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大仔大女媽媽會

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[2007年] 你地有冇睇? [複製鏈接]

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Mandypat


複式洋房

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1#
發表於 07-8-8 22:38 |只看該作者
好可憐:-( :-( :-(

http://www.rthk.org.hk/rthk/tv/parentsmottoes/20070808.html#

我 在 等 死

「 我 不 肯 定 可 否 為 我 的 女 兒 慶 祝 一 歲 生 日 ， 也 不 知 道 有 沒 有 機 會 聽 到 她 叫 我 一 聲 『 爸 爸 』 … 」 鍾 爸 爸 眼 泛 淚 光 地 說 。

鍾 穎 淇 （ 淇 淇 ） 在 2006 年 11 月 出 生 ， 她 在 出 生 後 不 久 已 被 證 實 患 有 一 種 名 為 「 龐 貝 氏 症 」 的 罕 有 遺 傳 病 。 「 龐 貝 氏 症 」 患 者 因 為 基 因 有 缺 陷 而 使 酵 素 GAA 產 量 不 足 ， 引 致 過 多 肝 糖 積 聚 於 肌 肉 而 傷 害 其 功 能 ， 大 部 分 患 有 此 疾 病 的 嬰 兒 會 由 於 心 肌 衰 弱 而 發 生 心 臟 問 題 ， 部 分 病 人 未 能 活 過 一 歲 。 據 估 計 ， 全 球 大 約 40,000 新 生 嬰 兒 中 有 1 個 患 有 此 病 。
幸 運 地 ， 「 龐 貝 氏 症 」 是 有 藥 物 維 持 生 命 。 淇 淇 現 在 每 兩 星 期 前 往 瑪 麗 醫 院 接 受 「 酵 素 替 代 療 法 」 ， 現 時 藥 費 每 次 一 萬 多 元 ， 即 每 年 超 過 二 十 五 萬 元 ， 而 藥 費 會 隨 著 淇 淇 的 體 重 而 增 加 。 當 鍾 爸 爸 鍾 媽 媽 得 知 淇 淇 需 要 終 生 用 藥 ， 而 藥 費 將 會 是 天 文 數 字 ， 小 康 的 鍾 氏 夫 婦 沒 有 想 過 放 棄 ， 只 想 著 用 最 好 的 方 法 去 幫 助 自 己 骨 中 之 骨 ， 肉 中 之 肉 。
鍾 氏 夫 婦 皆 成 長 於 長 洲 ， 但 二 人 小 時 候 從 未 於 長 洲 見 面 ， 他 倆 是 在 香 港 工 作 時 認 識 而 結 緣 。 鍾 先 生 表 示 ， 他 們 的 認 識 、 結 婚 、 誕 下 患 有 「 龐 貝 氏 症 」 的 女 兒 ， 彷 彿 冥 冥 中 命 運 有 安 排 ； 鍾 太 則 說 ， 他 們 對 淇 淇 的 期 望 是 「 健 康 快 樂 地 活 著 」 ， 人 生 的 「 質 」 比 「 量 」 更 重 要 。 相 對 一 些 期 望 子 女 入 名 校 、 做 醫 生 、 做 律 師 的 父 母 ， 鍾 氏 夫 婦 的 期 望 可 謂 有 天 淵 之 別 。
為 了 女 兒 適 應 成 長 ， 鍾 氏 夫 婦 盡 量 對 待 淇 淇 為 一 個 正 常 嬰 兒 ， 例 如 帶 淇 淇 與 親 友 相 聚 ， 令 她 感 受 人 間 的 愛 ， 又 會 帶 淇 淇 親 親 大 自 然 ， 令 她 在 世 時 多 看 一 些 事 物 。
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kayingivy


伯爵府

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好媽媽勳章 醒目開學勳章


2#
發表於 07-8-8 23:36 |只看該作者
睇o左d，無睇d，因為係表姊屋企趕住走，真係好慘，一個月要成兩萬蚊，壓力都好大:-( :-( :-(

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bonniec2000


別墅

積分: 885


3#
發表於 07-8-9 01:18 |只看該作者
o岩o岩o係網上睇番, 好唔開心呀!:-( 希望政府可以幫到淇淇啦.
私人傳訊

++E


別墅

積分: 695


4#
發表於 07-8-9 10:18 |只看該作者
之前係自由講場都有人講過呢單野架啦, 但今次直頭上埋電視, 見到果 2 公婆真係好偉大, 如果有藥醫既我覺得一定要醫番好佢, 只係錢既問題, 既然用錢可以解決既野跟本唔係問題, 但當然花費既錢真係會幾大, 香港政府有錢比果 d 人握綜援 (由其上次果 1 家狗口) 點解唔幫坐香港真正有雖要既細路, 等佢地可以長大成人 !!!!
睇到尋日個節目真係想喊
你地知唔知邊度可以損錢比佢地呀, 可唔可以提供 ???

私人傳訊


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