3歲或以上 今日: 3 | 主題: 8551

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發表於 15-11-24 18:09 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

我個奀仔一直好奀，生長緩慢，一直唔開胃，原來染色體異常，22q11缺損。雖然仍然要等一年至有結果去判斷父母遺傳定係原發，但總算有個答案。心情矛盾，搵唔到係好事，定搵到係好事呢？！但事情總要面對！

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發表於 15-11-24 18:31 |只看該作者

引用：我個奀仔一直好奀，生長緩慢，一直唔開胃，

原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表
我個奀仔一直好奀，生長緩慢，一直唔開胃，原來染色體異常，22q11缺損。雖然仍然要等一年至有結果去判斷父 ...

請問點發現？冇其他病徵？

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發表於 15-11-24 18:38 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

兩歲因為發展緩慢，去左CAC，跟住轉介去遺傳科

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發表於 15-11-24 18:43 |只看該作者

引用：兩歲因為發展緩慢，去左CAC，跟住轉介去遺

原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表
兩歲因為發展緩慢，去左CAC，跟住轉介去遺傳科

我嗰都係瑪麗兒童內分泌科跟緊，不過我嗰大啦，快10歳。。。剛剛做完生長激素test，下個月就會睇下點搞。

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發表於 15-11-24 18:45 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

你仔仔點發現？點解十歲才test?

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發表於 15-11-24 18:57 |只看該作者

引用：你仔仔點發現？點解十歲才test?

原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表
你仔仔點發現？點解十歲才test?

唔好誤會，我嗰未知點解咁奀，所以我問你點發現。

我嗰係女，三歳已睇過鄭醫生，驗咗一堆嘢，冇異常。

上年年尾開始發育，今年年中去睇兒科，兒科覺得太快，轉介去瑪麗。so far，未搵到異常，但因為太矮小，可能要推遲發育去給她多些時間去長高。

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發表於 15-11-24 19:00 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

唔好意思！點樣推遲發育架？打針？

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發表於 15-11-24 19:04 |只看該作者

引用：唔好意思！點樣推遲發育架？打針？

原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表
唔好意思！點樣推遲發育架？打針？

每個月或每三個月打一次針，要去醫生到打。

私家醫生亦recommend日日打growth hormone

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9^#

發表於 15-11-24 19:14 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

咁你會揀邊樣？囡囡除了身高長得慢，其他一切正常？從來無去遺傳科？
鄭醫生都有叫我打生長激素，但我十分猶豫。

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發表於 15-11-24 20:49 |只看該作者

引用：咁你會揀邊樣？囡囡除了身高長得慢，其他一

原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表
咁你會揀邊樣？囡囡除了身高長得慢，其他一切正常？從來無去遺傳科？
鄭醫生都有叫我打生長激素，但我十分 ...

其他一切正常，只是growth curve 得3%。

我估一定會打推遲發育的針。打不打生長激素會聽埋政府醫生的意見，畢竟私家醫生一般好aggressive. 透過政府買生長激素比私家平4成，平好多㗎！就算係政府買，平啲，打3-5年，都夠俾一層细價樓的首期。

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發表於 15-11-25 07:49 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

謝謝妳既回覆，原來咁貴！希望你孩子盡快得到適當既治療！
CAC初初覺得我仔以RSS,所以去遺傳科都係驗呢樣，後來無發現再驗埋染色體搞左四年才開始有眉目

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12^#

發表於 15-11-25 09:48 |只看該作者

引用：謝謝妳既回覆，原來咁貴！希望你孩子盡快得

原帖由 hannalam 於 15-11-25 發表
謝謝妳既回覆，原來咁貴！希望你孩子盡快得到適當既治療！
CAC初初覺得我仔以RSS,所以去遺傳科都係驗呢樣， ...

搵到原因都好，政府跟得唔錯嘅。

奇怪，一路都冇醫生叫我女去睇遺傳科。可能因為出世夠重，亦冇任何delays.

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13^#

發表於 15-11-25 09:50 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

係咪無早發育既原因架？

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發表於 15-11-25 09:58 |只看該作者

引用：係咪無早發育既原因架？

原帖由 hannalam 於 15-11-25 發表
係咪無早發育既原因架？

其實她又不算過早發育，是在正常range。不過因為她本身矮小，再加偏早，所以才過份矮小。唉！

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15^#

發表於 15-11-25 12:39 |只看該作者

回覆：ivyscyip 的帖子

其實有3%和各方面無delay都已經好好了。我仔條線一直係下面，無掂過生長線。唉

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16^#

發表於 15-11-25 13:02 |只看該作者

引用：其實有3%和各方面無delay都已經好好了。我

原帖由 hannalam 於 15-11-25 發表
其實有3%和各方面無delay都已經好好了。我仔條線一直係下面，無掂過生長線。唉

...

搵到原因應該有方法幫他的。

大家加油，為每cm努力！

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17^#

發表於 15-11-25 13:19 |只看該作者

回覆：我個奀仔奀之謎終於解開

搵到都知道個問題既所在

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發表於 15-11-25 14:04 |只看該作者

hannalam 發表於 15-11-24 18:09
我個奀仔一直好奀，生長緩慢，一直唔開胃，原來染色體異常，22q11缺損。雖然仍然要等一年至有結果去判斷父 ...

想問你仔仔幾大?
我仔3歲 22lbs, 85cm .....低於生長線, 你係醫生要求驗染色體???

我book 左12月尾睇營養科......定係再book兒科再要求驗染色體?

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發表於 15-11-25 15:36 |只看該作者

回覆：子皓媽媽的帖子

遺傳科唔肯轉介，話唔係佢範疇，又話基因無得醫。最後我要求佢地寄返份報告去跟開既兒科既政府醫院。

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