我的BB 女八個月大,月前得了川崎病。幸好發現及時,才沒有錯過黃金治療期。這個病香港並不算罕見,一年大約有一百個症,大多數是幼兒。我覺得每位家長都應該認識。網上資料也幸好不缺,不過我也想在此從一個家長的層面講一下我的經歷,讓其它家長可以多一個參考。這裡會提到一些名稱,是因為由衷感謝這些醫護的專業讓我女兒得到適時的診斷和醫治,希望管理人讓這些讚揚可以留下。
事情的開始也是一般小孩子常發生的事,發燒。不過和一般感冒不同,不大見到流鼻水,咳等情況。燒了一日,第二天出疹,以為是玫瑰疹,放下心來,再看醫生大家都以為應好快退燒。怎知燒還是不退,不停吃退燒藥還是藥效退了就再燒,38 至39度。因BB 年紀少,第三日再看醫生,去了法國醫院的葉健星醫生。他見BB 高燒不退,有不規則的疹亦不似玫瑰疹,咀紅,一星期前眼紅但沒有分泌物,症狀不齊,但幼兒也常見得這病而沒有齊症狀的,覺得有可能是川崎病。而發燒加出疹要入隔離病房,所以寫了介紹信給我去政府醫院。
至今醫學界仍未能找出川崎病真正的原因,估計是身體免疫的反應,病者身上的中小血管發炎。所以患病的幼兒都會很煩燥,可能是身體非常不適。川崎病可怕之處是若醫治不及時,可引起心肌炎和血管發炎,但尤以心臟冠狀動脈病變為甚。
醫管局資料: http://www.ha.org.hk/haho/ho/prj/102134c.htm
川崎病病人通常表現為持續性發熱五天或以上,其他症狀包括:
(1)雙手又紅又腫,十多天後出現脫皮
(2)口唇潮紅乾裂,舌頭充滿紅點,呈士多啤梨皮狀 (即楊梅樣舌)
(3)身體出現紅色皮疹
(4)雙眼結膜充血
(5)頸部淋巴腺腫大
去了廣華醫院急症。對小孩我覺得醫護都是非常快和友善。一輪功夫後就上了病房。再加一輪檢查,驗血(可以想像BB抽血的喊聲…..唉)。第四天,醫生來了,都說症狀不齊。但BB卡介苗的豆豆位也出現紅疹,是一個很特別的症狀。醫生雖懷疑應該都是川崎病,但都小心檢查真的是川崎病而不是其它病。驗血的炎症指數高,再加心臟超聲波發現心臟冠狀動脈有脹大的現像,於是確疹是川崎病。
知道了,反而安心點。醫生說要用點滴注射丙種免疫球蛋白,以及服食兩天的高劑量的阿士匹靈(aspirin)。最好的時間是發病後(從開始有燒計起) 第5至第7天注射,最遲不過10 天。10 天後,這病可能已經對心臟或心臟血管產生了比較嚴重的影響。所以家長及醫生及早發覺這病非常重要。非常感恩,丙種免疫球蛋白注射到一半時間(大約6小時) ,BB的燒已退,明顯精神好多了。之後食了兩日高劑量的aspirin, 再轉低劑量。
有些患者會對丙種免疫球蛋白敏感。有些的反應不夠好,要再注射。看到一個星加坡的research,有兩個患者對丙種免疫球蛋白治療反應不好,兩個都產生了很大的心臟血管瘤。這是一個有生命威脅的心臟病, 若幼兒得了這病,令人心痛亦終生要小心照料。
一星期後,終於出院了。回家吃低劑量的aspirin,因bb的心臟冠狀動脈已有脹大的現像,所以要食足兩個月預防動脈內的血塊形成,以防萬一。
出院後兩星期,兩個月和六個月都回去照超聲波,希望心血管到那時已經回復正常。
在此,衷心感謝廣華醫院北8兒科的醫護人員。專業,有耐性有愛心。老實,環境嘈雜(簡直係菜市埸),工作沉重繁多。我見到都替他們辛苦。實在很感謝他們還要留在政府醫院服務人羣。可能整個醫院管理局的寵大團隊內良莠不齊,有害群之馬,但實在不可以抹殺大部份敬業樂業的同事的辛勞。
香港人好福氣,我地的醫療水準和專業實在是令人讚賞。當我抱著病了的bb (我真切感受咩叫sick with worry),我萬分感恩我活在香港。若我是偏遠地方的媽媽,我可能沒錢看醫生,或轉接去到大醫院終於確診是什麼病的時候,已錯過黃金治療期。
我不常上BK,若有問題,希望其它有相同經歷的家長可以一起解答。