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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 懷孕前後› 胎兒水腫NOONAN SYNDROME 努南氏症候群症

懷孕前後今日: 12|主題: 330547

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胎兒水腫NOONAN SYNDROME 努南氏症候群症 [複製鏈接]

Kenhou

民房

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發表於 17-5-23 08:36 |只看該作者 |正序瀏覽 |打印

本帖最後由 Kenhou 於 17-5-23 08:51 編輯

感恩各位看見的人，客氣的話不多，先感謝瑪麗醫院和贊育診所的各位醫生和姑娘協助，瑪麗醫院兒科遺傳學C 医生指出 NOONAN病例在香港非常小由於小弟與太太需要於6月1 限期前要決定已經懷孕22週的胎兒是否" 停止懷孕" 所以在此呼籲各位大大，如果你或你身邊的朋友有NOONAN的經驗或資訊，請pm我，非常感謝。
我們在3/18,13週時檢查已經發現非常水腫15mm, 經過抽绒毛，抽血，OSCAR，DNA晶片配對測試正常，最後S醫生建議將樣本送往外國測試，證實DNA是突變NOONAN病症。
日後小弟有時間，會詳細寫出我們這段懷孕期間的經過，希望可以給後人多一些資料，謝謝各位
http://ying016.pixnet.net/blog/p ... 8noonan-syndrome%29

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thetwinsmom

複式洋房

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24^#

發表於 17-9-28 18:49 |只看該作者

蚊子發表於 17-9-28 18:46
暫時要少少發展遲緩，但醫生話後天可以追得返。
有呢個病八成人智力同正常人一樣，但亦都有兩成會差少少， ...

咁都好d! 祝仔仔健康成長啊

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蚊子

大宅

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23^#

發表於 17-9-28 18:46 |只看該作者

thetwinsmom 發表於 17-9-28 18:11
但學習上或者智力上有冇問題？

呢一個後群症可以同平時人一樣，又或者可以好嚴重。

暫時要少少發展遲緩，但醫生話後天可以追得返。
有呢個病八成人智力同正常人一樣，但亦都有兩成會差少少，但又未至於弱智。當然亦有d會係比較差。

有咩想問就問啦~~~

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thetwinsmom

複式洋房

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發表於 17-9-28 18:11 |只看該作者

蚊子發表於 17-9-28 15:40
我淨係做左超聲波同驗蛋白尿，係一切正常。
因為佢一出世就發現有心雜音，之後生長同發展都唔合格，跟著醫 ...

但學習上或者智力上有冇問題？

呢一個後群症可以同平時人一樣，又或者可以好嚴重。

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蚊子

大宅

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21^#

發表於 17-9-28 15:40 |只看該作者

thetwinsmom 發表於 17-9-28 15:35
產檢照結構嗰陣時一切正常？

點解會突然間帶仔仔檢查呢個病既？

我淨係做左超聲波同驗蛋白尿，係一切正常。
因為佢一出世就發現有心雜音，之後生長同發展都唔合格，跟著醫生提議去驗。

而家兩歲半多D.

有咩想問就問啦~~~

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thetwinsmom

複式洋房

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20^#

發表於 17-9-28 15:35 |只看該作者

蚊子發表於 17-9-28 14:43
無錯。

產檢照結構嗰陣時一切正常？

點解會突然間帶仔仔檢查呢個病既？
仔仔幾多歲？

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蚊子

大宅

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19^#

發表於 17-9-28 14:43 |只看該作者

shirmenkwan 發表於 17-9-26 15:34
請問你是否生後，才知bb有呢個病？

無錯。

有咩想問就問啦~~~

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shirmenkwan

別墅

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18^#

發表於 17-9-26 15:34 |只看該作者

蚊子發表於 17-6-9 16:44
我個仔都今日確診有呢個病，而家有心臟血管狹窄，身長形矮小既問題。

但so far係可以過正常生活。

請問你是否生後，才知bb有呢個病？

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蚊子

大宅

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17^#

發表於 17-6-9 16:44 |只看該作者

回覆樓主:

我個仔都今日確診有呢個病，而家有心臟血管狹窄，身長形矮小既問題。

但so far係可以過正常生活。

有咩想問就問啦~~~

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SiuTwinStars

大宅

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16^#

發表於 17-5-26 09:39 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

你們已經為左BB 好努力了！做了一個讓他舒舒服服既決定！相信他會感受到既！

其實我都剛經歷失去⋯孖B患上罕見的雙胎輸血綜合症，上星期做了手術，不過細B 最後都無法挽回
知道你們的痛只會更深
因為你們的決擇更困難
但告訴你是因為前天有朋友告訴我細B 報夢給他，說只是時間不合適，說他會再回來的。
我登時覺得釋懷許多

你們的BB 感受過你們的愛
他一定會回來的
幫太太走出傷痛，養好身體
讓身心都休息過之後
再次迎接小生命吧
加油

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myhappylife

大宅

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15^#

發表於 17-5-25 18:04 |只看該作者

樓主同太太加油！希望bb好快會回來你哋身邊！

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clkam

大宅

積分: 1211

14^#

發表於 17-5-25 17:23 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

保重，好好休息，bb好快會健康回來的。

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ngan2012

大宅

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13^#

發表於 17-5-25 17:16 |只看該作者

祝福你地，好好保重身體

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rachel_tim

伯爵府

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12^#

發表於 17-5-25 15:32 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

加油，你地為左阿b努力了
如果一出世就多災多難，受咁多煎熬。
放手係好事。
放佢走都可以係愛

祝你倆身心早日康復， baby 快快健康重臨

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ebhaaoff

大宅

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11^#

發表於 17-5-25 14:23 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-25 13:40
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福

第一胎嗎？心痛要落咁嘅決定，一定好難受，加油

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Kenhou

民房

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10^#

發表於 17-5-25 13:40 |只看該作者

回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應和祝福
昨日見咗心臟科醫生，醫生睇出好多心臟嘅問題，心室有兩個窿要修補，心辨正常係兩塊，而家生埋一塊因為中間缺少左間隔。如果做手術，應該在1-3個月之內，而且吾止做1次
所以我哋決定放棄，今日去瑪麗終止懷孕…………令這事劃上句號

不幸的一對父母上

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GCHK

珍珠宮

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9^#

發表於 17-5-24 16:13 |只看該作者

幫推，祝福你們一切順利，加油

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SiuTwinStars

大宅

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8^#

發表於 17-5-24 09:02 |只看該作者

Kenhou 發表於 17-5-24 00:07
回覆 SiuTwinStars 的帖子

謝謝你的回應的確現時心臟已經出現心辨缺失的問題，S医生已經預料將來會有心臟 ...

心臟科的意見很緊要，今日聽聽他怎麼說吧你要在「懷孕前後」版找noonan 的同路人，這有點難
甚至香港應該都未有 noonan 的病人關注組
反而你可以問問兒童心臟科醫生有沒有類似的先天性心臟病病人關注組
與其他家長交流一下

抱歉我也只是一個懷孕媽媽，不過在那白色巨塔工作過，略知他們的運作
幫不了你很多

你們要勇敢、加油！