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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 懷孕前後› 胎兒水腫NOONAN SYNDROME 努南氏症候群症

懷孕前後今日: 0|主題: 330539

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胎兒水腫NOONAN SYNDROME 努南氏症候群症 [複製鏈接]

Kenhou

民房

積分: 19

1^#

發表於 17-5-23 08:36 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

本帖最後由 Kenhou 於 17-5-23 08:51 編輯

感恩各位看見的人，客氣的話不多，先感謝瑪麗醫院和贊育診所的各位醫生和姑娘協助，瑪麗醫院兒科遺傳學C 医生指出 NOONAN病例在香港非常小由於小弟與太太需要於6月1 限期前要決定已經懷孕22週的胎兒是否" 停止懷孕" 所以在此呼籲各位大大，如果你或你身邊的朋友有NOONAN的經驗或資訊，請pm我，非常感謝。
我們在3/18,13週時檢查已經發現非常水腫15mm, 經過抽绒毛，抽血，OSCAR，DNA晶片配對測試正常，最後S醫生建議將樣本送往外國測試，證實DNA是突變NOONAN病症。
日後小弟有時間，會詳細寫出我們這段懷孕期間的經過，希望可以給後人多一些資料，謝謝各位
http://ying016.pixnet.net/blog/p ... 8noonan-syndrome%29

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jenjen1111

大宅

積分: 2646

2^#

發表於 17-5-23 18:25 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-23 08:36
感恩各位看見的人，客氣的話不多，先感謝瑪麗醫院和贊育診所的各位醫生和姑娘協助，瑪麗醫院兒科遺傳學C ...

幫推，祝福樓主及樓主太太

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ourbobbie

大宅

積分: 2075

3^#

發表於 17-5-23 20:43 |只看該作者

祝福祝福

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SiuTwinStars

大宅

積分: 1084

開心吸收勳章 15週年勳章親子王國15週年勳章

4^#

發表於 17-5-23 23:49 |只看該作者

祝福你和你太太渡過難關

Noonan 是很罕見的病，各個病者的徵狀、嚴重情度都不一樣
你可以上網睇下 noonan syndrome 患者自己放上網的YouTube 片
在表徵不嚴重的狀況下又的確好像問題不大

但你要注意的是你這胎這麼水腫而 noonan 又與心臟問題有關
會不會你的胎兒的心臟已知出現大問題
這個你要問清楚醫生

心臟若是很差，嬰兒出世後食奶呀活動呀都會很辛苦
你又是否準備好常常出入醫院覆診、甚至做手術
若他真的是腦部發展緩慢，你又是否準備好投放資源教他、照顧他一世？
若你已準備好自己，那又說不定你能夠給他不太差的生活質素

若你指的 C 醫生是瑪麗的鍾醫生，他真的很好，你要問清楚他的意見

無論怎樣選，都是一個十分困難的決定
沒有一個正確的答案、無論選了哪個，都不會是錯的，都千萬不要後悔

祝福你要有堅強的心
還要好好支持太太
因為陀在自己肚子裏的骨肉⋯ 感受真的很大⋯

加油

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Kenhou

民房

積分: 19

5^#

發表於 17-5-24 00:07 |只看該作者

回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應的確現時心臟已經出現心辨缺失的問題，S医生已經預料將來會有心臟手術，雖然我們仍有盼望，但恐怕手術是一個接一個沒完沒了…………
C医生，正好給了我一些過往的案例，令我們看見一點曙光，上星期五他在假期中，仍然抽取一些時間與我們會面，之後便離開香港了。
明天我們會與兒童心臟科醫生會面，希望
明天會更好吧！！

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skac

子爵府

積分: 11389

6^#

發表於 17-5-24 00:12 |只看該作者

祝福你們一家

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Azicy1212

男爵府

積分: 5221

7^#

發表於 17-5-24 02:13 |只看該作者

祝福你們一家。幫推

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SiuTwinStars

大宅

積分: 1084

開心吸收勳章 15週年勳章親子王國15週年勳章

8^#

發表於 17-5-24 09:02 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-24 00:07
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應的確現時心臟已經出現心辨缺失的問題，S医生已經預料將來會有心臟 ...

心臟科的意見很緊要，今日聽聽他怎麼說吧你要在「懷孕前後」版找noonan 的同路人，這有點難
甚至香港應該都未有 noonan 的病人關注組
反而你可以問問兒童心臟科醫生有沒有類似的先天性心臟病病人關注組
與其他家長交流一下

抱歉我也只是一個懷孕媽媽，不過在那白色巨塔工作過，略知他們的運作
幫不了你很多

你們要勇敢、加油！

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GCHK

珍珠宮

積分: 45321

9^#

發表於 17-5-24 16:13 |只看該作者

幫推，祝福你們一切順利，加油

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Kenhou

民房

積分: 19

10^#

發表於 17-5-25 13:40 |只看該作者

回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福
昨日見咗心臟科醫生，醫生睇出好多心臟嘅問題，心室有兩個窿要修補，心辨正常係兩塊，而家生埋一塊因為中間缺少左間隔。如果做手術，應該在1-3個月之內，而且吾止做1次
所以我哋決定放棄，今日去瑪麗終止懷孕…………令這事劃上句號

不幸的一對父母上

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ebhaaoff

大宅

積分: 2561

11^#

發表於 17-5-25 14:23 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

第一胎嗎？心痛要落咁嘅決定，一定好難受，加油

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rachel_tim

伯爵府

積分: 17369

12^#

發表於 17-5-25 15:32 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

加油，你地為左阿b努力了
如果一出世就多災多難，受咁多煎熬。
放手係好事。
放佢走都可以係愛

祝你倆身心早日康復， baby 快快健康重臨

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ngan2012

大宅

積分: 1820

13^#

發表於 17-5-25 17:16 |只看該作者

祝福你地，好好保重身體

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clkam

大宅

積分: 1211

14^#

發表於 17-5-25 17:23 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

保重，好好休息，bb好快會健康回來的。

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myhappylife

大宅

積分: 1835

15^#

發表於 17-5-25 18:04 |只看該作者

樓主同太太加油！希望bb好快會回來你哋身邊！

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SiuTwinStars

大宅

積分: 1084

開心吸收勳章 15週年勳章親子王國15週年勳章

16^#

發表於 17-5-26 09:39 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

你們已經為左BB 好努力了！做了一個讓他舒舒服服既決定！相信他會感受到既！

其實我都剛經歷失去⋯孖B患上罕見的雙胎輸血綜合症，上星期做了手術，不過細B 最後都無法挽回
知道你們的痛只會更深
因為你們的決擇更困難
但告訴你是因為前天有朋友告訴我細B 報夢給他，說只是時間不合適，說他會再回來的。
我登時覺得釋懷許多

你們的BB 感受過你們的愛
他一定會回來的
幫太太走出傷痛，養好身體
讓身心都休息過之後
再次迎接小生命吧
加油