懷孕前後

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複式洋房

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1#
發表於 19-5-24 03:24 |只看該作者
本帖最後由 Ciaostudio 於 19-5-30 10:34 編輯

威院遇上罕有染色體問題



話說我已經同c6 努力左半年都得個吉,

係好灰心既情況下,

今年210日驗到紅線,係第一胎

當然又開心又緊張💗


點知,惡夢就由41日,愚人節開始

當日到威院照oscar,
一照,

醫生就話bb頸皮厚,有5mm

超過3.5就已經不正常,

乜都唔識既我,聽完呆左,都未識俾反應

返到屋企先識喊,心情好差,但都努力忍住

醫生已經話就算報告未出,都一定高危,

結果係唐氏1:2



之後唔使講,醫生話t21都唔使做,直接抽絨毛,會有流產風險

但無選擇都要做,因為頸皮太厚,

醫生話好值得做,

之後問埋私家醫生就決定做


係政府抽絨毛,手續上係要入院,但實際上抽完就走得

入到去,醫生會俾同意書你寫,要你知道有1000分之1流產風險

之後就開始,佢地係好建議c6陪同

間房一關燈,先照bb,確保位置正確,

就會打麻醉,呢支係最痛,

之後你就會見到有支比平時長一倍既針,

准備要抽絨毛,

抽出黎既組織係黃色一粒粒好細,

成個過程都有得睇住bb

由消毒,麻醉到抽大約5分鐘完成,

之後醫生會確保bb有心跳💗先會叫你慢慢起身,

我休息左3分鐘左右,就出左去小手術室,

佢叫我坐夠30分鐘先好走,

呢個時候就係c6發揮作用,可以先去辦出院手續同交費,咁媽媽就可以休息下

返到屋企,肚仔發唔到力,麻醉藥會令你好眼訓,所以我建議請假一天,好好休息

而我一返到屋企就訓左4個鐘先醒

醫生話快速測試要十日,如果報告無問題,仲問我地做唔做FetalSeq 胎兒測序,$4000,
包埋抽我同c6既血,同bb做對比


十日好快過去,收到好消息,快速測試結果正常,咁就拿拿聲俾$4000做測序,買多個安心



惡夢繼續

到左4月尾,收到醫院打黎,測序報告出左

醫生想約我聽日睇報告,心諗,咁急都唔方好消息


測序報告

結果抽絨毛顯示胎盤組織有2DNA,
其中一組正常,另一組係變異(第8條三體)

未經陪殖前是8三體20%,
正常80%

經過陪殖後是8三體80%,
正常20%

所以bb20-80%會有問題,要有心理准備

正常染色體8有問題就應該已流產,

所以未能確認胎兒基因有無問題,

1%胎盤同胎兒基因有差別,

c6聽完就話20%-80%姐係點?

而我果一刻就直頭唔係好明佢講乜

只係記得醫生話下一步要抽胎水

心諗又抽,之前又話絨毛好凖架,但為左有答案,都唯有照抽🙈


故事仲未完,今日我講琴呢度先,有人麓睇,我又再講多少少


24/5 update

抽胎水

53日,再一次回到同一個手術室,

今次bb已經大了好多,已經16週多了

今次唔使打麻醉,同樣地,抽胎水會同爸爸媽媽的基因作比較,晶片會照做


胎水報告

上星期,終於出報告,

報告顯示34% 8三體變異,

屬於mosaicism trisomy 8

但政府醫生解釋報告時,只是話呢個病好罕有,無乜病例,

之後,搵黎一個就美國教授仲話,

佢見過既病例中,主要是智力遲緩,

我好努力問佢會唔會有技體上既殘缺,同係咪會智障之類,會唔會影響到自理能力等,

教授俾我感覺好樂觀,而香港醫生就只係話睇下你接唔接受到個小朋友,

叫我地夫婦傾下,

聽完報告,都未消化到,

醫生話佢建議照埋結構,綜合幾多面建議去做決定,

我地都覺得要商量下,

於是過左2日,再去睇私家醫生拎多個意見


私家醫生窩心的冷血

522

拎埋2份報告去睇醫生,本身訓左係超聲波床,

醫生就好似一般問候咁,就快五個月,有無胎動?

之後我就一五一十講俾醫生知,

醫生一睇完2份報告,面色一沈,

佢就話呢個情況,我都想講多少少,

作為你既醫生,我唔可以左右你既決定,

但私家醫生就好強烈咁話,如果呢個係我既bb

我一定會同太太解釋,同一定唔會要

雖然係好心痛,又或者你會覺得我好狠心

不過醫生話仲年輕,可以再試過,

無謂take 一個咁大的risk.

