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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 地中海貧血症

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79096

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地中海貧血症 [複製鏈接]

siuevelyn

複式洋房

積分: 267

1^#

發表於 11-10-10 14:23 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

我發夢都估唔到此不幸的事發生在我身上.
我是屬於80後,接受過大學教育,對醫護都有小小認識,因為是紅十字會的義工.
我個人自己比較細心,有條理,事事追求答案.
我和先生結婚前做過婚前檢查,證實我先生是有地中海貧血症基因,佢本身有小小貧血,我是沒有的.
結婚3個月後有了BB,醫院產前檢查都有驗過我的血,醫生唔問我我都同佢講我先生有地中海貧血症基因.
我的小朋友6月出世了,證實有輕至中度中間的地中海貧血症,醫生說我都有地中海貧血症基因,我說沒有可能,我年年都有驗身(至小有3年了),而且產前檢查都有驗過我的血,醫生說可能剛巧抽不中有問題的或是報告搞錯了.
怎有可能?至小驗了4次都抽不中,都搞錯?
醫生話BB6個月時有個生理週期,有可能要輸血,而且小時候如果大病都可能要輸血,大個就沒事了,只是有小小貧血.
有冇人知點解?醫生所說是否真的最壞情況?會否更差?
我好驚!

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Einet2009

大宅

積分: 3189

畀面勳章

2^#

發表於 11-10-10 14:37 |只看該作者

回覆：siuevelyn 的帖子

有冇搵多個醫生再跟跟bb? 我係你會搵多個出名啲嘅專科醫生攞2nd opionion囉。講返驗血，我本身都有地貧基因，細細個驗血就知道有。我陀bb嘅時候又抽多次血再confirm 地貧，點知份報告話我「冇」。我深知自己有，所以再要求再驗，呢一次就「有」。我已經係針對驗地貧一項，又唔係驗十樣八樣，個化驗所都可以搞成咁。所以你個case一啲都唔出奇。

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ltting2001

大宅

積分: 1202

3^#

發表於 11-10-10 14:49 |只看該作者

有輕至中度中間的地中海貧血症, 有分得咁細嗎, 我個B都有地貧,醫生只說是隱性, 無須要擔心..只是第日生小朋友的時候要小心D...

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siuevelyn

複式洋房

積分: 267

4^#

發表於 11-10-10 15:02 |只看該作者

回覆 Einet2009 的帖子

已經係兩間醫院跟進中,我都知道早知同遲知都係一樣,沒有辦法解決的.
醫生話而家我同老公的情況,而家的BB已經是最壞情況,再生都不會比此壞.
就算比我早知,我都未必會唔要佢.

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siuevelyn

複式洋房

積分: 267

5^#

發表於 11-10-10 15:04 |只看該作者

回覆 ltting2001 的帖子

我都估唔到,我知的原來係十分表面.
醫生同我講時,好詳細,講左好耐,好似上左堂血液課,因為佢係血液科專科醫生(政府).

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little_icy1

別墅

積分: 743

6^#

發表於 11-10-10 17:19 |只看該作者

Siuevelyn,

我們是同路人, 我的bb是重型, 現正在政府血液科跟進中; 我和先生對地貧一直十分關注, 我們不是無知地而誕下地貧bb, 而是因為太愛我們的小女兒, 也珍惜今生相聚的緣份, 所以把bb帶來世界上.

現在您不要太擔心, 中型bb如果是偶爾輸血將來未必需要除鐵, 您現在必須堅強面對和保持健康, 才能與bb一起打仗. 我當初知道bb有地貧, 整個人像崩潰了一樣, 那是很心痛和無助的感覺, 但慢慢地學會用感恩的心來面對, 因為我們生活在香港, 有優秀的醫療團隊給予治療, 您知道嗎? 有許多血液腫瘤科和基因問題的小朋友, 時刻與時間競賽, 為生命而戰.

要勇敢點啊! 如果還是不開心, 可pm給我.

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siuevelyn

複式洋房

積分: 267

7^#

發表於 11-10-10 17:25 |只看該作者

回覆 little_icy1 的帖子

你好堅強!
我發覺囡囡比我更堅強.
你BB係甲型或是乙型?幾大?點解咁有信心堅持要生?除左輸血和除鐵,會有生命危險嗎?或是都可以活到老?
P.S. 如果我問得太多,你唔想答可以唔答.如果你唔開心,可以話我知唔好問.因為我常常都想了解多點不同的.

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little_icy1

別墅

積分: 743

8^#

發表於 11-10-10 17:43 |只看該作者

Siuevelyn,

BB是乙型, 6個月, 還未要輸血, 現正每個月覆診監察血色素. 輸血和除鐵會帶來很多的後遺症, 希望bb大少少可以做臍帶血移植, 雖然有機會根治, 但必需承受很高的風險. 此外, 您可以參考兒童地中海貧血基金會的網站.

為什麼把小女兒帶來這個世界? 我只可以說是因為愛, 又怎捨得放棄小生命呢? 現在看著女兒長大了不少, 更覺得當初的決定是沒有錯的.

您的bb是甲型或是乙型呢? 是在QM或PWH覆診呀?

加油呀! 我們要樂觀面對, bb將來才可勇敢面對困難.

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siuevelyn