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自由講場今日: 134|主題: 1369697

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25歲女患罕見病肚餓失戀都可致命, 全港僅十餘人患病 [複製鏈接]

蛋花湯

侯爵府

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1^#

發表於 26-7-7 10:17 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

25歲女生Hailey在ViuTV節目《晚吹 – 怨女俱樂部》自揭患上極罕見疾病「紫質症」，18歲起生活徹底改變，肚餓、捱夜甚至失戀都可以令她命懸一線，她卻憑著一股韌勁創業三年活出自己想要的人生。

Hailey憶述18歲時突然出現腹部劇痛，痛楚蔓延至手腳，入院後醫生初步懷疑是盤腔炎或盲腸炎，處方了一系列抗生素。然而服藥約一星期後病情急轉直下，她開始情緒極度不穩、嘔白泡及全身抽筋，隨即被送入ICU。Hailey表示醒來時完全看不見任何東西，「我係睇唔到嘢㗎，係黑晒㗎咁樣」，獨自一人在ICU孤零零面對未知。其後她被轉至普通病房接受一連串檢查，包括MRI、CT scan及抽取腦脊髓液，過程中因抽筋掙扎需要被約束帶綁住，醒來後發現雙手瘀傷滿佈針孔。

經歷兩星期痛苦檢查後，Hailey終於確診患上「紫質症」（Porphyria），一種極為罕見的遺傳代謝疾病，據她所知全港僅得十餘人患病。此病無法根治亦無藥可服，復發時會出現十級劇痛、神志不清、四肢無力甚至癲癇，最嚴重可導致死亡。她在節目中形容：「如果M痛係兩粒星，呢個痛係十粒星。」患病後她必須嚴格控制生活——不能捱夜、不能過勞、不能飲酒、不能服用特定藥物，更加絕對不能捱餓。她透露曾因全日未進食又拎著沉重貨物淋雨等巴士，翌日便病發入院。頭五年間她頻繁出入醫院，首年已入院三至四次，22歲生日更要在病床上度過，幸好有老友帶著印有她照片的蛋糕到醫院探望。

Hailey坦言情緒壓力是觸發病情的重大因素，其中一次病發正正因為失戀。她形容分手後日夜不停哭泣，「夜晚喊、日頭喊、瞓醒又喊、食飯又喊，喊到自己冇乜眼淚出嚟」，與朋友外出散心回家後便感到劇痛來襲，最終又要入院一星期。她笑言身邊朋友都會遷就她，試過痛到朋友即使不餓也會陪她進食，但同時亦有人笑她患的是「富貴病」。目前Hailey仍然單身，她自嘲做她男朋友壓力不小，因為連吵架都可能令她送院。

三年前Hailey決定離開朝九晚六的打工生涯，在毫無準備下開設網店創業。她坦言以前每天都在想「今日返唔返工好呢」，但創業後終於找到真正熱愛的事情，即使比以前更忙碌，「起碼忙得有意義，係為自己而忙」。不過經營網店期間她仍需時刻注意身體，包貨包到一半也要停下來進食，出門前必定先吃代餐，夜晚肚餓亦會食宵夜確保不會因飢餓誘發病情。節目最後主持送上啪啪紙（Bubble wrap）作為減壓小禮物，Hailey開心表示「呢個真係好啱我」。

節目播出後引起不少網民討論，有人留言「25歲就要面對隨時會死嘅恐懼，仲可以咁積極創業真係好勁」、「睇到佢22歲生日喺醫院過嗰段好心酸」。亦有網民表示第一次聽聞紫質症這種罕見病，「原來肚餓都可以攞命，真係長知識」。更多人被Hailey樂觀態度打動，紛紛留言鼓勵她繼續加油，有人寫道「你已經好叻，搵到自己鍾意嘅嘢仲要兼顧健康，比好多健康嘅人活得更精彩」。

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333s

象牙宮

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發表於 26-7-7 10:39 |只看該作者

蛋花湯發表於 26-7-7 10:17
25歲女生Hailey在ViuTV節目《晚吹 – 怨女俱樂部》自揭患上極罕見疾病「紫質症」，18歲起生活徹底改變，肚 ...

遺傳性代謝疾病

想不開、就別想. 得不到、就不要. 失去了、繼續笑. 擁有了、要珍惜。
快乐不是拥有的多，而是计较的少。

生悶氣，發脾氣，煩躁，焦慮，失眠. 是指因生气（生闷气、怒气、着急上火生成的火气、思虑生成的郁气）。
理性討論交流者。

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mandy952

琥珀宮

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馬年勳章

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發表於 26-7-7 11:31 |只看該作者

蛋花湯發表於 26-7-7 10:17
25歲女生Hailey在ViuTV節目《晚吹 – 怨女俱樂部》自揭患上極罕見疾病「紫質症」，18歲起生活徹底改變，肚 ...

咁應該唔使生仔，可能命都冇

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kikilalawong

大宅

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發表於 26-7-7 12:14 |只看該作者

第一次聽呢個病

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jocacoca

大宅

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5^#

發表於 26-7-7 13:07 |只看該作者

紫質症，真係未聽過

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wewelala

大宅

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發表於 26-7-7 17:13 |只看該作者

蛋花湯發表於 26-7-7 10:17
25歲女生Hailey在ViuTV節目《晚吹 – 怨女俱樂部》自揭患上極罕見疾病「紫質症」，18歲起生活徹底改變，肚 ...

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登陸火星

珍珠宮

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7^#

發表於 26-7-7 17:51 |只看該作者

第一次聽紫質症呢個病

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喊包媽媽

伯爵府

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8^#

發表於 26-7-7 18:09 |只看該作者

都係第一次聽到呢個病

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大力大力

象牙宮

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發表於 26-7-7 18:10 |只看該作者

登陸火星發表於 26-7-7 17:51
第一次聽紫質症呢個病

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大力理財篇之子女理財！

http://www.baby-kingdom.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3868590&extra=page%3D1
買基金真係好傷
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