佢話佢只可以分享到咁多,可能你覺得我講多左



[size=22.66666603088379px]Update 27/5

[size=22.66666603088379px]當聽到有不正常的染色體,其實已經有決定,

今年,我們收到一份很珍貴的禮物,我們很開心又期待,但沒想過開心的時間很短暫,轉眼間惡夢就開始了...我們決定把最珍貴的小生命先送回天國吧,

好番要再來找媽媽吧

傷痛過後我們都盡快收拾心情,希望在此分享我的經歷,為其他媽媽打氣,下星期入院了,望一切平安渡過😊


Update 30/5

已引產,引產過程都算順利,

最意想不到的是在威爾斯的整個過程算舒服,在整個引產過程c6都可以在旁,

老實說,沒有c6應該捱不過的,

引產後,人好虛弱,可以的都盡量食多d,希望我的分享可以為其他媽媽打氣,

不要怕,只要跟身邊的c6一齊走過,

明天一定會更好的



大宅

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46#
發表於 19-5-28 15:50 |只看該作者
Take care


大宅

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45#
發表於 19-5-28 14:29 |只看該作者
Ciaostudio 發表於 19-5-24 03:24
威院遇上罕有染色體問題

加油(emoji)(emoji)一定好快再返黎


別墅

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44#
發表於 19-5-28 12:02 |只看該作者
樓主保重 你嘅決定 bb明白架 我相信bb會好快健健康康再黎搵番你


子爵府

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43#
發表於 19-5-27 21:49 |只看該作者
樓主保重


男爵府

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42#
發表於 19-5-27 20:43 |只看該作者
好心痛


男爵府

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41#
發表於 19-5-27 19:24 |只看該作者

回覆樓主:

樓主保重


子爵府

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40#
發表於 19-5-27 12:25 |只看該作者
Ciaostudio 發表於 19-5-24 03:24
威院遇上罕有染色體問題

小天使一定會再返黎
你要好養身,執返靚個皇宮等佢再入住

祝福你


複式洋房

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39#
發表於 19-5-27 12:17 |只看該作者
googol 發表於 19-5-24 18:13
可唔可以講22號睇左邊個醫生?
盧醫生,在尖沙咀的


大宅

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38#
發表於 19-5-26 12:59 |只看該作者
Jaycebobo 發表於 19-5-24 20:12
根據醫生所講,冇一個測試其實可以百份百確保BB冇事,因為科技有限,所以到依家都咁多初生BB有問題
...

樓主決定點做?


男爵府

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37#
發表於 19-5-26 12:28 |只看該作者
跟著點呀?
真係好兩難

DAY 1: 3.37KG,DAY 4: 3.35KG,DAY 5: 3.47KG,
DAY 8: 3.52KG,DAY 16:3.81KG,DAY 38:5.11KG,DAY 42:5.5KG,day 44: 5.86kg,2M4D 6.69KG,


大宅

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36#
發表於 19-5-26 00:46 |只看該作者
啱啱 search 左一下
私家好似冇乜兒科遺傳科醫生既
係養和有
林德深醫生

呢啲問題其實婦產科唔熟,睇多個母胎都冇用。
我果時產前都 R 到政府見埋佢地兒科心臟科醫生,佢地果時同婦產科醫生一齊會診,婦產科一路照超聲波,佢一路解釋。清楚過婦產科好多,因為有問題既BB 一生左出黎,就由婦產科交左俾兒科架喇。


大宅

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35#
發表於 19-5-26 00:31 |只看該作者
回覆 Ciaostudio 的帖子

睇埋個 update
心痛真是 mosaicism trisomy 8
染色體問題一般同多個系統相關
面容特徵
心臟問題
骨骼問題
智力問題
等等

你可以上網 google 下
出黎既 result 係一對研究文章,可能太深
但最少可以睇下相片

Mosaicism 生出黎有幾差好難預期,智力正常既機會都仲有添
但大部分會係遲緩
又要擔心骨骼問題心臟問題等要做手術同影響小朋友既日常功能

我雖然明知我仔有心瓣問題都照生,比著是你這個問題,我應該都唔會夠膽生佢出黎。當時我地照出嚴重心臟問題,有諗過放棄,明白面對咁多既未知之數,要做一個冇得逆轉既決定,係好難好難既。
建議可以找個私家兒科基因科醫生傾一傾,了解下個病,睇下呢個風險值唔值得冒
加油


