-6-29 23:34 |只看該作者

引用:我的BB 女八個月大,月前得了川崎病。幸好

原帖由 maplewood 於 15-06-19 發表
本帖最後由 maplewood 於 15-6-29 13:49 編輯

我的BB 女八個月大,月前得了川崎病。幸好發現及時,才沒 ...
謝謝分享
我小朋友都係超過五日不退燒,醫生都觀察住會唔會係川崎病
但佢話病徵不多,耳仔入面又紅,所以認為只係中耳炎


子爵府

積分: 11701


12#
發表於 15-6-30 16:52 |只看該作者
我個仔係11個月時都也有川崎病.沒有發高燒. 一直都係38度左右. 冇上過去39度.
病徵第2,3日已經出.
病徵: 眼紅, 唇紅, 手/腳指紅, 出紅疹, 利紅.

第5日早上照埋心臟,有埋心臟血管瘤.
確疹.
即日吊埋蛋白.

食左2個月aspirin, 照左4次心臟.. 兒子現在就黎4歲了. 非常活潑.!

我較好彩. 買了保險, 更好彩是我找到一個好醫生, 發燒第二日仔仔出了1,2個病徵,己經話有可能係呢個病.叫我留意病徵... 留定了隔離床位!


子爵府

積分: 11701


13#
發表於 15-6-30 16:54 |只看該作者
yani8322 發表於 15-6-29 23:34
謝謝分享
我小朋友都係超過五日不退燒,醫生都觀察住會唔會係川崎病
但佢話病徵不多,耳仔入面又紅,所以認 ...
病徵: 發燒, 眼紅, 唇紅, 手/腳指紅, 出紅疹, 利紅.,

要有5樣先係叫川崎症.


男爵府

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14#
發表於 15-7-2 23:36 |只看該作者

回覆:quincy00 的帖子

突然睇到呢個post, 搞到我驚驚地
我女星期一開始燒,38-39
到擒晚半退燒,但都37.7-37.8左右
開始有疹
我星期二帶佢睇醫生,話肺好清,似玫瑰疹
但玫瑰疹應該係燒完先出
但今日佢又再燒,37.7度
想問川崎症會持續低燒嗎?
如明天再燒已第5日,我會去睇醫生
但今晚可能瞓唔著了,怕係川崎症添


大宅

積分: 1682


15#
發表於 15-7-3 02:47 |只看該作者

引用:突然睇到呢個post, 搞到我驚驚地我女星期一

原帖由 tai_sui_lai 於 15-07-02 發表
突然睇到呢個post, 搞到我驚驚地
我女星期一開始燒,38-39
到擒晚半退燒,但都37.7-37.8左右
你好!你有無以下病徵: 眼紅, 唇紅, 手/腳指紅, 出紅疹, 利紅,卡介苗位紅!如果有最好去醫院睇睇,因為出玫瑰疹係退左先出!祝BB早日康復!


別墅

積分: 748


16#
發表於 15-7-3 23:20 |只看該作者
本帖最後由 wymyvonne 於 15-7-3 23:23 編輯
quincy00 發表於 15-6-30 16:54
病徵: 發燒, 眼紅, 唇紅, 手/腳指紅, 出紅疹, 利紅.,

要有5樣先係叫川崎症.

川崎病有分典型和非典型兩類,如果是非典型的,可能只有部分徵症會出現,而且出得非常不明顯。我兒子正是非典型川崎,即使醫生懷疑,因為徵症出唔齊,所以一直沒有被確診。結果......對心臟帶來嚴重的影響,可能終生也要與藥物做「朋友」。


大宅

積分: 2888


17#
發表於 15-8-10 13:33 |只看該作者
有冇兒童心藏超聲波平D的醫生介紹?.


伯爵府

積分: 17259


18#
發表於 15-8-10 14:25 |只看該作者

引用:+本帖最後由+wymyvonne+於+15-7-3+23:23+編

原帖由 wymyvonne 於 15-07-03 發表
本帖最後由 wymyvonne 於 15-7-3 23:23 編輯
我仔也是非典川崎,表徵不明顯,發現時血管瘤不過2·5,即落藥,食阿士匹0,幸好血管變返正常,但keep checking. 你小朋友怎樣?




大宅

積分: 1894


19#
發表於 15-8-10 15:12 |只看該作者
想問下,呢個病多數會幾歲有?


大宅

積分: 3646


20#
發表於 15-8-10 17:05 |只看該作者
謝謝分享,祝孩子早日康復

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