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分享並轉發一位脊髓肌肉痿縮的媽媽 - 明天電台受訪 [複製鏈接]

PUIMAN808

大宅

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發表於 13-8-20 12:43 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

本帖最後由 PUIMAN808 於 13-8-22 13:15 編輯

轉發自香港討論區, 各位JM看完此文後也可以於 FACEBOOK 或其他途徑分享及其他媽媽知道啊!!
近來生命中起了巨變....

本人25歲, 今年3月25日囝囝出世, 由誕生至離開世界短短130天, 一直在深切治療部從未離開過醫院。

小小的人仔已經歷了很多大人也未必經歷過的 (X光照肺, 腦掃瞄, 每天的抽血化驗, 肌張力測試, 電力神經傳導反應等...)

在5月底抽了血送到香港遺傳學中心化驗, 6月20日終於確診是不治之症 SMA 脊髓性肌肉痿縮第一型。第一型是最嚴重的, 患者通常活不過兩歲, 而且以現今的醫學還未有醫治的方法。囝囝終究於8月2日離開了....

如今我正積極發起行動宣傳此病, 令更多人關注。

希望各位幫忙在Facebook 上轉發一下，讓大眾知道此病症, 謝謝大家!!8月27日(二) 2230-2300 FM997 新城廣播節目: 寂寞一窩PHONE 繼續宣傳!
8月21日(三) 1300-1400 新城廣播節目: 爸爸媽媽你好嗎？(已完成)明天我及此病症基金會的會長將於節目內與大眾接觸，談及此病症。請大家注意收聽, 萬勿錯過!!

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meimei11

禁止訪問

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BK Milk勳章畀面勳章

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發表於 13-8-20 16:44 |只看該作者

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myaisha0435

珍珠宮

積分: 47069

畀面勳章

3^#

發表於 13-8-20 16:53 |只看該作者

本帖最後由 myaisha0435 於 13-8-20 16:55 編輯

回覆 meimei11 的帖子

其實唔洗驗DNA架, 係可以直接抽媽咪D血驗, 而且我記得係好平唔貴,

而且只需要驗一次,冇事就永遠冇事,第二胎唔洗再驗,

有事再跟進驗埋爸爸同BB,

不過香港唔輿驗呢個,冇人理咋