子爵府

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34#
發表於 19-5-25 23:59 |只看該作者

回覆樓主:

本帖最後由 Pink_girl 於 19-5-25 23:59 編輯

如果係我遇上呢個問題,我會選擇放棄。

首先本身兩個係生育方面無咩問題,要有下一胎相信唔難,而且每一胎都係獨立case,今次有事唔代表下次都有事。

其次,我唔想承受任何風險,依家都得知bb出世都好大機會會有問題,我怕真係有咩事,佢長大後會問我點解個時仲要堅持生佢出黎

再者,take care特殊小朋友係好花心機,可能到時要辭職什至要用好多錢,自己負唔負擔得到都要計埋。

不過,你是媽媽,你無論做咩決定相信都無人話你錯,加油!


大宅

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33#
發表於 19-5-25 23:11 |只看該作者
babyM_babyM 發表於 19-5-24 23:41
咁結構呢? 我bb係近6mm, 但16週時冇哂水腫。 結構都照左3次都正常。 我都有抽絨毛。 基因算正常。
...

結構第一次係正常
再搵多個醫生照就照到心瓣係有事

當時醫生意見係雖然不能排除一些罕見綜合症,都係建議生佢出黎

生左出黎之後又講到BB既手術風險好大
當時都係一段好黑暗既時間呢


別墅

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32#
發表於 19-5-25 10:10 |只看該作者
我會問自己,生完出嚟佢日後自己照顧唔到自己,你擔唔擔保死得遲過佢,可以一生一世照顧到尾?唔好奢望會有人幫你去照顧。


大宅

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31#
發表於 19-5-25 09:14 |只看該作者

回覆樓主:

其實美國同香港醫生都已經一致認為個b係有問題,要唔要真係視乎父母是否承受到!
我只可以話係香港要照顧殘障兒童完全係充滿血與淚,政府係完全冇任何support,在學個時會好D,有姑娘社工跟進,但18歲之後就完全係自生自滅,排公屋咩當你單人冇分加,排宿舍服務都唔知廿年後等唔等到,呢段期間你係要獨力承擔照顧佢起居一切所需,你要問自己是否有能力做到


男爵府

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30#
發表於 19-5-25 05:35 |只看該作者
Ciaostudio 發表於 19-5-24 03:24
威院遇上罕有染色體問題

本帖最後由 PhoebeChan333 於 19-5-25 05:46 編輯

問下自己接唔接受到
可能到時有智力問題
可能到時自理都成問題

最緊要系問自己,生出來,驚唔驚自己會後悔生左,自己辛苦,個小朋友辛苦。

我唔知甘比如岩唔岩,聽下就算
未結婚,但結婚前你已知佢系有偷跳過,而結左婚你有機會承受佢偷跳,你系會後悔結婚既。。。
我想講,做咩決定都好,問下自己會唔會後悔,因為我見你甘講,生出黎7,8成,唔系一個正常既小朋友,你可能要照顧佢一世,你o5ok,同埋佢可能有病都會辛苦。。。你睇住佢辛苦,你自己承唔承受到。
如果你有一下閃過,你驚生左出黎會後悔,甘就不如........下次再努力,再迎接bb番黎
Btw 我都好想知你最後既決定


大宅

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29#
發表於 19-5-24 23:52 |只看該作者
美國對於有special needs嘅小朋友比較多支援,
父母都相對無咁介意生一啲有基因缺失嘅,例如唐寶寶咁樣。所以唔難明白美國教授嘅建議。

我認同樓上講,你可以睇下香港特殊學校嘅情況再作決定,有定心理準備。

另外,你地財政狀況都要考慮,始終要作最壞打算,有機會要一個/兩公婆全職照顧佢。

你兩公婆幾歲呀?如果仲後生,會有更多選擇呀。

無論咩決定,都係出於愛。
希望你堅強!




複式洋房

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28#
發表於 19-5-24 23:41 |只看該作者
SiuTwinStars 發表於 19-5-24 17:20
我BB 果陣都4點幾,驗晒所有野都話基因冇問題,最後心臟有事。一出世就要做手術。

你果陣生左BB 出黎係正 ...

咁結構呢? 我bb係近6mm, 但16週時冇哂水腫。 結構都照左3次都正常。 我都有抽絨毛。 基因算正常。

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